Пошла против системы: тяжелобольная молодая женщина судится с Кассой здоровья

В октябре 2022 года „МК-Эстония“ рассказывала про Маарью (29). У нее – врожденная болезнь, которая сильно повлияла на ее легкие. Львиную часть своей жизни девушка провела в больничных стенах. Лекарства, которые помогают ей жить, работать и вести свой быт, стоят огромных денег. Касса здоровья не оплачивает эти препараты. Маарья отважилась начать судебный процесс с государством, ведь без лекарств ее жизнь – под угрозой. „МК-Эстония“ узнала, как обстоят сейчас дела Маарьи в суде.

Болезнь Маарьи называется кистозный фиброз. Это – наследственное заболевание, которое поражает экзокринные железы и жизненно важные органы. В случае Маарьи – в основном легкие. Болезнь значительно сокращает жизнь человека. В зависимости от тяжести случая больным пророчат около 40–50 лет жизни. В Эстонии такой диагноз – у нескольких десятков человек, включая детей.

Врачи поставили Маарье диагноз, когда ей было восемь месяцев. Она говорит, что в детстве болезнь еще не так сильно влияла на ее жизнь, но уже тогда приходилось по 3–4 раза в год лежать в больнице с воспалением легких.

Со временем ситуация обострилась. Маарье стало тяжелее дышать, появился сильный кашель, приходилось чаще ложиться в больницу, чтобы получать дополнительный кислород, обезболивающее и антибиотики.

Когда мы встречались с ней в 2022 году, Маарья рассказывала, что проводит в больнице по 2–3 недели и только по 1–2 недели дома. И даже после выхода из больницы дышать ей было тяжело, воздух поступал в легкие, словно через соломинку.

У Маарьи была 100-процентная нетрудоспособность. Сложности с дыханием, приступы кашля, постоянные головные боли и необходимость регулярно ложиться на лечение просто не позволяли Маарье работать. Даже самые элементарные движения – подъем по лестнице, ношение сумок с покупками или другие физические нагрузки – давались с трудом.

Отказали в компенсации

Жить полноценной жизнью и дышать полной грудью Маарье помогает лекарство Kaftrio. Когда девушка его принимает, то исчезают все тяжелые симптомы, и Маарья даже может заниматься спортом. Но как-то только лекарство заканчивается, уходят и жизненные силы.

Однако Касса здоровья отказалась оплачивать этот препарат, поскольку, по решению ведомства, его стоимость не коррелируется с его эффективностью. Маарья трижды получала отказ в компенсации.

Девушка также принимает препарат Kalydeco, который тоже не компенсируют. Прием двух препаратов на данный момент обходится в сумму около 17 500 евро ежемесячно.

Стало намного лучше

Благодаря организации Naerata Ometi Маарья получала эти препараты за счет пожертвований неравнодушных людей. Сейчас качество ее жизни значительно улучшилось. С 2022 года девушке больше не приходилось лежать в больнице.

„Мое здоровье сейчас намного лучше, чем когда-либо раньше. Я нахожусь дома, на лечении в больнице последний раз была в сентябре 2022 года. Мне убрали гастростому из желудка (из-за недостаточного веса Маарья получала дополнительную питательную смесь через зонд – прим. ред.). Больше не пользуюсь кислородными аппаратами и ночным СИПАП-аппаратом. Я работаю администратором в спортивном клубе и 6 раз в неделю тренируюсь в тренажерном зале. В домашнем быту мне больше тоже не нужна помощь, справляюсь со всем сама. Надеюсь, что буду регулярно получать лекарства. Без них я не представляю своей жизни“, – говорит Маарья.

Борьба за справедливость

С помощью Naerata Ometi и присяжного адвоката Яаники Рейлик-Бакхофф Маарья обратилась в суд, чтобы обжаловать решение Кассы здоровья.

„Я намерена отстоять свое право на полноценную жизнь! Ведь Касса здоровья поступает со мной несправедливо. Я согласна идти до конца – настолько, насколько надо“, – говорит Маарья.

