По словам, члена правления Эстонского общества воспалительных заболеваний кишечника (EPSS) Янека Каппера, ситуация для пациентов с IBD становится все более сложной, поскольку им не хватает общественных туалетов, а многие рестораны оказались закрыты. Принятый в стране план жесткой экономии, согласно которому с государственных дорог исчезнут общественные туалеты, еще больше усложнит для этих людей возможность путешествовать на большие расстояния.

По словам Янека Каппера, с воспалительным заболеванием кишечника связаны две основные проблемы. Во-первых, это повседневный логистический вызов. Другими словами, планировать перемещения приходится заранее, чтобы всегда можно было быстро добраться до туалета.

”Наверное, каждый оказывался в ситуации, когда из-за чрезмерного употребления жидкости или некоторого количества пищи внезапно и быстро требуется пойти в туалет, и это может быть чрезвычайно сложной и несколько неловкой задачей. Пациенты с IBD должны учитывать это каждый день, каждый час и каждую минуту, а найти общественный туалет в некоторых районах может быть очень проблематично”, — объясняет Каппер.

Пациентов с IBD загоняют в придорожную канаву

По словам Каппера, ситуация еще более осложняется тем, что несколько кафе и ресторанов, которые раньше позволяли пациентам пользоваться своими туалетами, теперь закрылись. Сети туалетов, предоставляемых государством или местными органами власти, фактически не существует, а теперь планируется ликвидировать и придорожные туалеты.

”И общество, и чиновники должны понимать, что туалет — это не только удобство для людей, которые в дороге пьют слишком много лимонада, но и единственный выход для людей, живущих с определенными проблемами со здоровьем. Отказ от общественных туалетов на дорогах ставит пациентов с IBD в крайне тяжелое положение. Их в буквальном смысле загоняют в придорожную канаву”, — сказал Каппер.

Отсюда и вторая ежедневная проблема, с которой сталкиваются пациенты с IBD — изоляция. В ситуации, когда найти туалет становится все труднее, многие пациенты с IBD просто закрываются дома, что, в свою очередь, представляет прямую угрозу психическому здоровью. ”Хотя в большинстве случаев эта болезнь позволяет вести относительно нормальную жизнь, стыд, стигма и страх побуждают людей оставаться дома. Таким образом, люди изолированы от социальной жизни и общества, и поэтому IBD также косвенно угрожает психическому здоровью”, — пояснил Каппер.

Компании и учреждения способны улучшить качество жизни пациентов

По словам Каппера, EPSS запустило ряд проектов, призванных упростить повседневную жизнь пациентов с IBD и побудить их выходить из дома. Весной 2020 года были представлены специальные карты туалетов для пациентов с IBD, чтобы при необходимости можно было пользоваться ближайшим туалетом.

О системе также проинформировали все супермаркеты, официальные учреждения, предприятия общественного питания, заправочные станции и другие организации, способные предоставить пациентам доступ к туалету. ”Конечно, мы ожидаем, что предприятия поддержат нашу инициативу и повысят осведомленность своих сотрудников, чтобы облегчить пациентам использование платных или предназначенных только для клиентов туалетов — немедленно и без продолжительных объяснений”, — добавил Каппер.

Этим летом EPSS также представило первое в Эстонии приложение карты туалетов для пациентов с IBD. К сожалению, приложение в настоящее время доступно только в веб-браузере, но EPSS ищет партнера для разработки удобного мобильного приложения.

Первая неделя декабря — Всемирная неделя осведомленности о IBD. По этому случаю EFCCA (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations, Европейская федерация ассоциаций по болезни Крона и язвенного колита) и фармацевтическая компания Janssen подготовили ряд видеороликов для пациентов.

”Цель видеороликов — помочь пациентам и их близким лучше ежедневно справляться с болезнями, обеспечивая поддержку и советы”, — сказал Каппер, добавив, что видеоролики, безусловно, помогут повысить и осведомленность общества в целом. Видео доступны на эстонском, русском и английском языках, а найти их можно на сайте EPSS.

Поделиться
Комментарии