Спасите тело и душу. 35-летней Наталье нужно дорогостоящее лечение, чтобы избавиться от кровоточащих ран
(50)
Молодой женщине Наталье, тело которой покрыто незаживающими язвами, нужна финансовая поддержка. В последние годы из-за своей болезни женщина не может ходить. Она передвигается на инвалидной коляске или просто на коленях. Спустя долгие годы мучений, у Натальи появился реальный шанс облегчить свою болезнь и, вероятно, даже вернуться к нормальной жизни. Но нужны деньги… - пишет „МК-Эстония“.
Наталья родом из Тарту. До того, как болезнь приняла тяжелую форму, она училась в докторантуре в институте микробиологии Тартуского университета. Там же, в университетской лаборатории, она и работала.
Но теперь все дни напролет девушка занимается обработкой своих незаживающих ран. Дезинфицировать и перевязывать кровоточащие язвы нужно постоянно, изо дня в день. Наталья делает это сама, полностью соблюдая меры безопасности, поскольку очень высок риск инфицирования.
Началось все в детстве
Диагноз Наталье поставили в 2000 году, когда ей было всего 12 лет. Пансклеротическая морфея – это очень редкая форма склеродермии, которая выражается в затвердевании отдельных участков кожи, а вместе с этим – и тканей, расположенных под очагами поражения. В случае Натальи болезнь характеризуется особенно масштабным поражением кожи и даже ограничивает подвижность тела, т. к. суставы на ногах и пальцах не могут полностью выпрямиться. В основном страдают ноги Натальи ниже колена, а также бедра и руки.
„Причины возникновения этой болезни не ясны. Обычно ей способствуют какие-то инфекции или сильный стресс. Я в 9 лет переболела коклюшем. Да и этот диагноз врач долго не могла мне поставить. Сначала поставили астму и лечили разными гормональными препаратами. А когда уже дошло до того, что я не могла дышать, врач „скорой“ сказал, что это не похоже на астму, и посоветовал сделать посев. Тогда и выяснилось, что это был коклюш. Вылечилась я за пару недель“, – вспоминает Наталья.
Но на этом, к сожалению, проблемы со здоровьем у Натальи не закончились. Вероятно, что коклюш и спровоцировал склеродермию.
„Через три года стали появляться белые пятна на коже. А на правой ноге около большого пальца появился небольшой синяк. Несколько недель он не проходил. Когда детский врач увидел это, то сразу заподозрил склеродермию. В 2000 году кожный врач сделал биопсию, которая и подтвердила подозрения. К счастью, склеродермия – не системная. При системной страдают и внутренние органы, а у меня только кожа, сухожилия, мышцы. Кожа становится очень плотной, атрофируется, ухудшается кровообращение. В итоге кожа просто трескается, и образуются раны, которые очень плохо заживают“, – объясняет Наталья.
Пока девушка училась в школе, болезнь ей не доставляла больших неудобств. Были синяки, которые Наталья замазывала кремом. Также она принимала разные лекарства.
Но в 19 лет Наталья сменила врача.
Если бы болезнь не запустили…
„Я перешла к взрослому ревматологу. Врач попался такой, которому было словно все равно. Приду я на прием – хорошо, не приду – и слава богу. Примерно 8 месяцев я была без лечения. Хотя я ходила на прием. Но мне просто выписывали таблетки от боли. В итоге у меня стали появляться раны на ногах – по всей длине. Меня клали в больницу, капали антибиотики, потом опять выписывали таблетки. А раны становились все больше и больше. И от боли уже ничего не помогало, я с трудом ходила. Большую часть проводила дома, сидя или лежа. Мы еще долго не могли подобрать правильную перевязку, в которой я могла бы двигаться“, – рассказывает Наталья.
Тогда Наталья написала письмо в Больничную кассу с просьбой предоставить ей план лечения или послать ее к специалистам за границу. На тот момент девушке было 23 года.
„После этого моя врач была очень недовольна. Даже почти не хотела со мной общаться. Но она дала мне контакт ревматолога в Италии, который очень известен в Европе“, – говорит Наталья.
