Подари жизнь! Фонд лечения от рака, который помог двум тысячам эстоноземельцев и собрал 23 млн евро
5 февраля Фонд помощи онкологическим больным „Подаренная жизнь“ или Kingitud elu отметил десятый день рождения. Фонд был основан исключительно в порядке частной инициативы, а его назначение – поддерживать онкобольных, лечение которых государство в данный момент не считает достаточно „рентабельным“. Что же такое „Подаренная жизнь“ и кому помог этот фонд? Читайте в статье „МК Эстонии“.
Диагноз „рак“ ставят в Эстонии часто. Современные лекарства становятся все более эффективными. Но параллельно с эффективностью увеличиваются и цены.
Конечно, у Кассы здоровья Эстонии есть лекарства, на которые распространяется государственное медицинское страхование. Но льготы не распространяются на многие новые медикаменты. Несмотря на то, что Эстония находится в числе тех европейских стран, где с момента появления на рынке нового лекарства от рака до момента, когда Касса здоровья начинает его компенсировать, проходит не более трех лет, для онкологического больного – это целая вечность. Фонд помогает многим больным пережить этот период, и если необходимый препарат все-таки попадает в списки Кассы здоровья, то потом государство уже берет эти расходы на себя.
Принципы работы просты: фонд поддерживает назначенное лечение онкобольного, пока еще не финансируемое Кассой здоровья, но эффективность которого точно доказана. Решение принимает совет фонда, который состоит преимущественно из врачей.
За время существования фонда порой происходили самые настоящие чудеса. Не финансируемые государством лекарства подарили некоторым пациентам дополнительные годы жизни.
За первые пять лет своей деятельности фонд „Подаренная жизнь“ стал одним из крупнейших благотворительных фондов Эстонии. Благодаря фонду обрели надежду люди разного возраста, живущие в разных уголках Эстонии.
Некоторые пациенты, которых государство словно списало со счетов, с помощью фонда полностью выздоровели, а десятки людей получили возможность прожить годы полноценной жизни в кругу своих близких.
История создания
А все началось с того, что у известной журналистки Хилле Тянавсуу в 2006 году был диагностирован рак, и Хилле много лет боролась с тяжелой болезнью. Ей было предоставлено всевозможное лечение в больницах Эстонии, финансируемое Больничной кассой. Так продолжалось до 2013 года, когда государственная медицинская система была вынуждена опустить руки: все возможности компенсируемого Больничной кассой лечения были исчерпаны.
И все же нашлось одно дорогостоящее лекарство, на которое не распространялась льгота от государства. За коробку (60 таблеток) этого препарата Хилле и ее семье приходилось каждый месяц выкладывать более 5000 евро, то есть пять действовавших на тот момент в Эстонии средних зарплат.
Женщина и ее близкие стояли перед выбором: кошелек или жизнь? Но они не сдались. Ее сын, журналист Тойво Тянавсуу, описал в газете Eesti Ekspress ситуацию, и на помощь пришли десятки людей – родственники, знакомые и совершенно посторонние люди, благодаря которым Хилле каждый месяц получала коробку таблеток.
Препарат сотворил с ее здоровьем настоящее чудо. Многие мечты Хилле сбылись, а летом 2013 года она увидела рождение своего пятого внука. Лекарство подарило женщине дополнительный год жизни, за который она смогла осуществить очень многое и спокойно завершить свои дела.
Для семьи Тянавсуу это был один из лучших годов, проведенных вместе. Время стало бесценным. Борьба Хилле с тяжелой болезнью продолжалась до 2014 года. 5 апреля 2014 года Хилле Тянавсуу скончалась.
Хилле Тянавсуу и ее сын Тойво подняли очень важный вопрос: в подобной ситуации, когда государство не приходит на помощь, а нужное лекарство стоит баснословных денег и простой человек просто не может позволить себе необходимое лечение от рака в Эстонии, находятся десятки и сотни семей. Тойво основал фонд, чтобы им тоже помочь. Соучредителем фонда стал PR-специалист Янек Мягги.
Более 200 волонтеров и 12 000 постоянных жертвователей
Послание фонда простое: „Это вопрос жизни и смерти, мы даем время и надежду“. За десять лет помощь получили более 2000 человек в возрасте от 7 до 89 лет, собрано более 23 миллионов евро пожертвований, в фонде 12 000 постоянных жертвователей и более 200 волонтеров. Благодетели фонда и волонтеры – самые обычные люди со всей Эстонии.
