”Эпидемия аутизма”: как живут люди, чьим детям поставили этот диагноз?
(2)
Cчитается, что аутисты — исключительно такие, как главный герой фильма ”Человек дождя”. На самом деле расстройства аутистического спектра — намного многограннее, чем мы думаем. И среди аутистов много гениальных людей.
Например, по мнению ученых, Билл Гейтс, Альберт Эйнштейн и многие другие — аутисты.
”Да даже Лионель Месси, если изучить его детство, — аутист, — говорит Татьяна Мельник, руководитель организации ”Особики”. — У аутистов обычно одна какая-то особенность или черта хорошо развита, а остальные — не очень. Например, Месси — отличный футболист, но с коммуникацией и прочим у него в детстве были явные проблемы”.
Сложный путь
Сыну Татьяны Тео поставили диагноз ”аутизм”, когда ему было чуть больше двух лет. Она вспоминает, что он вовремя начал ходить, много лепетал на своем детском языке, и ничего не предвещало беды. Потом они переехали в другую страну, и у ребенка начался регресс.
”Сначала мы списали это на переезд, — вспоминает Татьяна. — Но потом я поняла, что он начал резко деградировать. Подолгу сидел и рассматривал книжки без картинок, перестал лепетать и отзываться на свое имя. И самое страшное: я осознала, что он не понимает речь”.
Сначала доктора сочли, что у Тео — тугоухость. Но в Таллинне поставили диагноз ”аутизм” и в Вене впоследствии его подтвердили. Однако, отмечает Татьяна, европейские садики оказались к такому ребенку не готовы, в итоге мама забрала Тео оттуда, и семья решила вернуться в Эстонию.
”Тео надо было уже идти в школу, — рассказывает Татьяна. — Мы взяли отсрочку на год, я сама обучала его. Тут надо сказать, что аутизм не лечится, но навыки можно подкорректировать. Как правило, таким деткам — только в школу Кадака, где учатся школьники с особыми потребностями. Тео ведь не говорит, что по нашим меркам приравнивается к умственной отсталости. Но в итоге я нашла совершенно обычную школу, которая согласилась Тео принять”.
Сейчас мальчик учится в четвертом классе вместе с остальными детьми. Первые три года Татьяна сидела вместе с ним за партой и помогала ему.
”Теперь я могу уже или сидеть в уголке, или даже выходить в коридор, — рассказывает мама. — Тео понимает учительницу и может выполнять ее задания. Иногда он нас так удивляет своей сообразительностью! И я вижу, что мы до сих пор не знаем всех глубин его интеллекта”.
И хотя, добавляет она, некоторые дети и педагоги в школе до сих пор не понимают, почему Тео там и зачем это вообще школе нужно, многие дети и учителя относятся к нему по-доброму, знают его особенности и не ожидают ничего сверх.
Она отмечает, что на самом деле аутистов в обществе довольно много. И многие аутисты прекрасно говорят или довольно сносно объясняются.
”Человек может говорить и прекрасно разбираться в вещах, в которых большинство не разбирается, но, к примеру, не умеет есть вилкой, — приводит пример аутизма специалист. — Многие аутисты учатся подстраиваться под требования общества. Например, он понимает, что там нужно улыбнуться, а здесь — кивнуть, но он не понимает, зачем. И при грамотном подходе многие дефициты навыков при аутизме все же можно компенсировать”.
Самое сложное — впереди
Cоучредитель НКО ”Особый мир” Юлия Столберова отмечает, что если выяснилось, что ваш ребенок — особенный, то очень важно найти других людей, которые уже через это прошли.
”По-эстонски это называется kogemusnõustamine — это когда люди делятся с вами опытом, как это было у них, что им помогло, а что — нет, и так далее, — поясняет Юлия Столберова. — То есть родитель с таким же ребенком может рассказать о том, как жить”.
В организации ”Особый мир” — детки с разными диагнозами. Чаще всего это синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ), расстройства аутистического спектра и ДЦП.
”Расстройства аутистического спектра могут быть настолько разными, что аутизм и до конца начальной школы не обнаруживают, — отмечает Юлия Столберова. — И даже не подозревать о нем. Для того, чтобы поставили диагноз, должен быть выявлен целый комплекс нарушений. И есть специальные тесты, они вполне доступны в интернете. Но любое тестирование все же должен делать специалист”.