Семья Натальи – небогатая. Поэтому оплатить поездку в Италию тогда помогли добрые люди. Деньги нужны были на оплату перелета и проживания. Прием у врача и лечение в Италии были бесплатными, поскольку это страна ЕС.
Наталья вспоминает, что там ее встретили как родную, с большим пониманием и сочувствием.
„Профессор тогда сказал: „Как жаль, что у тебя уже появились раны. Если бы твой врач не допустил этого, мы бы полностью вылечили эту болезнь“, – вспоминает женщина. – У них есть такая система, когда человека на два месяца помещают в изоляцию и полностью убивают иммунную систему препаратами, а потом запускают ее заново. Тогда она не агрессивна по отношению к своему же телу, и на коже не появляется таких ран“.
В Италии Наталье помогли, насколько это было возможным, в том числе – сделали пересадку стволовых клеток, что способствовало заживлению некоторых ран. Девушка считает, что без этого она сейчас была бы в еще более худшем состоянии. Однако делать такую процедуру Наталье надо было ежемесячно.
К сожалению, из-за финансовых затруднений Наталья не могла так часто ездить в Италию. И ездила раз в два-три месяца.
„В итоге мне сделали эту процедуру семь раз. И в какой-то степени это помогло. Раны стали не так сильно распространяться. На этом профессор сказал, что они сделали все, что могли, а дальше я должна искать другие возможности“, – рассказывает девушка.
Поиски лечения продолжились
Наталья на этом не остановилась. Она пробовала разные препараты, описанные в научной литературе, которые то помогали, то нет. Затем в 24 года друг Натальи помог ей обратиться к врачам в Германии. Немецкие специалисты составили для Натальи неплохой план поддерживающего лечения, который сейчас она продолжает соблюдать уже в Эстонии.
„Каждый месяц мне вводят иммуноглобулины. Благодаря им я совсем не болею. Ни насморка, ни ковида, ни гриппа – ничего за эти годы у меня не было“, – говорит Наталья.
Но конкретного плана лечения самой болезни врачи в Германии предложить не смогли.
В Эстонии Наталья продолжала пробовать разные варианты. Некоторые лекарства давали побочные эффекты. Образовались контрактуры под коленями, и ноги у девушки перестали выпрямляться. Сначала она ходила на костылях. Но сердце Натальи из-за низкого гемоглобина не выдерживало нагрузку на полусогнутых ногах. Поэтому после 30 лет ей пришлось пересесть в инвалидное кресло.
Перевязку Наталья делает в три этапа: ниже колен, выше колен и перевязку рук. Первый этап занимает 3–4 часа, второй – 4 часа и больше, перевязка рук – до 2 часов. Наталья проводит каждый этап в отдельный день.
„Я все вокруг дезинфицирую, застилаю специальными пеленками. Надеваю защитную одежду – маску, шапочку и т. д. И если кто-то есть рядом, он тоже должен быть в защитной одежде. Раны очень болезненные. Я уже использую морфины для облегчения боли. Это такие препараты, которыми наркоманов лечат. Также хожу в кабинет боли на консультации“, – добавляет девушка.
Пока Наталья училась и работала, ей хватало средств на материалы для перевязки ран. Но когда она уже не смогла ни учиться, ни работать, ей посоветовали обратиться в передачу „Время ангелов“ на эстонском телеканале 3, где про нее сняли передачу.
После того, когда вышла передача (в конце 2020 года), Наталья получила много поддержки от друзей, знакомых и даже незнакомых людей. Кроме этого на телевидении была собрана сумма в 65 000 евро на помощь женщине.
Лучик надежды
Затем Наталья узнала про клинику в Тель-Авиве, в которой у врачей есть опыт лечения тяжелых случаев кожных аутоиммунных заболеваний. Первая онлайн-консультация – 20 минут разговора с врачом – стоила примерно 800 евро. Предварительно Наталья отправила в клинику подробную историю своей болезни.
