„Хендрик – замечательный и очень смелый малыш, у которого диагностировано тяжелое генетическое заболевание – врожденная форма миотонической дистрофии, которая проявляется в виде мышечной слабости (в том числе слабости мышц лица и шеи), пониженного артериального давления и затрудненного дыхания. Чтобы родители Хендрика знали, когда в крови малыша не хватает кислорода и ему необходима помощь, им нужно ежедневно использовать специальное оборудование. К сожалению, необходимый Хендрику пульсоксиметр перестал работать, а новый, вместе с годовыми одноразовыми датчиками, стоит в общей сложности 7300 евро. Семье, воспитывающей больного ребенка, неоткуда взять такую ​​сумму, и они просят помощи у добрых людей!“ - сообщают представители фонда.

Они отмечают, что миотоническую дистрофию невозможно вылечить, но можно облегчить ее симптомы. Так, Хендрику установили трахеостому, то есть искусственно созданное дыхательное отверстие в трахее, и гастростому, через которую мальчика кормят. Однако этого недостаточно – по словам лечащего врача Хендрика, для домашнего мониторинга ребенку необходим еще и пульсоксиметр, который помогает измерять содержание кислорода в крови ребенка.

К сожалению, Хендрик не может получить необходимое оборудование и расходные материалы при поддержке Кассы здоровья, поскольку его диагноз „неправильный“. Это значит, что, поскольку у Хендрика нет показаний к кислородной терапии, ему не выписывают никакие аппараты, которые оплатила бы Касса здоровья. Таким образом, семья маленького мальчика оказалась в очень сложной ситуации: необходимое для жизни ребенка оборудование и расходные материалы стоят в общей сложности более 7000 евро, и эти деньги нужно где-то найти.

Вы можете помочь Хендрику:

  • выбрав в форме пожертвования на сайте Детского фонда Hendriku pulssoksümeeter

  • сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, указав в пояснении: „Hendrik“

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

  • или с помощью звонка на благотворительный телефон Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена ​​к телефонному счету за тот же месяц:

- позвонив по телефону 900 5025, вы пожертвуете 5 евро

- позвонив по телефону 900 5100, вы пожертвуете 10 евро

- позвонив по телефону 900 5500, вы пожертвуете 50 евро

Читайте RusDelfi там, где вам удобно. Подписывайтесь на нас в Facebook, Telegram, Instagram и даже в TikTok.

Поделиться
Комментарии