На первоначальном этапе прений ей даже удалось достигнуть успехов. Суд поддержал Маарью и назначил ей первоначальную правовую защиту, благодаря этому Касса здоровья была все-таки обязана оплачивать лекарства для девушки до конца судебного процесса.

Но суд второй инстанции встал на сторону государства. Маарья сейчас опротестовывает это решение. Она готова обратиться и в Европейский суд по правам человека, если понадобится.

Naerata Ometi не бросает Маарью в беде и продолжает сбор средств для нее – и на покупку лекарств, и на судебные издержки.

„Случай Маарьи – это не просто борьба за жизнь одного человека, – говорит член правления НКО Хейки Лучан. – Ее ситуация подняла фундаментальные вопросы, которые касаются основ системы здравоохранения в нашей стране и прав людей на качественную жизнь. Законность решения Кассы здоровья и его соответствие Конституции имеют большое значение, поскольку на кону буквально жизнь человека. У системы явно есть „погрешности“: лекарства, способные помочь, имеются, но их не компенсируют. Компенсация должна быть возможной даже в таких случаях, когда нужные лекарства еще не включены в список компенсируемых, и в расчет надо брать ситуацию конкретного человека, учитывая его потребности и эффективность лечения“.

Он подчеркивает, что списки льготных лекарств должны соответствовать современным возможностям медицины и регулярно обновляться. Упоминается и проблема дискриминации, несоответствия Конституции и не только.

„Мы считаем крайне несправедливым, что человек, для которого есть нужные лекарства, не имеющие альтернативы, не получает лечения по экономическим причинам. В то же время в списке льготных лекарств Кассы здоровья есть много препаратов примерно такой же стоимости и даже дороже, и их компенсируют. Одно только положение, что данное лекарство не внесено в список льготных из-за того, что Касса здоровья не договорилась о цене с производителем, на наш взгляд, – не причина отказывать в финансировании. В этой части необходимо изменить Закон о больничном страховании, чтобы в исключительном порядке можно было получать компенсацию лекарства, не включенного в льготный список. И рассматривать лечение только на основе диагноза нельзя. Не у всех пациентов с идентичным диагнозом симптомы и потребности в лечении одинаковы. Сейчас же Закон о больничном страховании рассматривает пациентов именно с точки зрения диагноза“, – говорит Хейки Лучан.

Таким образом, борьба Маарьи может стать правовым прецедентом, который окажет позитивное влияние и в других схожих случаях, поможет другим людям, кто столкнулся с подобными трудностями.

Без лекарства – годы сочтены

По словам доктора Маргет Сависаар, прогноз состояния здоровья Маарьи без операции по пересадке легких и без приема лекарств Kaftrio и Kalydeco является плохим. Болезнь будет прогрессировать, и смерть наступит в ближайшие годы.

При использовании же лекарств, но без проведения операции по пересадке легких Маарья, как ожидается, сможет отметить даже 50-летие.

А операция по трансплантации легких станет для девушки возможной, как только появится подходящий донор. Не исключено, что придется ждать несколько лет. Кроме того, для операции состояние Маарьи должно быть стабильным, что невозможно без применения лекарств.

Поэтому Маарья все еще нуждается в финансовой поддержке. На данный момент – в первую очередь для продолжения судебного процесса.

Комментарий

Эрки Лайдмяэ, руководитель отдела лекарственных средств и медицинского оборудования Кассы здоровья

Все дело – в цене

Касса здоровья считает, что лекарство должно быть доступно всем жителям Эстонии, которые в нем нуждаются. Причина, по которой препарат не финансируют, заключается в том, что производитель лекарств до сих пор просит за него высокую цену, что, однако, не по силам эстонскому обществу.

Мы понимаем, что сегодня возможности лечения пациентов с кистозным фиброзом ограничены, и потребность в более эффективных препаратах по-прежнему велика. В то же время мы должны равным образом относиться к пациентам с различными заболеваниями. И для того, чтобы ограниченных денежных средств на лечение хватило для помощи как можно большему числу пациентов, мы должны требовать от всех производителей лекарств устойчивых цен.

Читайте RusDelfi там, где вам удобно. Подписывайтесь на нас в Facebook, Telegram, Instagram и даже в TikTok.