„Врач сказал, что может помочь. У них есть метод, который еще никто мне не предлагал. Мы решили полететь в Израиль. Но, к сожалению, у них началась бомбежка. Они закрыли границы. Затем там появился новый штамм коронавируса. В итоге более полугода границы были закрыты. Затем их открыли для тех, кто ехал на лечение, но только для онкобольных. Я никак не подходила под критерии, хотя пыталась договориться и через посольство, и через консульство“, – вздыхает Наталья.
Когда же границы, наконец, открылись, семья столкнулась с еще одной напастью: у отца Натальи была обнаружена неизлечимая болезнь в тяжелой форме. Из-за этого поездку снова отложили.
Когда же отцу стало лучше, Наталья отправилась на консультацию с врачом. Врач сказал, что для того, чтобы провести лечение, требуется госпитализация.
„Но к тому времени у нас уже закончились деньги, собранные на телевидении. И тогда я обратилась в Naerata Ometi – это единственная организация, которая тогда ответила на мое письмо, а писали мы с сестрой в разные места, – говорит Наталья. – Благодаря Хейки (руководитель проектов Naerata Ometi – прим. авт. ) и спонсору организации Сергею Астафьеву я смогла поехать в Израиль на лечение. Я безумно им благодарна, потому что это – огромные деньги“, – говорит женщина.
Жестко, но результативно
На лечение в Израиль Наталья отправилась в феврале этого года. На месте она была шокирована жестким отношением доктора и персонала, которые имели другое представление о том, как делать перевязки ран Натальи. И в целом отношение сначала было довольно грубым.
„Но, тем не менее, врач был профессионалом и прекрасно знал свое дело“, – считает Наталья.
Перевязки по всему телу Наталье делали под наркозом. После пробуждения женщина испытывала жуткие боли, которые гасили морфином.
Спустя несколько дней, также под наркозом, Наталье вшили специальные трубки, после чего врачи провели процедуру экстракорпорального фотофереза.
„В груди у меня две трубки. По одной мою кровь забирают из организма, по другой вводят обратно. Кровь проходит через машину, которая отделяет т-лимфоциты. Затем их обрабатывают специальным лекарством и спектром света, после чего вводят мне обратно через капельницу. И эти лимфоциты помогают бороться с агрессивными т-лимфоцитами, из-за которых и появляются эти образования на коже“, – объясняет Наталья.
Такую процедуру Наталье нужно делать раз в месяц. Она занимает два дня, но не требует постоянного пребывания в больнице, т. е. после первой процедуры человек уходит из больницы и приходит на следующий день на вторую.
Получается, что Наталье нужно раз в месяц ездить в израильскую больницу на два дня.
„Перед первой процедурой мне говорили не надеяться на моментальные улучшения. Но уже после нее улучшения были заметны. Кожа на лице, шее и спине стала выглядеть лучше. Немного зажили раны на руках и ногах. Мы очень воодушевились этой процедурой. Я должна была в апреле поехать снова. Но опять все упирается в деньги. В Израиле все очень дорого“, – констатирует женщина.
Наталья узнавала о возможностях такого лечения и в других странах. В Турции в одной из хороших клиник врач просто признался, что не может взять на себя такую ответственность. В другой клинике предложили пройти все те же обследования, которые Наталья уже прошла в Израиле, чтобы решить, нужна ли эта процедура. Женщина не захотела повторять уже пройденное.
Узнавала она о возможностях и в Швеции, и в Финляндии, но в итоге все же остановилась на Израиле.
Одна процедура обходится в 5500 долларов. Соответственно, за два дня Наталья должна заплатить 11 000. Плюс к этому расходы на дорогу и проживание. Если ехать туда вдвоем, то билеты и проживание обходятся примерно в 8000 евро. Пока что речь идет минимум о 12 таких поездках.
Кроме этого Наталья подсчитала, какая сумма уходит на все перевязочные материалы: бинты, шприцы, пластыри, защитная одежда, растворы и прочее. Получилось 3000–3200 евро в месяц.
Ждать нет сил
„Было бы хорошо уже летом начать лечение. Понимаете, уже не осталось сил так жить. Успокоительные уже не помогают. Страх, слезы. Я просыпаюсь утром, и от мыслей о предстоящей перевязке у меня трясутся руки, ноги и голова. Я уже вынуждена была обратиться и к психиатру, мне прописали антидепрессанты. Скоро начну их пить. Иначе я уже не справляюсь. Просто мыслить позитивно – этого уже недостаточно“, – говорит женщина.
