Давайте поможем! Сергей с крайне редким генетическим заболеванием сможет жить дальше только при помощи очень дорогого лекарства
Болезнь, поразившая центральную нервную систему, заточила Сергея в стенах дома, лишив его возможности ходить и желания жить.
С 2022 года при поддержке Детского фонда Сергей получает лечение, и с тех пор течение болезни значительно замедлилось: сегодня 19-летний Сергей снова может самостоятельно ходить и не нуждается в помощи при приемах пищи. Более того, теперь он черпает силы и энергию из реабилитации и различных занятий. Однако препарат, обеспечивающий Сергею более достойное качество жизни, стоит чрезвычайно дорого, достигая 80 000 евро в год. Таким образом, единственная надежда Сергея и его семьи – помощь добрых жертвователей.
Сергею было 13 лет, когда его способность ходить внезапно ухудшилась. Семейный врач направил мальчика к неврологу, потому что никто не понимал, почему мальчику, у которого все в порядке с двигательным аппаратом, становится все труднее ходить. В 2017 году у него диагностировали болезнь Ниманна-Пика типа С. Это крайне редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему и нарушающее регулярный внутриклеточный транспорт липидов.
Состояние Сергея ухудшалось с каждым днем, некоординированная работа рук и нарушение глотания лишили его возможности самостоятельно питаться. Не говоря уже о способности ходить и говорить, а вдобавок мальчика одолела сильнейшая депрессия.
Препарат Миглустат Сергей принимает при поддержке Детского фонда с мая 2022 года, и, по утверждению лечащего врача, лечение необходимо продолжать. Таким образом, Сергей сохранит максимальную физическую работоспособность и его душевное здоровье не пострадает – во многом это единственный для него вариант.
Пожалуйста, помогите замедлить течение болезни Сергея!
Сергею можно помочь:
выбрав в форме пожертвования на сайте Детского фонда из выпадающего меню „Sergeile ravim“: https://www.lastefond.ee/anneta/?lang=ru
позвонив на благотворительные телефоны Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц.:
позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро
сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, указав в пояснении: „Sergei“
Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Читайте RusDelfi там, где вам удобно. Подписывайтесь на нас в Facebook, Telegram, Instagram и даже в TikTok.