„Из страданий одной женщины родилось великое благословение для всей Эстонии. До сих пор нам удавалось поддержать всех нуждающихся, и никто не остался без необходимого лечения, – говорит Тойво Тянавсуу, руководитель Фонда лечения рака „Подаренная жизнь“. – Мы не можем гарантировать всем жизнь и здоровье, потому что даже самые дорогие лекарства в мире не всегда могут помочь пациенту. Однако мы можем дать всем нуждающимся хотя бы шанс попробовать“.
По его словам, волонтеры стали отдельным сообществом, у многих из них – личный опыт борьбы с раком. Некоторые и в настоящее время проходят лечение, одновременно собирая пожертвования для нуждающихся. Без волонтеров не было бы фонда. 35–40 процентов людей, получивших помощь от фонда, благодаря пожертвованиям получают еще год (а часто и не один) полноценной жизни. Несколько человек при поддержке фонда смогли излечиться полностью.
Маргит Саар стала новым исполнительным директором фонда „Подаренная жизнь“ в апреле 2023 года. Впервые Маргит Саар познакомилась с фондом в 2015 году, когда у ее мужа Эрика диагностировали рак легких.
„Нам подарили четыре драгоценных года жизни. Нашим детям было четыре года и восемь лет, когда папа ушел. Эти дополнительные четыре года представляют собой огромную ценность, ведь если восьмилетний ребенок помнит своего отца, то четырехлетний – нет. Нам очень повезло, что фонд нам помог. Возможно, именно тогда я осознала свою миссию, осознала, что должна внести свой вклад хотя бы в качестве волонтера“, – говорит Саар.
Она добавляет со слезами: „Вид рака Эрика был достаточно редким, и хотя подходящий препарат был доступен, госсистема его не финансировала, и нам пришлось просить помощи у фонда, чтобы оплатить препарат, который стоил тысячи евро в месяц. Я помню, как трудно было в самом начале. Помимо принятия такого страшного диагноза, нам нужно было еще и выступать публично, чтобы добрые люди пожертвовали деньги на покупку лекарств, а фонд мог помогать нам через кампании. Благодаря Тойво Тянавсуу мы чувствовали всестороннюю поддержку, и каждый раз, когда получали положительное решение о финансировании лечения, это было как выигрыш в лотерею. Наша семья получила почти четыре года бесценного времени. Это была действительно подаренная жизнь“.
Праздник со слезами на глазах
5 февраля состоялась пресс-конференция, посвященная десятилетию фонда „Подаренная жизнь“, в которой приняли участие также и люди, чей диагноз – рак – стал для них абсолютной неожиданностью. Сейчас эти люди не теряют надежды на излечение.
Ану Караваева, жена легендарного баскетболиста „Калева“ Александра Караваева (бывшего топ-игрока, заслуженного тренера по волейболу и волейбольного промоутера), проходит лечение, стоимость которого – более 2000 евро в месяц. Страшный диагноз – рак молочной железы – был поставлен два года назад, и за это время на лечение ушло уже более 35 000 евро.
В борьбе с опухолью груди Ану полагается на фонд „Подаренная жизнь“, но говорит, что кроме лекарств очень важна еще и поддержка тех, кто находится рядом. Караваева – сильная женщина, которая всегда хотела справиться самостоятельно, но в какой-то момент ей все же понадобилась помощь фонда.
„Каждый раз, когда я думаю о фонде, я начинаю плакать. Когда обо мне написали первую статью, мне было неудобно, я этого не хотела, потому что я все еще рассчитывала на свои силы. Но потом отовсюду стали поступать сообщения, что пожертвование сделано. Все игроки, которых я когда-либо тренировала, поддержали меня. „Сделано!“, „Перевел!“, „Перевела!“ – вот такие сообщения“, – вспоминает Караваева со слезами на глазах.
Она добавляет: „Курс лечения – каждые три недели. Иногда бывает тяжелее, иногда легче. У меня большая семья: у сына четверо сыновей, которые хотят побегать и поиграть в волейбол с бабушкой, но, к сожалению, пока не получается. Но благодаря лечению я по-прежнему могу ходить на работу. Я работаю в школе и общаюсь с самыми разными людьми. Вижу детей, в том числе и больных. И сразу думаю, что со мной не все так плохо“.
