Исследование показало, что количество детей-инвалидов в Эстонии растет, а у семей — большие финансовые трудности

Не так давно Министерство социальных дел представило результаты исследования ситуации семей с детьми-инвалидами. Картина печальна: количество детей с особыми потребностями выросло практически вдвое, но материальное положение семей, где они воспитываются, по-прежнему незавидное. Многие родители отметили, что социальные услуги для таких деток им попросту недоступны. Только треть детей получает необходимые услуги в нужном объеме, при этом часть денег, предназначенных на услуги, остаются неиспользованными.

Целью исследования было получить целостную картину о потребностях, положении и проблемах семей, воспитывающих ребенка или детей с ограниченными возможностями. Специалисты хотели узнать, как семьи справляются экономически, какие услуги, направленные на удовлетворение различных потребностей детей с ограниченными возможностями, им нужны и как их используют.

Исследование, направленное на выяснение потребностей семей с детьми с ограниченными возможностями, проводилось в августе-сентябре 2017 года. Были опрошены те члены семьи, которые в основном несут нагрузку по уходу. В своем большинстве опрос был проведен в интернете, но с 76 родителями беседовали и лично. Всего было опрошено 1904 человека.

Денег не хватает и нужна помощь

Первый вывод: число детей с ограниченными возможностями и их удельный вес значительно вырос: на 1 января 2009 года их количество составляло 3% от всех детей в возрасте до 17 лет, или 7368 человек. По состоянию на 1 января 2017 года в той же возрастной группе их удельный вес составлял 5,2%, или 12 896 человек.
То есть за восемь лет стало на 5500 таких деток больше. При этом выросло число детей, имеющих среднюю и тяжелую степень ограниченной возможности. Но положение этих семей по-прежнему очень незавидное.

Второй вывод: такие семьи в большинстве своем материально справляются хуже. Родители, которые воспитывают одного или нескольких таких деток, оценили свои материальные возможности как худшие, чем в среднем по Эстонии среди семей с детьми. Что вполне логично — ребенку-инвалиду нужно зачастую больше вспомогательных средств, лекарств и услуг, и также много денег уходит на то, чтобы он приспособился жить в обществе.

Много денег такие семьи тратят на специальную еду. В половине семей расходы на нее составляют от 40 до 120 евро в месяц. Если же у ребенка глубокая или тяжелая степень недуга, то сопутствующие расходы могут достигать и 600 евро в месяц.
И, как правило, пособие на ребенка-инвалида эти расходы не покрывает. В прошлом году для ребенка со средней тяжестью недуга оно составляло 69,04 евро в месяц, с тяжелой и глубокой степенью — 80,55 евро в месяц.

Также известно, что среди семей с детьми-инвалидами много тех, у кого за последний год возникали сложности с оплатой коммунальных расходов.
Среди семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, лишь 19–26%, считают, что справляются с легкостью с повседневными делами. Для сравнения: среди всех семей, имеющих детей, их количество составляет 40–51%. Ведь помимо обычных трат на чадо, половина родителей деток с особыми потребностями вынуждены тратить деньги на транспорт, лечение, витамины и добавки для ослабленного организма, специальные средства и реабилитационные услуги.

Третий вывод: человеком, заботящемся о ребенке с ограниченными возможностями, в большинстве случаев является один из родителей, и зачастую это мать.

Действительно, нередки случаи, когда мама остается и единственным кормильцем в семье — ведь очень часто многие папы просто не могут смириться с ситуацией и уходят.

При этом, как правило, такие детки часто живут в больших семьях. Согласно статистике, среди всех семей с детьми с недостатками здоровья — треть составляют семьи с пятью и более детьми. Если же брать общее количество семей, то тех, у кого пять и более детей, в Эстонии примерно 16–20%.

Четвертое: многие вынуждены не работать и посвящать себя уходу за ребенком. Согласно результатам исследования, более половины людей, заботящихся о детях с ограниченными возможностями, работает (65–69%). Но среди неработающих примерно у половины людей причиной того, что они не работают, является необходимость заботы о детях с ограниченными возможностями.

И пятое: таким людям очень-очень нужна помощь. Более трети родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, нуждаются в дополнительной помощи по уходу за таким ребенком или по уходу за другими людьми (например, пожилыми родственниками).

Потребность родителей детей-инвалидов в дополнительной помощи напрямую связана с тяжестью степени инвалидности. Чем тяжелее недуг, тем большему количеству родителей нужна помощь.

Нужны приспособления и услуги

Примерно половине детей с ограниченными возможностями требуется хотя бы одно вспомогательное приспособление. Но бывают случаи, когда необходимое вспомогательное средство невозможно достать, семья не в состоянии приобрести его или имеющееся вспомогательное средство не соответствует потребностям ребенка.

