Член семьи: услуга с человеческим лицом
(3)
Местные самоуправления оказывают немало социальных услуг людям с ограниченными возможностями. Одни из самых востребованных – возможность получить личного помощника и опорное лицо для детей и взрослых. Их назначение – поддерживать жизнь человека как дома, так и вне его. Но это – в идеале. „МК-Эстония“ выяснила, для кого предназначены эти услуги и какие проблемы существуют в связи с их предоставлением.
Личный помощник – это человек, который оказывает физическую помощь в повседневной жизни, при передвижении, компаньон человека с ограниченными возможностями.
Услугу опорного лица обеспечивает местное самоуправление с целью поддержать автономию человека, когда тот по социальным, экономическим, психологическим причинам или по состоянию здоровья не может справляться с повседневными задачами и нуждается в посторонней помощи – она может заключаться в руководстве, мотивации, развитии самостоятельности и ответственности за себя.
Как объясняет Берит Рохтъярв, руководитель отдела социальных пособий и услуг Таллиннского департамента социальной помощи и здравоохранения, потребность в поддержке людей с ограниченными возможностями постоянно растет, и городская управа все время работает над расширением доступности индивидуальных услуг для этой категории жителей столицы.
„Мы регулярно анализируем существующую систему поддержки, включая ее финансирование, чтобы обеспечить ее устойчивость и качество. В рамках развития системы поддержки обсуждаем также возможность пересмотра существующих ставок совместной оплаты при условии сохранения доступности услуг – для того, чтобы обеспечить нуждающемуся в них человеку индивидуальный подход и сохранить качество, – говорит она. – Предложения по изменению организации услуг будут готовы осенью. Хочу подчеркнуть, что все возможные изменения мы будем детально обсуждать с заинтересованными сторонами. Перед принятием решений, касающихся людей с особыми потребностями, мы вовлекаем в процесс обсуждения организации, представляющие их интересы“.
Но что же об этой услуге говорят люди с особыми потребностями?
Лишние проблемы
Елена – мама 30-летнего Артема. У Артема – диагноз ДЦП, причиной которого стала родовая травма. Мы беседуем в их уютной квартире, расположенной на первом этаже.
Артем тоже присутствует при разговоре – сидит за столом, пытается то газету смотреть, то поворачивается в нашу сторону, ерзает, говорить он не может.
„У сына этим летом было воспаление легких – неважно себя чувствует, беспокоится, – поясняет она. – После антибиотиков у него все никак не поправится здоровье: в последний месяц скорая – частый гость в нашем доме. Ночами он плохо спит, и мы не спим вместе с ним“.
Елена периодически отвлекается от нашего разговора, подходит к сыну, поправляет его в кресле, успокаивает.
Однако ни разу Елена не приглашала социального помощника по уходу за Артемом.
„За 30 лет ни разу не обращались, – говорит Лена. – Все сами. В основном я, так как основной доход обеспечивает муж, младшая дочь всегда помогает и за брата переживает“.
Она добавляет: „А зачем? Пока все оформишь, пока докажешь, все бумажки соберешь. Мы даже опекунство не стали оформлять, так как очень много подводных камней – знающие люди рассказали. Да и мы привыкли за долгие годы рассчитывать только на себя.
„Наверное, по молодости только себя жалели, а потом уже нет – да и чего жалеть? Просто воспринимаешь это как данность, Артем тоже живет хорошо – одет, обут, накормлен, у него есть мама и папа“.
Елена признается, что не у всех есть возможность столько времени уделять ребенку: „Есть ведь одинокие мамы, им обязательно помощник нужен. Я работаю в реабилитационной клинике, но не каждый день. Основная нагрузка в плане доходов семьи – на муже“.
Когда родителям нужно куда-то уехать, Артема отвозят в дневной центр. Правда, больше чем на несколько дней его там ни разу не оставляли.
„О социальной помощи я знаю, слежу за новостями, – говорит женщина. – Но заниматься оформлением, выбиванием чего-то не хочу, слишком много бюрократии, что-то доказывать надо“.