„Всю жизнь меня окружают хорошие люди. У меня есть большое желание жить и общаться. Я и сама кому-то помогаю. У меня везде есть знакомые. А вот эти врачи, медсестры, которые нами занимаются, – они просто замечательные! Большинство даже и не догадывается, насколько много вокруг прекрасных людей!“ – эмоционально говорит женщина.
Молодая художница Теэле Йыэ-Сильм (35), которую фонд поддерживает в борьбе с раком яичников с весны прошлого года, также не может сдержать слез. Молодая женщина вспоминает, как чувствовала беспомощность и отсутствие надежды – до того, как обратилась в Фонд борьбы с раком.
„Лечащий врач заверил, что не нужно волноваться, меня поддержат. Но, естественно, я испытывала большие сомнения – а вдруг, вдруг не поддержат?! Где я возьму эти деньги?“ В настоящее время врачи пытаются выяснить, будет ли для лечения достаточно половины дозировки, чтобы было меньше побочных эффектов. Пока это работает“, – рассказывает она.
У Теэле – двое маленьких детей: сыну пять лет, дочери десять. Когда болезнь обнаружили, сыну было всего полтора года.
„Когда я лежала в больнице, моей дочери исполнилось семь лет. Это было в апреле 2020 года, в самом начале пандемии“, – добавляет она.
Денег нужно очень много
„Сегодня у нас все стабильно, собираем 3–3,5 млн евро в год. Больших резервов у нас нет, эти деньги – только из пожертвований людей, но помощь получают все. Нам не пришлось никому отказывать. Нам не приходилось делать выбор, кто больше заслуживает лечения – Юри или Мари“, – говорит основатель и руководитель фонда „Подаренная жизнь“ Тойво Тянавсуу.
За десять лет поддержку от фонда получили более 2000 человек. Отцы и матери смогли провести время со своими детьми, увидеть, как они идут в школу или заканчивают ее. Бабушки и дедушки увидели, как растут их внуки. Однако людей, нуждающихся в помощи, становится все больше.
„В среднем каждый день в фонд обращается один человек. В месяц – по-разному. В один месяц поступает 22 обращения о помощи, в другой, например, 40. В последнее время обращается много молодежи, – говорит Тянавсуу. – Буквально 4 февраля поступило три заявки, и все три – от людей младше 40 лет“.
Лечение бывает и очень дорогим. Два года назад в фонд обратилась известный дирижер и музыкальный педагог Янне Фридолин, страдающая редкой и агрессивной формой рака – глазной меланомой. У препарата иммунотерапии KIMMTRAK, необходимого Янне для лечения, – просто космическая цена, которая является рекордной для фонда (почти 50 000 евро в месяц). Янне первая в Восточной Европе получила этот препарат благодаря поддержке фонда Kingitud Elu.
С августа прошлого года фонд поддерживает и 34-летнюю Анну в борьбе со злокачественной опухолью мягких тканей. Иммунотерапия моноклональными антителами стоит 20 000 евро за три месяца.
„Спасибо за финансовую помощь от фонда. Без этого для моей семьи оплатить данное лечение было бы невозможно. Теперь у меня появилась возможность быть со своей семьей и надеяться на будущее. Лечение пока показывает положительные результаты, так что надеюсь, что смогу полностью вылечиться от этой коварной болезни“, – говорит Анна.
58-летняя Майре Оямаа, у которой диагностировали опухоль почки, уже два года получает поддержку от фонда.
„В 2020 году у меня диагностировали рак почки в четвёртой стадии, – рассказывает Майре. – Первоначальное лечение не увенчалось успехом, и мне пришлось обратиться за помощью к фонду „Подаренная жизнь“. 15 000 евро за 3 месяца лечения – неподъемная для меня сумма. С новым лечением я смогла опять выйти на работу, наслаждаюсь тем, что могу быть с внуками. Без помощи фонда такой возможности уже не было бы“.
Фонд поддерживает 69-летнего отца и дедушку Игоря Петрова в борьбе с опухолью почек. Лечение мужчины в ближайшие четыре месяца обойдется в сумму свыше 18 000 евро. Но Игорю есть ради чего жить.