Наталья узнала, что в следующем году, может быть, такая машина для обработки крови появится и у нас в Эстонии, в Клинике Тартуского университета.
„Но это все еще под вопросом: когда ее привезут, когда обучат врачей с ней работать, будет ли финансировать Касса здоровья это лечение, какие пациенты подойдут под критерии? А ждать уже нет сил“, – с болью в глазах говорит Наталья.
По прогнозам врача, экстракорпоральный фотоферез с вероятностью до 70% поможет Наталье заживить раны. Затем можно будет применять более жесткие препараты против склеродермии. То есть у Натальи будет возможность вылечиться настолько, чтобы встать на ноги и продолжить нормальную жизнь.
Касса здоровья, по словам Натальи, отказала ей даже в финансировании процедуры по введению иммуноглобулина, которую женщина получает в Эстонии. Лечение оплачивает Клиника Тартуского университета.
„А лечение в Израиле Касса здоровья не оплачивает, поскольку эта страна не входит Европейский союз“, – добавляет женщина.
Привыкла к одиночеству
Свою жизнь Наталья называет очень скучной. Но женщина уже свыклась с этим. Друзья и знакомые не зовут Наталью на праздники. Хотя Наталья вполне могла бы и прийти.
„Они, наверное, думают, что раз я на коляске, то мне это тяжело. Но в принципе я вполне могла бы пойти в гости. У меня есть наколенники, и я могу в них немного пройти и по лестнице. Но сейчас я уже привыкла к такому отношению, ни на кого не обижаюсь. В основном общаюсь с друзьями по интернету. Со своим психологом тоже общаюсь по видео-связи. Она из России. Здесь я не нашла психолога по душе“, – рассказывает Наталья.
Работать и учиться Наталья сейчас, к сожалению, не может. Большую часть времени она занята перевязками. Кроме того, слабость в теле не позволяет много напрягаться.
Наталье выделили социальную квартиру (37,7 м²), в которой ей стало намного удобнее жить. Теперь не приходится на коленях подниматься по ступенькам, как это было в доме, где она жила с родителями. Чтобы обустроить квартиру, Наталья использовала деньги, собранные на телевидении. Для отчетности она собирала все чеки о покупках.
„За последние годы я сбросила около 10 килограммов. В день я потребляю 600 калорий и специальные протеиновые напитки. Утром я просыпаюсь, надеваю наколенники и могу дойти до ванной, чтобы умыться. Простой завтрак типа бутербродов, чая и кофе могу сделать и сама. Для того чтобы приготовить что-то более сложное, я немного не дотягиваюсь до плиты. Посуду стараюсь мыть сама, но часто обливаюсь, потому что для меня все это очень высоко расположено. Обычно мама и сестра готовят мне еду и привозят мне что-то покушать. Еще заказываю доставку из магазина“, – описывает свои будни девушка.
Наталья получает пособие по трудоспособности – 570 евро в месяц. Государство платит ей и пособие на лекарства – 52 евро в месяц.
„Квартира хоть и социальная, но жить у нас недешево. Одна только „хоолдустасу“ обходится мне в 64 евро в месяц, плюс все остальные коммунальные платежи“, – говорит Наталья о своих тратах на жизнь.
Наталья любит животных. У нее два кота, хоть это и опасно для ее язв.
„Но коты неглупые. Когда у меня перевязка, я их даже не вижу. Они не подходят. Но я все равно планирую вернуть котов маме, хоть у нее еще пятеро своих“, – признается она.
А кроме котов Наталья любит музыку, которая помогает ей облегчить приступы боли. Любит море и пляж. Любимая страна Натальи – Египет, где она раньше бывала.
И, несмотря на свою ситуацию, Наталья старается сохранять позитивный настрой, она очень общительна и любит находиться среди людей.
Читайте RusDelfi там, где вам удобно. Подписывайтесь на нас в Facebook, Telegram, Instagram и даже в TikTok.