На подхвате
Как сообщает Таллиннский департамент социальной помощи и здравоохранения, в 2023 году услугой личного помощника воспользовались всего 208 человек, из которых 108 имели нарушения зрения и 100 – нарушения движения. В среднем люди с нарушениями движения использовали 69 часов услуги в месяц на одного человека, а люди с нарушениями зрения – 42 часа на одного человека.
Для Татьяны личный помощник – не роскошь, а жизненная необходимость. Женщина может передвигаться только в инвалидной коляске – восемь лет назад после неудачного удаления зубов, в результате воспаления, у Татьяны отказали ноги, не работает одна рука. Итог – инвалидность.
Но все эти годы Татьяна не сдается: одна воспитывает сына и даже успевает помогать тем, кто находится в похожей ситуации.
Об услуге личного помощника, которую предлагает город, Татьяна знает не понаслышке. Например, преодолеть ступеньки в подъезде – серьезная задача для человека в инвалидном кресле. Как ее решить?
„Пандусы не помогут: у нас в Таллинне их ставят под таким углом, что практически невозможно подняться, – отмечает Татьяна. – Помощникам это тоже не под силу – работают в основном женщины, им человека в коляске очень тяжело поднимать“.
Но Татьяна нашла выход: таксисты Forus поднимают на первый этаж бесплатно.
„А раньше приходилось у подъезда ждать, пока кто-то не пойдет мимо. Иной раз по 40 минут приходилось стоять, в любую погоду. Многие еще и отказывались помочь“, – вспоминает Татьяна.
В повседневной жизни Татьяну выручают два помощника. Но искала она их очень долго.
„У города – очень много услуг для таких, как я, но нет людей, кто бы оказывал эти услуги. Это большая проблема. Я обращалась к фирме, которая эти услуги от города предоставляет, просила помощника. Они присылали мне людей через Кассу по безработице, и это была катастрофа, – вспоминает Татьяна. – Люди даже не понимали, что делать, как помогать. За ту сумму, что платит город помощникам – 4,30 евро в час – подходящего человека практически невозможно найти. Нужно платить хотя бы 5,50 евро, поэтому я доплачиваю“.
Ряд вопросов
Татьяна знает: личный помощник для человека с ограниченной двигательной активностью – это тяжелейший труд.
„В отличие от опорных лиц, которые все хорошо обучены, личных помощников никто не обучает, таких сложно разыскать“, – поясняет она.
По ее словам, на то, чтобы помощник вник в ситуацию своего подопечного, научился всему – как правильно человека поднимать, как ухаживать, запомнить, что и где лежит и т. д. – требуется не менее четырех месяцев.
„Еще удивляет тот факт, что от человека, оказывающего услугу опорного лица, требуют разные справки о состоянии здоровья – что не болен, например, туберкулезом или другими заболеваниями. К нам же отправляют людей, не спрашивая их ни о чем. Ко мне одна девушка приходила, в помощницы, от Кассы по безработице, с сильным психическим расстройством, – вспоминает Татьяна. – После этого я перестала туда обращаться“.
Своих помощников она нашла по объявлению.
„Мне нужно каждый день помыть волосы, сделать маникюр, очень важна гигиена, надо также подготовить одежду и одеть меня. Все это делают мои „палочки-выручалочки“, мы уже как семья“, – рассказывает Татьяна.
Но не всем так везет. Татьяна говорит, что сложно добиться от города большего количества часов помощи – людей просто нет.
„Я часто публиковала объявления в социальных сетях, так люди удивлялись – почему это я так часто помощников ищу? Но как объяснишь, что кто-то из помощников не выдержал этот труд – бывало, что человек пришел, поработал пару дней у меня и ушел. А кто-то домой вернулся в Украину… У каждого свои причины“, – говорит Татьяна.
Она признается, что личным помощникам психологически выдержать такую работу тоже нелегко, ведь клиенты – разные.
