Хенри и Ральф сражаются за свою жизнь: мальчиков может спасти только очень дорогое лекарство!
(17)
Детский фонд Клиники Тартуского университета просит помощи для Хенри и Ральфа, которым нужно очень дорогое лечение.
История болезни как 7-летнего Хенри, так и 15-летнего Ральфа начинается с частых падений и необычной неуклюжести в движениях, затем последовал весьма суровый диагноз: мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкое и прогрессирующее заболевание мышц, которое сначала лишает возможности двигаться, а затем дышать и дает всего пару десятков лет жизни. Есть только один препарат, который может спасти жизнь мальчикам, но, чтобы его купить, нужна помощь добрых людей: необходимо собрать 116 000 евро.
Препарат Exondys-51 помогает синтезировать белок дистрофин и тем самым облегчит течение заболевания, но его стоимость для двоих мальчиков составляет чуть больше миллиона евро на полгода. Сумма огромная, но львиная ее доля уже есть: половину покрывает государство из средств поддержки лечения детей с редкими заболеваниями, а 400 000 евро выделено из резервного фонда Детского фонда. Семьи мальчиков впервые в этом полном мучений путешествии получили надежду и вносят свой посильный вклад, но такую сумму — более 116 000 евро на две семьи – им просто неоткуда взять.
Ральф получил суровый диагноз в 2013 году. Сегодня его основным средством передвижения является инвалидная коляска, но он все еще может вставать и проходить с поддержкой короткие расстояния, что является результатом многолетних усилий семьи. И все это в надежде, что однажды появится лекарство. „Я помню, как однажды Ральф сказал мне: „Мама, желания на день рождения при задувании свечей, наверное, все же не сбываются. Однажды я загадал, что смогу бегать, как и другие дети, но не могу““, — вспоминает мама Ральфа слова сына. Ральф действительно больше не сможет бегать, но лекарство сможет сохранить те силы, которые у него еще остались. Лечение начать необходимо как можно скорее, ведь как только мальчик не сможет без инвалидной коляски, оно уже не будет показано.
Хенри, младшему из четырех детей в семье, поставили диагноз два года назад. К счастью, пока повреждения относительно минимальны: мальчик по-прежнему передвигается и справляется самостоятельно и активно играет с машинками. Во многом это возможно благодаря развивающей терапии, которую семья с заботой обеспечивает мальчику. Однако состояние Хенри будет ухудшаться до тех пор, пока он не будет прикован болезнью к инвалидной коляске.
В данной ситуации имеет значение любое пожертвование. Пожертвовать средства можно несколькими способами: выбрав „Henrile ja Ralfile ravim“ в формы пожертвования на сайте https://www.lastefond.ee/anneta/?lang=ru или позвонив на благотворительные номера Детского фонда: позвонив по номеру 900 5025, пожертвуете 5 евро; позвонив по номеру 900 5100, пожертвуете 10 евро; позвонив по номеру 900 5500 пожертвуете 50 евро.
Также можно осуществить перевод на благотворительные счета Детского фонда клиники Тартуского университета, указав в пояснении „Henri ja Ralf“ или имя одного из детей:
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
