Помогите! 15-летнему Александру нужны препараты для борьбы с тяжелой болезнью

Детский фонд Клиники Тартуского университета просит помощи для 15-летнего Александра, который нуждается в дорогом средстве для борьбы с тяжелым генетическим заболеванием. Лекарство не финансируется Больничной кассой.

„Александр — дружелюбный и умный мальчик 15 лет, замечательный ученик 9-го класса, страдающий редким наследственным заболеванием муковисцидоз. Болезнь повреждает легкие, блокирует дыхательные пути и мешает ребенку дышать. Муковисцидоз – редкое заболевание, которое, к сожалению, неизлечимо, но существуют дорогие препараты, - „Кафтрио“ и „Калидеко“ - которые настолько снимают симптомы заболевания, что ребенок может вести нормальную жизнь. Касса здоровья не финансирует лечение Александра, а у его родителей тоже нет такой суммы, потому что цена необходимых лекарств вместе с налогом, уплаченным государству, достигает 228 600 евро в год“, - сообщают в фонде.

По оценке Кассы здоровья, цена лечения не коррелирует с пользой от него.

Частые респираторные инфекции у Александра начались еще в 1 год, а диагноз ему поставили в 1 год и 8 месяцев. С тех пор Александр регулярно получает профилактическое лечение, в основном ингаляции, и в более молодом возрасте это держало болезнь под контролем.

Однако в последние годы состояние Александра значительно ухудшилось, и его жизненные силы угасают.

К сожалению, стационарное лечение уже не дает результатов, и мальчик больше не может посещать школу.

Препарат „Кафрио“ вместе с препаратом „Калидеко“ помогут облегчить течение заболевания, улучшая работу вызывающего дефекты белка. Сочетание эффектов этих двух препаратов разжижает выделения, тем самым помогая облегчить симптомы заболевания.

Тем же заболеванием страдает и Нора-Лийза (11), дорогостоящее лечение которой поддерживает с начала года Детский фонд с помощью замечательных жертвователей и которая принимает те же лекарства в течение 9 месяцев. Фонд отмечает, что показатели здоровья Норы-Лийзы за это время значительно улучшились, и, по словам ее матери, девочку как подменили: „Вместо прежнего уставшего, медлительного и спящего ребенка у нас дома теперь полный энергии ребенок, который большую часть дня после школы проводит на улице!“

Лечащий врач Александра Карин Пукс: „Функция легких Александра и контроль над заболеванием были стабильными до лета 2022 г. Начиная с этого момента наблюдаются частые респираторные обострения и, несмотря на лечение, быстрое снижение функции легких. Пациент ежедневно применяет ингаляции и физиотерапию (в том числе аппарат для удаления мокроты), и его план лечения также включает частые курсы антибиотиков для лечения бактериальных легочных инфекций как в амбулаторных условиях, так и в больнице. К сожалению, за последний год эффекта, полученного от этого лечения, уже недостаточно, и у Александра остается только один вариант – лечение, которое поможет остановить дальнейшее ухудшение функции легких и прогрессирование заболевания“.

Александру можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указа в пояснении “Aleksandr“.

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

или позвонив на благотворительный телефонный номер Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро

позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро

позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро

Читайте RusDelfi там, где вам удобно. Подписывайтесь на нас в Facebook,Telegram, Instagram и даже в TikTok.