Ситуация с домами по уходу плачевная: мать инвалида ждала очереди 10 лет — пока сын в итоге не умер
Тема домов по уходу очень болезненна. В Эстонии много инвалидов и пожилых людей, которые нуждаются в помощи 24 часа в сутки. И если родные по какой-то причине больше не способны эту помощь оказывать, дома по уходу — единственный оптимальный вариант. Только вот зачастую выбор стоит такой: либо определить близкого человека в дом по уходу в другой город, где он будет оторван от семьи, либо оставить его дома и как-то справляться. Почему так получается, кто несет за это ответственность и какие права есть в такой ситуации у нуждающихся в уходе — разбиралась ”МК-Эстония”.
Для любой матери ее ребенок остается ребенком в любом возрасте, она всегда будет готова ему помогать во всем. И если в обычных ситуациях это всего лишь фигура речи, в жизни Евгении Бадьиной-Михальчук помогать сыну во всем ежедневно без выходных и отпусков — это суровая реальность на протяжении 52 лет.
Инвалид с рождения
О том, что у ее сына Саши не все в порядке со здоровьем, Евгения узнала сразу после его рождения. Ребенку поставили диагноз остеопороз. Но когда Саша пошел в школу, стало понятно, что это не единственная проблема. Если до этого мальчик, может быть, и был не совсем обычным, то в школе стало очевидно, что ему совершенно не даются простейшие вещи. Ребенку поставили диагноз умственная отсталость и дали инвалидность. Он окончил только пять классов специальной школы, научился читать и писать.
”Цифры он знает, но считать не умеет. Время тоже не умеет определять, деньги не знает. Однажды, когда ему было 25 лет, в магазине его обманули со сдачей. Тогда я пошла туда и устроила скандал. Как это взрослой женщине было не стыдно обманывать инвалида! — возмущается Евгения. — Сын даже работал на целлюлозно-бумажном комбинате шесть лет вместе с отцом, помогал ему. Тогда у Саши было 90% инвалидности. На даче тоже помогал. Потом отец погиб, и сына этим же днем уволили, потому что один он и так не смог бы работать”.
Тогда Евгения устроила Александра в дневной центр, который он посещал очень долго. Там все были заняты простым ручным трудом, молодой человек был при деле. Брали и реабилитационные планы, Евгения активно занималась жизнью и здоровьем сына.
”В 2002 году мне впервые предложили определить сына в дом по уходу. Такой период был, что он не мог ни лежать, ни сидеть, все время на ногах. Я не знала, в чем дело, каждый день мы ходили по врачам, но они не могли понять. Положили в больницу, а когда я пришла его навестить, он плакал и просил его забрать, — вспоминает Евгения. — Он всю жизнь как маленький ребенок, всегда со мной. Когда врач в больнице предложил сдать Сашу в дом по уходу, меня это возмутило. Я не такая мать, которая сдает своего ребенка”.
В 2009 году, согласно новому реабилитационному плану, Евгении предложили все-таки определить сына в дом по уходу в Хаапсалу. Она говорит, что отказывалась, но это предложение повторяли и на следующий год, и через год. Тогда мама с сыном отправились на знакомство с учреждением, и Александру там понравилось.
”Саша согласился, и мы поехали домой. Нам сказали, что осенью места освободятся, тогда нас позовут. Я думала, что продам квартиру в Таллинне и куплю там, чтобы быть рядом с сыном, чтобы я могла его взять домой и навещать, — объясняет женщина. — Я ждала всю осень, потом следующий год, потом еще и еще, но никто так и не позвонил. И вот в прошлом году я узнала, что у нас на Кадака будут строить дом по уходу. Я позвонила туда, и мне ответили, что поставят на очередь”.
Набирают по знакомству?
Время шло, дом по уходу строился, но никаких новостей Евгения об очереди своего сына не получала.
”Когда я попыталась узнать в социальном отделе, что с нашей очередью, мне консультант ответила, что ничего не знает, ее родственники тоже ждут. Из этого я сделала вывод, что там набирают по знакомству. Ведь когда дом был достроен, и я попыталась узнать про места, мне ответили, что их уже нет, они заняты теми, кого перевезли в Таллинн из других мест, — говорит Евгения. — То есть сначала отвозят в медвежий угол, потом возвращают. А для жителей города мест как не было, так и нет”.