Например, добавляет она, ее сын родился с редким генетическим заболеванием. Таких в мире — всего 21 человек, сын 22-й. Плюс у него СДВГ и один из сопутствующих диагнозов — расстройство аутистического спектра.
”Но он абсолютно коммуникабельный, — говорит Юлия. — И только когда ему было 11 лет, ему поставили окончательный диагноз”.
Свой долгий путь с особым ребенком мать четверых детей проходила стоически: ”У нас было четыре садика и четыре школы. Спецгруппу в садике мы так за все эти годы и не дождались. Да и в школах были свои проблемы: он ходил и в муниципальную, и в частную. Сейчас вот учится в Avatud Kool, и там ему очень нравится. Но я понимаю, что самое сложное еще впереди. Никто не знает, что будет дальше”.
И плюс, добавляет она, в семьях, где растет особый ребенок, и у него есть еще братья и сестры, то, что чувствуют другие дети, когда все внимание родителей уделено их брату, потому что он — особый, это отдельный вопрос.
Таинственный недуг
Почему возникает аутизм — точно до сих пор не знает никто. Долгое время считалось, что аутизм вызывают прививки. У некоторых подобные страхи и предубеждения имеются до сих пор, хотя ученые неоднократно доказывали, что никакой связи вакцинация и аутизм не имеют.
Очередное такое масштабное исследование недавно провели датские ученые. Обнародованные результаты говорят о том же: связи между прививками и аутизмом не наблюдается.
Проанализировав данные более полумиллиона детей, родившихся с 1999 по 2010 год, исследователи выяснили, что среди тех детей, кому не делали прививки, аутистов даже на 7% больше, чем среди тех, кого вакцинировали. Ученые отметили, что их очень беспокоит, что приходится прикладывать столько усилий, чтобы развенчать миф, порожденный много лет назад сфальсифицированной работой.
Но по-прежнему считают, что аутизм могут вызвать проблемы при беременности и родах и факторы после рождения.
Таким деткам нужна особая диета (без казеина и глютена), стабильность и спокойствие. Ведь внутрений мир аутиста зажат в жесткие рамки, выход за которые для него является трагедией. Он панически боится всего нового, а также аутичные дети нередко страдают сенсорной фобией — боятся бытовых приборов, издающих резкие звуки, шума воды, темноты или яркого света, закрытых дверей, одежды с высоким воротником и так далее.
Когда аутичному ребенку особенно плохо, он может проявить агрессию и самоагрессию. Взрыв отчаяния направлен обычно против вмешательства в его жизнь и попыток что-то изменить.
Уже сейчас говорят об ”эпидемии аутизма” и о том, что аутистов с каждым годом становится все больше и больше. При этом ученые прогнозируют, что через шесть лет, к 2025 году, каждый второй ребенок будет с диагнозом ”расстройство аутистического спектра”.
Некоторые признаки аутизма у детей
Специалисты отмечают, что двух одинаковых аутистов не бывает. И признаков, характерных для всех, просто нет. Но, например, родителям можно обратить внимание на следующие аспекты:
- Отсутствие мимики и жестов. Может отсутствовать и речь
- Ребенок никогда не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза
- Речь нормальная, но беседовать с другими ребенок не может
- Речь ненормальная по содержанию и форме, то есть ребенок повторяет услышанные где-то фразы, которые не относятся к данной ситуации
- Речь ненормальная фонетически (проблемы с интонацией, ритмом, монотонность речи)
- Дети не желают общаться и дружить с ровесниками
- Никогда не подражают ни мимике, ни жестам других людей или повторяют эти действия неосознанно, никак не связывая их с ситуацией
- Не делятся с близкими своими проблемами, так как не видят в этом необходимости
- Хотят точно повторять одни и те же действия
- Концентрируют свое внимание на чем-то одном
- Тяготеют к определенному предмету и испытывают навязчивое желание постоянно держать его в руках
- Предпочитают уединение, игры с самим собой
- Игнорируют чувства и существование других людей (даже родителей)
- Нарушено развитие воображения, ограниченный круг интересов
- Неестественное, нервное, отчужденное поведение
- Истерики при изменении окружающей обстановки
- Отсутствует воображение и интерес к воображаемым событиям