„Когда тебе 42 года и в жизни все хорошо, но внезапно ты оказываешься в инвалидной коляске – с этим тяжело смириться. Поначалу сложно было со мной, срывы были“, – вспоминает Татьяна.
Она очень признательна районной управе Ласнамяэ: „Там меня всегда поддерживают – я получаю услугу на 6 часов в день. Это немало, но иначе никак. Если рядом никого нет, я даже перевернуться на другой бок не могу. Не говоря уже о психологической поддержке. У меня нет ни сестры, ни брата, многие друзья отстранились, сын и мои помощники – единственные близкие люди“.
Татьяна сетует, что о такой услуге некоторые люди с ограниченными возможностями даже не знают. Для того чтобы помогать им и просвещать, она создала благотворительную организацию MTÜ Nagu sina, прошла курс обучения по специальности „руководитель деятельности“ и выучилась на равноправного консультанта, что дает больше возможностей консультировать людей.
Кроме того, по словам Татьяны, большая проблема – с формой договора, который заключают с личным помощником. Согласно договору, человек не имеет права ни на отпускные, ни на больничный.
„До сих пор в этом плане ничего не поменялось, я обращалась к Евгению Осиновскому, но он так и не ответил на этот запрос“, – говорит Татьяна.
Что касается прогнозов – как будет со здоровьем дальше – женщина не теряет надежды на улучшение. Несмотря на то, что многие врачи констатировали: ходить она больше не сможет.
Недавно Татьяна отправила свои бумаги, касающиеся диагноза, в военный госпиталь на Украину. Ей ответили, что, возможно, могли бы попробовать помочь, но только в мирное время.
Опора и доверие
По данным Таллиннского департамента социальной помощи, в 2023 году услугой опорного лица пользовались 493 ребенка, в среднем – по 55 часов в месяц на каждого. В рамках дополнительного бюджета на 2024 год на эти услуги дополнительно выделено порядка 794 000 евро. Цель финансирования – обеспечение доступности услуги, как говорят в соцдепартаменте.
В 2023 году услугой опорного лица воспользовались 84 взрослых, в среднем по 39 часов в месяц на одного человека.
Детям услугу предоставляют бесплатно.
Для родителей детей с особыми потребностями опорное лицо – палочка-выручалочка. Цель услуги, предоставляемой самоуправлением, – помочь ребенку самостоятельно справляться с разными жизненными ситуациями.
Опорное лицо сопровождает также ребенка в общественных местах – посещает вместе с ним кружки по интересам, оказывает личную поддержку в развивающей и учебной деятельности в образовательном учреждении.
„Услугой опорного лица мы пользуемся очень давно. Как только в 3 года сыну поставили инвалидность. А в ноябре этого года ему исполнится уже 18 лет. Раньше такой услуги не было, это был отдельный проект Таллиннского семейного центра. Сейчас же все родители могут эту услугу получить“, – рассказывает Анна, мама особого ребенка – Камиля.
Все могут, но не все пользуются. Как объясняет Анна, по разным причинам: „Кто-то считает, что его ребенок – слишком тяжелый, что никто не справится. Кому-то однажды не повезло с самим помощником. Потому что здесь важны не столько какие-то специфические знания, сколько то, чтобы человек был ответственным. Человеческий фактор имеет огромное значение“.
Анна также не с первого раза нашла помощника для сына.
„Мы пробовали с разными людьми, с кем-то расставались. Но последний наш помощник – уже много лет с нашей семьей. Этот молодой человек легко справляется с моим сыном, знает, как его успокоить или призвать к порядку, знает, что он любит. С ним они могут быть везде – гулять, пойти в бассейн, Камиль даже на работе у личного помощника бывал. По сути это – еще один член семьи“, – рассказывает Анна.
По словам Анны, услуга необходима не только для того, чтобы разгрузить маму, но и для социализации. Ребенок учится взаимодействовать с другими.
„Я считаю, это – огромный плюс, когда есть возможность доверить кому-либо своего ребенка и увидеть, что ребенок и без мамы может справляться“, – говорит она.