Евгения жалуется, что несколько раз в соцотделе ей предлагали положить сына в дом по уходу в Иру, но он предназначен для пенсионеров, а Александру с его проблемами нужно другое учреждение, где находятся такие же, как и он.
”По реабилитационному плану мы ездили в Viimsi Spa, это хорошо отражалось на Сашином здоровье. Зимой для него самое тяжелое время: он может пойти гулять в любую погоду, и его не остановить. Может лечь спать в четыре часа. Я возила сына в Израиль подлечиться, в санатории Беларуси, в Нарва-Йыэсуу, в Хаапсалу за свой счет. Если что-то удавалось получить у нас, я платила за себя, а Саша лечился в санатории по реабилитационному плану. Все это помогало ему лучше себя чувствовать, — уверена мать инвалида. — А сейчас в санатории не отправляют, от реабилитационного плана никакого толку — психиатр, который объяснял мне, 52 года живущей с этой проблемой, как обращаться с сыном, да трудотерапевт”.
В 2007 году Евгении сделали две операции на позвоночнике. Она не может ездить далеко, ей бывает тяжело встать с кровати. А ведь нужно помогать своему сыну, который без помощи не может ни одеться, ни умыться, ни приготовить себе еды. Помимо этого, у Александра много других проблем со здоровьем и нетрудоспособность 100% — диабет, варикоз, проблема с кишечником, которую врачи никак не могут определить.
Все дороги ведут в Таллинн
В Департаменте социального страхования подтверждают, что Александр Бадьин стоит в очереди на получение круглосуточной услуги в доме особого попечения, но не с 2009-го, а с 2012 года. Данная услуга предлагалась ему всего четыре раза: в 2013 году, два раза в 2015-м и в 2019-м. Все эти места находились за пределами Таллинна, и опекун все четыре раза от них отказывался. В течение прошлого года Александр получал услугу специального ухода в дневных центрах.
В Таллинне круглосуточную услугу спецухода осуществляет AS Hoolekandeteenused (в Копли, в Мустамяэ, на Пальяссааре, в Лоопеальсе), там обслуживают 84 человека. На данный момент, по словам специалиста по коммуникации Департамента социального страхования Бригитты Давидянц, свободных мест нет, а в очереди сейчас стоит 9 человек.
”По нашим данным, в этом году новых мест в таллиннских домах особого попечения не предвидится, — констатирует специалист. — Если человеку или его опекуну не подходит место за пределами Таллинна, он может об этом сообщить в Департамент социального страхования, и мы попытаемся дать ему место в желаемой области”.
Бригитта Давидянц объясняет, что, во‑ первых, на очередь в дом особого попечения ставятся люди, которые находятся в патронажных домах, на принудительном лечении, или те, кто нуждается в спецуслуге по уходу, согласно постановлению суда, и будет в ней нуждаться и после окончания периода ее получения. Также в очереди стоят люди, которые получают услугу на основании пилотных проектов, те, чья потребность в услуге изменилась, или те, кому не могут больше оказывать услугу из-за того, что у учреждения по уходу отозвали право на ее предоставление или преждевременно закончился договор.
”Также в связи с реструктуризацией в Таллинн были переведены люди, которые находились и получали услугу ухода в других центрах, но жили вдали от таллиннского дома или от близких. Например, это дом Высику в Йыгевамаа, Эраствере в Пыльвамаа или Колувере в Ляэнемаа, — перечисляет представитель департамента. — Цель этих переводов — улучшить условия проживания людей с психическими спецпотребностями, которые живут в больших домах по уходу. Мир этих людей ограничивается в основном территорией заведения. Если они переезжают обратно в общество, в маленькие удобные домики или квартирки, у них появляется возможность жить более качественной жизнью”.
Должны, но не обязаны
Получается замкнутый круг: нуждающихся в круглосуточном специальном уходе в Таллинне больше, чем мест. Новые места появляются, но на них в первую очередь претендуют те, кто уже был вынужден находиться какое-то время вдали от родных и наконец дождался перевода в столицу. А тем, кто все это время ждал очереди в Таллинне, остается ехать в другой город и повторять путь своих предшественников, ожидая очереди на возвращение. Выходит, место нуждающемуся предоставить должны, а где оно будет — не столь важно? Кто же занимается принятием этих решений?
