„Если организация не сможет помогать, будем искать возможность кредитов“. История Марка, который сохранил зрение благодаря „Утиному ралли“
(3)
Стоимость таблеток, которые Марку приходится принимать дважды в день, чтобы сохранить зрение, составляет от 1, 5 до 4 тысяч евро, в зависимости от дозировки. Лекарство полностью оплачивает сообщество, организующее мероприятие „Утиное ралли“ (Pardiralli) - Союз родителей, чьи дети больны раком (EVLVL).
Марку было 3 года, когда врачи обнаружили развивающуюся болезнь. „Марк родился, все нормально было. В три годика начал косить глаз“, - рассказывает Лариса, мама 12-летнего Марка.
Сначала мальчику диагностировали косоглазие, но после похода к врачу выяснилось, что проблема не в этом. Один глаз у Марка просто не видел. „Для нас это был шок“, - делится мама. Затем начались походы по врачам и попытки выяснить причину недуга.
„Мы ездили по разным врачам, были в Тарту. Думали, может, бывает такое, что один глаз просто „спит“, дело в зрении, - продолжает она. - Мы сделали МРТ. Сначала доктор сказал, что все нормально. Потом через день позвонил, пригласил прийти поговорить“.
Врачи выявили, что на глазном нерве у ребенка образовалась злокачественная опухоль. „Тогда начался весь этот ужас“, - вздыхает Лариса.
“Мы дружные и добрые“
Мама семейства работает в магазине Selver, хотя есть опыт работы швеей в ателье. По ее словам, только в магазине предлагают подходящий ей гибкий график. Муж ездит на заработки в Финляндию. У Марка есть старший брат, Саша. Разница в возрасте у них 20 лет.
„Мы очень дружные и добрые“, - описывает свою семью Марк. Благодаря сплоченности им удается справляться с трудностями.
„Марк у нас такой... Он очень добрый, - с улыбкой рассказывает Лариса. - Он сто раз на дню скажет: „Мамочка, я тебя люблю“. Знаете, старший ребенок более сдержанный. Марк дарит каждый день радость, потому что он всегда внимательный. Не только ко мне, к бабушке, ко всем соседям, ко всем бабулям. Бывают же еще такие дети, как у меня Марк. Со здоровьем не очень, но такой вот он... не знаю, есть ли еще такие дети на свете, он у меня очень хороший“.
После постановки диагноза начался курс лечения. „Сделали одну операцию в Таллинне, ничего не помогло. Потом полтора года химии, больницы, мы с ним лежали, - описывает путь лечения мама. - Через полтора года химии у Марка началась на нее аллергия. МРТ показывало, что опухоль очень плохо поддаётся лечению, химия практически не помогает. Нам сказали делать еще одну операцию, но мы не хотели делать больше в Таллинне, так как доктора ничего не могли сделать“, - рассказывает мама.
Тогда, после длительных поисков, врач из Северо-Эстонской Региональной больницы Андрес Ассер посоветовал семье отправиться в Тарту, где работал его отец - Тоомас Ассер. Удалить полностью опухоль было невозможно, иначе бы мальчик просто лишился зрения, но опытный хирург Тартуской клиники сделал все возможное, чтобы максимально задержать ее развитие. Марку было 5 лет.
Спустя несколько лет спокойствия лечение пришлось продолжить
В течение 5 лет после операции все было стабильно. Один глаз Марка не видел, но было важно остаться хотя бы на этом уровне и не потерять зрение полностью.
„Спустя столько лет мы стали замечать, что он опять теряет зрение, - продолжает рассказ мама. - Как раз перед школой“.
Глаз начал хуже видеть даже вблизи. Сейчас Марк заканчивает 5-й класс. 4-й класс Марку пришлось учиться дома из-за проблем со зрением. „Мы целый год занимались дома, я его учила. На неделе с ним, учу его, в выходные работаю. У нас был специальный аппарат. Он на нем писал, с большим экраном, на котором видно, что именно он пишет“.