По опыту общения с другими родителями, Анна знает, что многие оформляют услугу опорного лица для того, чтобы он сопровождал ребенка в детский сад или школу. Чем это хорошо?
„Многие дети отстают от сверстников, – поясняет Анна. – В чем-то одном тянет, а в другом – провал. И нужен кто-то, кто бы мог этот пробел компенсировать, напомнил бы ему, что надо делать. Таким образом, ребенок „подтягивается“ вслед за остальными, и слабые стороны нивелируются“.
Анна уверена, что если бы услугу предоставляли в большем объеме и у самоуправлений хватало средств, то в дальнейшем было бы меньше проблем: в детском возрасте мозг – более гибкий, и привыкнуть к чему-либо и научиться новому легче.
„Если семьи находят человека, который справляется, то это – огромный рывок и в развитии ребенка“, – говорит Анна.
В Таллинне все еще неплохо, признает Анна, по сравнению с другими регионами.
„Я не раз помогала людям добиваться этой услуги в Ида-Вирумаа и Валга, – говорит женщина. – В разных местах по-разному оценивают необходимость в опорном лице. Например, если мама не работает, не учится и не стоит на бирже, то личного помощника не дают. Но ведь маме такого ребенка и невозможно все эти требования выполнить, если не появится помощник“.
По словам Анны, в ситуациях, когда в семье либо нет папы, либо он не помогает, вся забота о ребенке ложится на плечи мамы.
„Мама даже мечтать не смеет, что может как-то самореализоваться и что-то в своей жизни изменить. Так что, на мой взгляд, правы те само-управления, которые дают личного помощника просто по факту обращения“, – констатирует женщина.
Анна также советует тем, кто хотел бы помогать детям с особыми потребностями, поработать для начала опорным лицом: „Это – возможность не только немного заработать, но и понять, подходит ли вам такая работа. Чем больше будет мотивированных людей, тем лучше и для семей, и для общества – в перспективе“.
Все 79 самоуправлений Эстонии утверждают своими постановлениями то, как они обеспечивают на своей территории услугу опорного лица. В том числе они же определяют цены на такие услуги.
Если человек, потребность которого в помощи должно оценивать самоуправление, действительно в ней нуждается и отвечает критериям для того, чтобы ему было назначено опорное лицо, то само-управление обязано его ему обеспечить.
Если человек недоволен решением местного самоуправления касательно предоставления ему услуги опорного лица, то обращаться по этому вопросу ему нужно все в то же местное самоуправление, поскольку только оно может решить индивидуальные проблемы.
Департамент социального страхования занимается надзором за предоставлением социальных услуг. Это означает, что деятельность местных самоуправлений оценивают систематически и в соответствии с законами. Жалобы получателей конкретных услуг разбирают на уровне местного самоуправления.
В соответствии с целевой группой услугу опорного лица оказывают также Тюремная служба и Касса по безработице.
Если говорить об оплате, то за такую услугу местное самоуправление может взимать плату. Цена для получатели формируется из того, какой объем помощи требуется человеку, сколько она стоит, какие у получателя и его семьи есть возможности ее оплачивать. По закону, размер взимаемой с человека платы не должен становиться препятствием для получения помощи (SHS § 16).
Объем услуг личного помощника, предоставляемых человеку, зависит от его потребности в помощи, которую выявляют в ходе комплексной оценки его потребностей в помощи и поддержке.
Человек имеет право выбрать лицо, которое будет предоставлять услуги. Им может быть и человек с недостатками здоровья, если они не мешает ему выполнять свои обязанности. Важно, чтобы человек, оказывающий услугу, мог реально выполнять возложенные на него задачи.
Партнерами города Таллинна в оказании услуги личного помощника являются НКО „Эстонский центр независимой жизни“ (MTÜ Eesti Iseseisva Elu Keskus) и НКО „Северо-Эстонское общество слепых“ (MTÜ Põhja-Eesti Pimedate ühing).
Если человек не может найти подходящего помощника, он может обратиться к соцработнику районной управы.
