Преодолеть порок. Парню из детского дома нужна денежная помощь для оплаты серьезной операции
Раймо 18 лет. Еще недавно он жил в детском доме. С рождения молодой человек страдает от недуга, который сильно влияет на его качество жизни, самооценку, уверенность в себе и на дальнейшие планы. У него расщепление неба: то, что по-русски иногда называют волчьей пастью и заячьей губой, а по-научному это – хейлосхизис. Раймо только начинает свой самостоятельный путь в большую жизнь, и пока ему нужны как моральная поддержка, так и внушительная сумма денег, чтобы получить операцию, пластику лица, восстановить речь. Историю рассказывает „МК-Эстония“.
До совершеннолетия Раймо уже сделали более 20 операций за счет Кассы здоровья. Но результат пока не радует. Хотя внешне уже почти не заметно аномалий, во рту у парня все еще не так, как должно быть у здорового человека. А главное, взрослый уже человек не может внятно говорить. Его речь очень трудно разобрать, отсутствует всякая постановка звуков. Понятно, что в такой ситуации Раймо трудно будет жить в современном обществе, в которое он только-только вступает.
Сейчас Раймо живет в социальном жилье в Пярнумаа. С внешним миром парень мало контактирует. В основном проводит время в виртуальном общении. Раймо хорошо владеет английским языком и общается в разных группах со своими заграничными друзьями, от которых чувствует поддержку.
Раймо очень приятен в личном общении. Это высокий, худенький светловолосый парень с очень добрым, но грустным взглядом. Отвечает на вопросы кратко, в меру своих возможностей. Он скромен, застенчив. И это неудивительно, ведь на протяжении своей жизни он пережил много издевательств из-за своего недуга. Да и сейчас насмешек хоть и стало меньше, но они есть. По этим причинам Раймо и его опекун не хотят показывать лицо парня широкой общественности. Но они готовы сделать это, когда все лечение будет позади.
С раннего детства в приюте
То, что Раймо не такой, как все, он понял примерно в 4 года.
„В детском саду люди все время говорили, что я другой, – вспоминает парень. – Меня передразнивали, подражая моему голосу, критиковали внешность. В основном это были мои сверстники. Сейчас я чувствую, что насмешек, конечно, стало меньше. Одна из причин в том, что я сам научился в каком-то плане быть удовлетворенным собой“.
Он добавляет, что чувствовал поддержку от принимающей семьи (такие семьи, куда ребенок мог время от времени приходить), от волостного работника (сейчас Раймо назначен попечитель), и особенно парень подчеркивает поддержку от иностранных друзей. Есть и пара друзей из детского дома, куда Раймо попал еще в 1,5 года.
Его забрали у родителей, которые не были способны позаботиться ни о себе, ни о детях. Известно, что у них были проблемы с алкогольной зависимостью. На данный момент известно также, что мать Раймо проживает в Таллинне, про отца информации нет, хотя есть непроверенные данные о том, что он находится в тюрьме. Родители никогда не пытались связаться с сыном и не интересовались им.
У Раймо есть старший брат, который также жил в детском доме, сейчас братья живут рядом, но совсем не общаются.
„Они очень разные“, – говорит Лийна Лелов-Аасмаа, попечитель Раймо.
Также у Раймо есть бабушка. В детстве он общался с ней, ходил в гости. Но затем контакт прервался, так как бабушка уже сильно постарела. По словам попечителя Раймо, сейчас они снова связались с бабушкой и собираются к ней в гости.
Ни у кого больше в семье этого парня не было хейлосхизиса.
Лечение в Финляндии
Поскольку теперь Раймо совершеннолетний, то речь уже идет о платных операциях. К сожалению, в Эстонии возможности ограничены и финансами, и отсутствием комплексного подхода к лечению при таком диагнозе. После 20 операций результат есть, но слабый. Вероятно, в Эстонии возможности лечения для Раймо исчерпаны. Требуется иной врачебный подход.
До сих пор лечение Раймо проходило в разных клиниках и у разных специалистов. Кроме того, почему-то не было послеоперационного контроля, что тоже повлияло на итоги этого лечения.
„Оперирование расщелины, хирургия челюсти, пластика носа, а также психологическая и логопедическая помощь, – перечисляет Хейки Лучан, член правления НКО Naerata Ometi, которое собирает пожертвования для помощи Раймо. – У нас в Эстонии не делают комплексной операции. Кроме того, для взрослых Касса здоровья оплачивает операции только в определенных денежных пределах, это несколько тысяч евро. А операции Раймо в общей сложности обойдутся в 46 000 евро“.
Для Раймо нашли специалиста в Финляндии. Профессор Юри Хукки имеет большой опыт в лечении таких аномалий, он специализируется на этом. Раймо уже был на приеме у этого врача. Доктор дает хорошие гарантии успеха.