По оценке практически всех родителей детей с ограниченными возможностями присутствует необходимость в использовании хотя бы одной социальной услуги. Среди предлагаемых социальных услуг наибольшая необходимость чувствуется в составлении плана реабилитации, заполнении или оценивании результатов, в услуге психолога, физиотерапевта или логопеда.

Примерно половина детей с ограниченными возможностями нуждается в консультации социального работника, спецпедагога или функционального терапевта. А также в услугах арт-терапевта и опорного лица.

Четверть семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, нуждается в услуге по присмотру за детьми или в услуге консультанта, обучающего людей на собственном опыте. И одна пятая нуждается в услуге социального транспорта. Причем более половины нуждающихся услуги транспорта в достаточной степени не получает.

Значительная часть услуг, в которых нуждаются дети с ограниченными возможностями, в большом количестве случаев не была получена вообще или их было оказано настолько мало, что было попросту недостаточно.
С точки зрения доступности, наиболее проблемными были услуги консультантов, обучающих людей на собственном опыте, услуги социального транспорта, услуги опорного лица и услуги присмотра за детьми — более половины нуждающихся в этих услугах их не получили совсем или услуги не были оказаны в достаточном объеме.

Что же касается здравоохранения, то с наибольшими проблемами половина родителей таких деток столкнулась при получении услуг врачей-специалистов, и наиболее частой проблемой были указаны длинные очереди к ним и трудности при записи на прием. Эти же проблемы также наиболее часто встречались и в отношении других услуг здравоохранения.

По оценке родителей, в услуге восстановительного лечения нуждались более половины детей с ограниченными возможностями, при этом услугой восстановительного лечения в достаточном объеме смогли воспользоваться только 39–45% нуждающихся в этой услуге. То есть чуть больше трети. Что очень печально.

Проблемы с помощью и адаптацией

Есть еще один немаловажный аспект. Большинство детей с ограниченными возможностями ходит в школу или садик. Но наибольшей проблемой при посещении как школы, так и детского сада, среди детей с ограниченными возможностями является недоступность реабилитационных услуг (реабилитационные услуги полностью отсутствуют или недостаточны для почти половины детей, посещающих детские сады, и трети детей, посещающих школы).

В детских садах родители отметили, что услуги логопеда, психолога, физиотерапевта, спецпедагога и социального педагога или полностью отсутствуют, или оказываются в недостаточном объеме. В школах картина примерно та же — трети детей не хватает или не оказывается совсем помощи физиотерапевта, психолога и логопеда.

Также, по оценке многих родителей детей-школьников, из-за особенностей у их чад возникали проблемы с одноклассниками или другими учениками и их родителями. А также с учителями — как отмечают родители, вследствие отсутствия или недостаточных навыков и знаний, как обучать детей с ограниченными возможностями.

Также исследование выявило еще одну важную проблему: очень многие родители детей с особыми потребностями не знают, где они могут получить помощь. То есть услуги как бы и есть, но информация о них, а также о пособиях и другой помощи настолько труднодоступна, что до них она в половине случаев просто не доходит.
Для половины родителей детей с ограниченными возможностями информация труднодоступна или очень труднодоступна в 46–50% случаев. То есть у детей с особыми потребностями есть и дополнительные права, и спецльготы, но о них родители узнают либо случайно, либо не узнают вообще.

”Информация подается сложно, она разбросана, труднодоступна, и нет конкретного человека или места, куда можно было бы пойти и все узнать”, — констатирует представитель проводившего исследование Centar ja Turu-uuringute AS, один из авторов документа Эпп Калласте. И советует решать проблему при помощи электронных писем, информации в интернете и соцработников.

Если услуга не доходит до детей, то в ней мало толку

Как сказала министр социальной защиты Кайа Ива, данное исследование показало, куда нужно двигаться и какие проблемы в первую очередь решать.
”Были сделаны некоторые изменения, основаны новые программы и введены дополнительные услуги, но нужна долгая и постоянная работа как государства, так и местного самоуправления”, — подытожила она на презентации результатов исследования.

”Если услуга не доходит до семьи, то от нее мало толку. Работы здесь много”, — отметила Ива.

В Министерстве считают, что проблему с доступностью социальных услуг для детей-инвалидов должны, в первую очередь, решать местные самоуправления — деньги ведь им министерство на это выделяет, и в достаточном количестве. Нередко даже неиспользованные средства возвращаются обратно.

По состоянию на начало этого года неиспользованный остаток был порядка 2 000 000 евро.