„В 2018 году у меня диагностировали рак почки“, – рассказывает Игорь Петров. – Операция прошла успешно, и я смог продолжать жить нормальной жизнью. Но в 2020 году опять нашли метастазы. Мне сделали операцию, я также получил лучевую терапию. К сожалению, скоро появились новые метастазы. В ноябре 2023 года мне назначили новое лечение на 4 месяца стоимостью 18 668 евро. Эта сумма очень большая для меня как для пенсионера. Тогда я обратился в фонд лечения рака и, к счастью, получил положительный ответ. Это лечение очень важно для меня. Я надеюсь, что оно мне поможет, и я смогу наблюдать, как растут мои внуки. Спасибо за такую возможность!“
Чудесные случаи исцеления
Наверное, многие помнят, как 7 лет назад вся страна помогала маленькой девочке Аннабель Сепп, боровшейся с редкой формой рака: нейробластомой. Страшный диагноз был поставлен Аннабель, когда малышке было всего 7 лет.
Семья обратилась за помощью к фонду „Подаренная жизнь“, ведь необходимая на лечение сумма, озвученная врачами, была просто астрономическая: 172 000 евро. И всего за два дня, благодаря пожертвованиям обычных людей, было собрано более 200 000 евро. Кажется, что на призыв о помощи отозвались все жители Эстонии. Иначе как чудом это не назовешь.
А в 2018 году в СМИ появилась радостная новость, что маленькая Аннабель выиграла борьбу с раком.
На сегодняшний день уже 13-летняя Аннабель чувствует себя прекрасно. Об этом она сообщила в передаче Ringvaade на канале ЭТВ, посвященной дню рождения фонда „Подаренная жизнь“. Оглядываясь назад, Аннабель отмечает: „Это было трудное время для меня, но тогда я мало что понимала“.
Хотя сегодня Аннабель признана врачами здоровой, ей приходится регулярно посещать больницу, а также делать операции.
Марианна, мать Аннабель, рассказала, что ее дочь перенесла 11 операций на спине, но, даже несмотря на это, в их семье наступили спокойные дни. Страх исчез после того, как недуг был преодолен. Кроме того, Марианна уточнила, что ее дочери больше не придется проходить обследования из-за опухоли.
Тойво Тянавсуу, также принимавший участие в передаче, объясняет, почему важно поддерживать фонд: „Следующим человеком, нуждающимся в помощи, может быть кто угодно: кто-то из твоих близких или твой друг“.
В 2015 году Алару Туппу (45) из Муствеэ поставили шокирующий диагноз. Врачи прогнозировали, что мужчине осталось жить всего несколько месяцев. Больничная касса не была готова компенсировать Алару необходимые иммунные препараты – они стоили 144 000 евро.
В фонде „Подаренная жизнь“, не раздумывая, приняли решение: без лечения Алара оставлять нельзя. Фонд связался с производителем лекарства напрямую, где сразу же сделали скидку на целых 65 000 евро. Сегодня, спустя почти 8 лет, трижды отец и шестикратный дедушка Алар живет полноценной жизнью: ходит на работу, проводит время с любимой женой, детьми и внуками, выращивает огурцы, ходит в баню.
У Аники Мырд (57) из Пылва выявили сложную форму рака молочной железы. Врачи строили наихудшие прогнозы, так как метастазы активно распространялись по всему телу.
В феврале 2016 года она начала новый курс лечения с помощью средств от фонда „Подаренная жизнь“, а в сентябре ее признали полностью здоровой: рака молочной железы больше не было вообще, исчезли очаги и на других участках тела. У Аники нет рака уже 7,5 лет, но перенесенная онкология продолжает давать о себе знать: женщина стала физически слабее, чем до болезни. Аника нуждается в большем отдыхе, чем раньше, а волосы у нее уже никогда не отрастут.
„Мое мировоззрение определенно изменилось. Теперь я понимаю, как мало, по сути, нужно человеку. Вещи вообще не имеют значения – важнее люди, окружающие нас. И конечно, здоровье. Но жизнь так хрупка, – подчеркивает женщина, преодолевшая тяжелую болезнь. – Огромное спасибо онкологическому фонду „Подаренная жизнь“ и всем, кто поддерживал и всячески помогал. Вы дали мне 7,5 дополнительных лет жизни. Особая благодарность моим детям и внукам, которые водили меня к врачу, помогали мне в повседневных делах и терпели мои перепады настроения“.