Для начала Раймо нужна операция по пересадке кости, которая создает мост между двумя половинами челюсти. Когда кость будет на месте, то вторую операцию можно провести примерно через 6 месяцев. Это перемещение челюсти вперед для улучшения формы лица и зубов, а также для восстановления формы носа, деформированного из-за переломов губ, с которыми Раймо родился.
Частично пересадка кости была уже сделана Раймо раньше, но, к сожалению, не совсем удачно. Теперь все необходимо делать в большем объеме. Первоначальная стоимость этой операции 12 000 евро.
Затем понадобится еще комплексная операция для челюсти и носа. Эта семичасовая операция нужна для того, чтобы восстановить структуру лица, улучшить речь и, в конце концов, самооценку и качество жизни молодого мужчины. Стоимость этой операции 34 000 евро.
Возможно, понадобится и еще одно оперативное вмешательство для коррекции речи. Но сама по себе третья операция уже не сложная и не будет стоить таких денег, как первые две.
В Кассе здоровья комментируют ситуацию так: „Мы ответили на вопросы MTÜ Naera Ometi и проинформировали о возможности возврата расходов на лечение в Eвропейском Cоюзе. Касса здоровья оплачивает лечение расщепления нёба, как и другие услуги, связанные с лечением врождённых дефектов челюстно-лицевого развития. Касса здоровья покрывает также стоматологические услуги и зубные протезы лицам в возрасте не менее 19 лет для обеспечения ортодонтического лечения, если до этого лечение было невозможным. Пациент может выезжать за границу на операции по собственному желанию, но Касса здоровья финансирует зарубежное лечение только в том случае, если в Эстонии эти операции не проводятся. В данном случае они проводятся в Эстонии“.
Как уже упоминалось, в Эстонии Раймо было сделано более 20 операций…
Есть похожий опыт
На встрече Раймо с журналистами присутствовал мужчина, дочь которого родилась с таким же диагнозом и успешно прошла лечение у профессора Хукки. Сейчас девушка здорова, и невозможно даже предположить, что когда-то у нее была такая проблема. Ее новые одноклассники даже не подозревают об этом. Этот случай, как подспорье, вселяет уверенность в том, что и Раймо будет избавлен от своего недуга и комплексов, с ним связанных.
„Сравнивая подход к лечению в Эстонии и Финляндии, я вижу разницу уже хотя бы в том, что там больше детей рождается с таким диагнозом, а поэтому и опыта у врачей больше. Там целые отделения, где врачи разного профиля комплексно занимаются лечением ротовых расщелин. Кроме того, в Финляндии очень большое внимание уделяется лицевой пластике – как должны располагаться нос, рот, губы и т. д. То есть после всех этих операций ребенок может жить обычной жизнью, позабыв обо всех проблемах. Говорю это, исходя из своего опыта. Этот порок полностью излечим, – говорит Янно. – Но в Эстонии нет врачей, которые специализируется на этой проблеме. И если случай чуть сложнее среднего, как у Раймо, то это отражается на результатах. Кости в Эстонии пересаживают. Потом хирургию тоже проводят, но никто не делают сразу и пластику. А пациент потом должен искать, кто ее сделает и поставит рот, губы, нос на место. Сначала один врач сделает что-то, потом другой – результат выходит не очень. 20 операций почти без результата – это ненормально“.
Он также добавляет, что каждый раз, когда его дочь ездила к доктору Хукки на операции, там же в отделении всегда были и другие дети из Эстонии.
После всего пройденного лечения Янно подал документы в Кассу здоровья, чтобы получить компенсацию. Но она составила лишь небольшую часть сделанных вложений. Эстонская Касса здоровья компенсирует сделанные за границей операции по своим расценкам, а не по тем ценам, по которым пациент оплачивал лечение.
На момент подготовки статьи для Раймо было собрано только 7225 евро. MTÜ Naerata Ometi обращается за помощью как к простым людям, так и к различным предприятиям. Если этого будет недостаточно, то организация и сам Раймо готовы рассказать о проблеме по телевидению, скрыв лицо парня.
„Прежде всего нам надо оплатить первую операцию Раймо, стоимость которой 12 000 евро. Затем, согласно закону, Касса здоровья компенсирует часть затрат. Эти деньги мы сможем направить в счет оплаты второй операции, стоимость которой 33 000 евро. Мы очень надеемся помочь Раймо“, – говорит представитель Naerata Ometi Хейки Лучан.
Резал руки
Само собой, сложившаяся жизненная ситуация морально подавляет Раймо. Парень нуждается в психологической и психиатрической помощи, которая сейчас ему обеспечена. Были у него и мысли о суициде, в чем Раймо сам признается. Попечитель Раймо Лийна Лелов-Аасмаа говорит, что в последний год парень склонен к самоповреждениям – на руках время от времени бывают порезы от бритвы.