„Заведующая онкологическим отделением детской больницы доктор Сакс сказала: „Ну, так и будет, живите, зрение он потеряет, научитесь жить с этим”, - цитирует врача Лариса.
Но Лариса не сдалась: „Я стала сама искать варианты лечения. Мы искали пути за границей, хотели продавать квартиру, чтобы найти эти деньги“. На тот момент оперировавший Марка ранее врач уже не работал.
Одна баночка стоила 1,5 тысячи евро.
В тот момент Лариса и вышла на сообщество, организующее мероприятие „Утиное ралли“ - Союз родителей, чьи дети больны раком (EVLVL). „Я позвонила руководительнице общества Луйве Мерилай, она посоветовала обратиться в Тарту в онкологическое отделение к врачу Ленне-Трийн Кыргвее. Я написала, врач мне позвонила, я объяснила ситуацию, она сказала: „Приезжайте!“ Мы поехали в Тарту, стали делать химию, но доктор нашла альтернативный способ - таблетки, которые мы сейчас принимаем“.
Благодаря лекарству зрение Марка улучшилось, он пошел в школу, последнее сделанное в мае МРТ показало, что ситуация стабильна.
Сколько стоит препарат?
„Я, честно говоря, даже не знала“, - смущенно отвечает мама на вопрос о стоимости лекарства. По ее словам, препарат полностью оплачивает сообщество EVLVL.
„Недавно, когда я получала это лекарство, произошла заминка, поменялся поставщик и у нас тоже не оказалось этого лекарства, нам нашли меньшую дозу. Я его получила и видела квиток. Одна баночка стоила 1,5 тысячи евро“.
В баночке ровно 60 таблеток. „А большая дозировка... Я правда чек не видела, но, по-моему, было в размере 4 тысяч евро, - говорит Лариса. - Нам вообще положена больше доза, но мы не можем ее принимать, так как у Марка появляется сыпь на лице, аллергическая реакция“.
Марку нравится учиться в школе и он строит планы на будущее
Марк рассказывает, что в свободное время ему нравится проводить время с друзьями. „Мы играем, гуляем. Друзей из-за болезни не очень много, но все равно, мы хорошо проводим время“, - рассказывает мальчик. Друзья у него в основном со двора, они часто вместе играют в футбол.
“Мы договариваемся, чтобы мне сильно не били, и мы играем“, - говорит Марк. Мама добавляет, что все знают, что Марк болен и стараются играть с ним так, чтобы не было опасности.
Марку нравится учиться в школе, с мамой они обсуждают, какую работу он смог бы выполнять в будущем. „Есть пока такое предположение, что можно работать в банке, отвечать на звонки, - говорит Марк. - Мне этот вариант понравился“.
Если лекарство не будут оплачивать, придется брать кредит
Лариса не знает, сколько времени лекарство будут оплачивать. Пока что договоренность есть, и лекарство семья получает каждый месяц бесплатно.
„Если такого не будет, будем искать возможности кредитов, чтобы найти эту сумму, если вдруг, не дай бог, такое случится“, - вздыхает она. - Может, Касса здоровья когда-то будет оплачивать, но я об этом не знаю“.
Мама Лариса и Марк приглашают всех желающих поучаствовать в „Утином ралли“, которое пройдет уже 1 июня. Свою историю они рассказали, чтобы показать, как люди помогают детям наслаждаться жизнью.
“Такая сумма для кошелька может быть не такая большая, но если много людей соберут по чуть-чуть, кому-то это может помочь, - добавляет женщина. - Если бы мы с Марком остановились на том, что нам доктор сказал, не знаю, что бы дальше было. Если бы не организация, то сейчас не было бы школы, ничего. Так бы лапки сложили, и все. Но мы не стали сдаваться“.
Марк говорит, что хотел бы сказать большое спасибо тартуским врачам. „Мне кажется, в Тарту врачи самые лучшие. Спасибо им всем большое“, - улыбается он.
