По словам министра охраны здоровья и труда Пеэпа Петерсона, посетившего Центр компетенции по редким заболеваниям, созданный в сотрудничестве с клиникой Тартуского университета и Детским фондом, государство должно системнее подходить к решению проблемы лечения редких заболеваний. „Внеочередная субсидия – это только начало, мы должны активнее действовать, чтобы выработать более устойчивое решение. Я вижу, что семьи, в которых есть дети, страдающие редкими заболеваниями, слишком долго оставались один на один со своими проблемами, нам нужно искать пути для сотрудничества“, - сказал министр.

Стратегический руководитель Детского фонда Сийри Оттендер-Паасма отметила, что 800 000 евро – не только значимая сумма, но прежде всего признак того, что семьи, воспитывающие ребенка с редким заболеванием, и их заботы наконец-то замечены. „Это то, о чем мы говорили годами, призывая к сотрудничеству! Я очень рада, что начало положено, образованное летом правительство услышало нас и пришло на помощь. А мы в Детском фонде продолжим свою работу, исходя из того принципа, что каждый ребенок важен“.

При поддержке Детского фонда клиники Тартуского университета более 600 детей в год благодаря жертвователям регулярно получают необходимую терапию, лекарства, лечебное питание, вспомогательные средства и пр., чтобы справиться со своим недугом. Поэтому частные пожертвования по-прежнему очень приветствуются. „Мы искренне надеемся, что законодатель поможет финансирующим покупку лекарств благотворительным организациям, освободив от уплаты НСО препараты, приобретаемые с помощью пожертвований“, – добавила Оттендер-Паасма.

Несмотря на свое название, редкие заболевания, к сожалению, встречаются достаточно часто. В Центре генетики Клиники Тартуского университета ежегодно диагностируется около 1000 пациентов с редким заболеванием.

На встрече в Центре компетенции по редким заболеваниям Клиники Тартуского университета обсуждалась устойчивость лечения пациентов с редкими заболеваниями в Эстонии. Руководитель центра, профессор Катрин Унап отметила, что помимо диагностической и лечебной работы нельзя пренебрегать и профилактикой. „Помимо всего прочего, крайне важны и скрининги новорожденных, в которых клиника генетики и персональной медицины имеет многолетний опыт, - сказала Унап. – Благодаря скринингу новорожденного заболевание, существенно влияющее на жизнь и здоровье ребенка, диагностируется еще до появления симптомов, что позволяет значительно улучшить результат лечения, а во многих случаях и обеспечить совершенно нормальное качество жизни“.

Медицина постоянно развивается. Благодаря этому человек, страдающий очень серьезным заболеванием, может жить нормальной жизнью, но при том условии, что он получает необходимое лечение. К сожалению, новые лекарства, особенно орфанные препараты, очень дороги. В случае тяжелых заболеваний, таких как ахондроплазия, спинальная мышечная атрофия или СМА, кистозный фиброз, синдром Марото-Лами или мышечная дистрофия Дюшенна, сумма составляет около 200 000–700 000 евро в год на ребенка, а цена генной терапии может достигать миллионов евро.

Закладка
Поделиться
Комментарии