„Когда человек не может справиться с душевной болью, он начинает компенсировать ее физической, – добавляет попечитель. – К счастью, в последнее время эта проблема Раймо под контролем“.
И все же сейчас Раймо с надеждой смотрит в будущее. Планирует учиться, путешествовать и помогать другим. Мечтает завести собаку и ходит помогать в собачьем приюте.
Наша справка
Хейлосхизис – это врожденный дефект развития, выражающийся в аномальном строении верхней губы. Дефект выглядит как глубокая щель, восходящая от губы к носу, может быть слева или справа от средней линии лица, либо с обеих сторон. В самых легких случаях расщелина возникает только в мягких тканях, в тяжелых она проходит через костные ткани верхней челюсти и нёба. У детей порой развивается сразу два дефекта: заячья губа и волчья пасть – врожденные расщелины твердого и мягкого нёба.
По данным Кассы здоровья, в Эстонии с 2005 года диагноз расщепление нёба поставлен только 987 пациентам, или в среднем 20–40 людям в год.
Считается, что причина возникновения этого дефекта – сочетание генетического фактора и неблагоприятных условий среды: радиация, воздействие химикатов, прием некоторых медикаментов, пережитый во время беременности сильный стресс, употребление алкоголя и наркотических веществ, курение, некоторые инфекции. К факторам риска можно отнести и поздние роды после 35–40 лет.
Расщелина губы ухудшает жизненно важные функции: прием питания, мимику лица, слух, речь и дыхание. Без хирургической коррекции дефекта происходит неправильное формирование зубного ряда и прикуса, страдает процесс пережевывания пищи.
Это также серьезный дефект внешности с точки зрения эстетики. Лицевые кости растут неправильно, средняя часть лица выглядит запавшей, недоразвитой остается верхняя челюсть, увеличена нижняя.
На сегодняшний день с помощью челюстно-лицевой хирургии можно помочь детям даже с тяжелыми патологиями примерно в 80–95% случаев. Хирургические операции делаются, как правило, поэтапно. В одних случаях, чтобы достичь лучшего результата, достаточно 2–3 вмешательств, в других – 5–7 и более.
Существуют разные мнения, в каком возрасте делать операцию. Некоторые хирурги считают, что в возрасте 3–6 месяцев. В случае тяжелых форм расщелины губы могут сделать операцию в первые дни после рождения. Очень важно, чтобы первичные коррекции расщелины были завершены до 3 лет, когда начинает формироваться речь ребенка.
Операции по расщелине выполняются также и во взрослом возрасте. Достаточно часто пациенты обращаются с остаточными дефектами неба, рубцовыми деформациями губ, неудовлетворительной эстетикой носа, отсутствием зубов в зоне расщелины на верхней челюсти. Осложнения обусловлены неправильным выбором методики операции, несоблюдением сроков, отсутствием вспомогательных специалистов в лечении (стоматолога-ортодонта, логопеда и т. д.)
Комментарий
Др. Рийна Эйнблау,
зубной врач-ортодонт, лечащий врач Раймо Таппо
У Раймо сечение очень сложной формы и очень широкое. На левой стороне почти нет костного моста, верхняя челюсть есть частично. Обширное отсутствие кости, очевидно, повлияло и на первичную хирургическую операцию для закрытия трещины у Раймо в младенчестве. Левая сторона лица и нос как будто сжимаются теперь.
Раймо пришел на лечение в нашу клинику много лет назад из другого медучреждения. Первая костная трансплантация была сделана раньше, т. к. у него прорезался резец. Небо было настолько узким, что некоторые зубы росли на нем, для них не было другого места.
Раймо уже были проведены все хирургические процедуры согласно протоколу лечения, как в части губ, так и в ротовой полости. Губа в удовлетворительном состоянии. Расщелину неба ему оперировали неоднократно. Последняя пластика была в 2023 году. Поскольку речь идет об исключительно широкой деформации, то требуется повторная пластика костей, т. е. пересадка кости туда, где ее нет. Таким образом, с помощью кости дефект постепенно зарастет.
Процедуры костной пластики варьируются в зависимости от школы, т. е. в разных больницах в разных странах используются и иные хирургические методы.
Много лет Раймо получал ортодонтическое лечение, чтобы уместить зубы на зубной дуге и подготовить их к остеотомии, направленной на передвижении верхней челюсти вперед. Это необходимо, так как нижняя челюсть продолжает расти естественным путем, а естественный рост верхней челюсти замедляется дефектом и рубцовой тканью. Также у Раймо отсутствующий передний зуб временно заменен искусственным.
Лечение Раймо проходило поэтапно, результат и подготовка к новому этапу – удовлетворительны.
Процедуры и методы костной пластики различаются в разных больницах и странах. Случай Раймо сложнее, чем обычная деформация. Отсутствует более обширная часть кости. Это требует также другого подхода к лечению, чем тот, который применяют в Эстонии.
