”Мы уже смирились, что у ребенка тяжелый недуг”. Как врачи спасли мальчика от молчания

”Мы смирились, что у ребенка тяжелый недуг и он останется таким”, — говорит Мария о своем сыне Сассе, который родился в 2010 году, пишет Eesti Ekspress.

Семья и друзья смирились с тем, что пятилетний Сасс — мальчик, который не говорит. Он все делал, бегал и играл с другими, но….молчал. Он лишь показывал пальцем: машина, небо, автобус. Почему его речь оставалась на уровне речи двухлетнего ребенка, врачи не знали.

”До четырех с половиной лет семейный врач говорил, что все нормально. Что ничего страшного, что он не говорит. Когда я просила направление к логопеду, то мне заявили, что если у ребенка не было инфаркта или инсульта, то не положено”, — вспоминает Мария.

Тем не менее, женщине удалось получить направление к неврологу. Врачи Таллиннской детской больницы приступили к обследованию. Психолог, логопед и врачи-специалисты в один голос сказали: мальчик психически здоров, слух тоже не нарушен.

После полугода обследований невролог Урве Ыйм решила использовать последний шанс и выписала направление в Северо-Эстонскую региональную больницу к челюстно-лицевому хирургу бразильского происхождения Хелейе Нестал Зибо.

После обследований мальчику поставили диагноз: краниостеноз или раннее закрытие черепных швов, то есть его мозгу было тесно и он упирался в череп.

”Если бы он был младенцем, то мы бы сразу сделали операцию. Но поскольку ему уже пять лет, то мы не знали, пойдет ли она ему на пользу”, — говорит доктор.

Примечательно, что даже если бы у Сасся диагностировали отклонение в первые месяцы жизни, получить лечение в Эстонии он все равно бы не смог. Несмотря на то, что в списке Больничной кассы данный вид операции был представлен, в Эстонии эту процедуру все равно не делали.

”Выяснилось, что здесь о такой болезни никто не знает”, — продолжает Зибо. Когда она до этого случая рассказывала коллегам о краниосиностозе, его диагностике и лечении, то они относились скептически, полагая, что в Эстонии нет смысла делать такие операции, ведь такие отклонения встречаются редко.

”А ведь редко именно потому, что никто не мог диагностировать”, — отмечает Зибо.

Когда в 2009 году она поставила в Эстонии первый диагноз, то ребенка отправили на лечение в Хельсинки. После этого Зибо два года училась в Клинике Хельсинского университета методике проведения операции. К тому времени она уже поняла, что в одиночку эти операции в Эстонии проводить не будет. Для того, чтобы оперировать как в других странах, нужен нейрохирург. Так родился тандем с нейрохирургом Тармо Ареда.

Когда Сассю исполнилось пять лет и десять месяцев, стало окончательно ясно, что его мозгу не хватает места для развития. Операцию назначили на 31 августа 2016 года. Результаты были видны сразу.

”Он всегда был умным, — говорит Зибо. — Словарный запас у него всегда был, проблема заключалась в том, чтобы высказать это”.

Зибо рассказала, как у одного ребенка был диагностирован аутизм, но мама не смирилась с диагнозом и искала разных специалистов. Когда она попала к Зибо, то выяснилось, что причина поведения ребенка не в аутизме, а в сращении костей черепа.

Ареда отмечает, что очень важен возраст пациента при диагностике и проведении операции. ”Если ребенок большой, то полностью восстановить развитие не получится”, — говорит он, но добавляет, что большая часть проблем все же уходит.

Сколько еще в Эстонии детей с этой болезнью, но без диагноза, неизвестно.

Что касается Сасся, то он стал разговаривать и его жизнь изменилась полностью. Сейчас ему 9 лет и у него больше нет инвалидности. О прошлом напоминает лишь шрам на голове, но под волосами никто из окружающих его не замечает.