”Согласно закону, услуга по уходу не должна предоставляться вблизи от дома. Однако местное самоуправление должно считаться с интересами и потребностями человека. Если человек не хочет получать услугу вдали от дома, то самоуправление не должно игнорировать его желание. Однако если вблизи местожительства нет возможности оказывать необходимые услуги, то человеку придется получать их вдали от дома до тех пор, пока не освободятся места поближе”, — отвечает главный специалист отдела попечительства Министерства социальных дел Кетри Куппер.
В министерстве объясняют, что если у человека есть потребность в помощи, и семье для этого нужна поддержка, то в первую очередь этим должно заниматься местное самоуправление. Такую обязанность на него возлагает Закон о социальном уходе.
Организация социальных услуг, пособий, другой социальной помощи, а также ухода за пожилыми — существенная задача местного самоуправления, которое в свою очередь может выбирать, какую помощь и в каком размере конкретному нуждающемуся предлагать. Но у самоуправления нет права решать, оказывать поддержку в принципе или нет. Если в самоуправлении есть человек, необходимость в помощи которому можно обеспечить услугой, установленной в порядке Закона о социальном уходе, самоуправлению придется эту услугу организовать.
”При совместной работе с другими инстанциями самоуправление обязано дать разнообразную информацию о возможной помощи нуждающемуся и его близким, найти подходящее решение для семьи, а также, если у них нет для этого достаточно средств, поддержать их оплатой услуг, — говорит советник по связям с общественностью Министерства социальных дел Анна Тислер. — Кошелек нуждающегося не должен быть условием для получения услуги. Также нельзя, чтобы оплата услуг вынуждала близких выживать. Это означает, что самоуправление совместно с семьей должно найти посильное для них и разумное решение”.
Доходы растут
Выполнение обязанностей, по словам представителя министерства, местное самоуправление оплачивает из своей доходной базы. Доходы местного самоуправления поступают из налогов, пособий, услуг, а также другой прибыли. Целью выделяемых из госбюджета, а также фондов выравнивания и поддержки денег является предоставление местным самоуправлениям достаточных средств для самостоятельного решения вопросов, связанных с местной жизнью.
Например, в 2018 году объем доходов местных самоуправлений составлял примерно 2 млрд евро. Рост в сравнении с 2017 годом составил примерно 240 млн евро. Доходы с налогов, а также средств из фонда выравнивания, вопрос об использовании которых местные самоуправления могут сами решать, выросли в 2018 году на 100 млн евро. Также в 2018 году была поднята база доходов дополнительно на 30 млн евро. В 2019 году они поднимутся еще на 15 млн евро, а в 2020 году доходную базу поднимут еще на 10 млн.
”В политике об уходе взято направление, что человек должен получать помощь там, где он больше всего в ней нуждается, то есть дома или недалеко от дома. Это означает, что в любом случае местное самоуправление в первую очередь должно организовать такие услуги поддержки нуждающемуся, а также его близким, которые позволили бы человеку как можно дольше справляться со своими проблемами именно дома, — отмечает Анна Тислер. — Для этого можно, например, предоставить нуждающемуся услуги на дому, услуги опорного лица или помощника. Последним средством помощи должен стать перевод на уход в учреждении, например, в общем заведении по уходу или в доме особого попечения”.
P. S.
Утром 25 февраля в редакцию позвонила Евгения Бадьина-Михальчук и сообщила, что ее сын Александр скончался. Ему стало плохо, вызвали скорую. По словам матери, медики отказались везти белого как полотно мужчину, сказав, что нет смысла, мол, все равно через два часа перезвонят и его придется везти обратно. Евгения, видя, в каком состоянии находится ее сын, со скандалом заставила бригаду забрать Александра.
”В итоге ему сделали операцию, спустя несколько часов после которой он умер, — рассказывает женщина. — Пять лет он мучился! Пять лет ходили по врачам, ни один специалист не сделал необходимых обследований! Только месяц назад после простуды, когда Александр пошел проверять легкие, рентгенолог обратил внимание на внутренние изменения и сказал, что необходимо делать МРТ с контрастным веществом. Где ж все были до этого, когда можно было лечить? Пять лет мы скитались по врачам. Пять!”
