Поможем ребенку дышать! 11-летняя девочка с тяжелым генетическим недугом нуждается в чрезвычайно дорогом лекарстве

11-летняя Нора-Лийза для борьбы с тяжелым генетическим заболеванием нуждается в чрезвычайно дорогом лекарстве, которое не финансируется эстонской Больничной кассой.

Нора-Лийза страдает кистозным фиброзом, тяжелой наследственной редкой болезнью, которая повреждает легкие и пищеварительную систему ребенка и может привести к ряду серьезных осложнений. Кистозный фиброз является наиболее распространенным генетическим заболеванием, укорачивающим жизнь представителей европеоидной расы, и, к сожалению, вылечиться от этого заболевания нельзя.

Однако есть препараты – „Кафтрио“ и „Ивакафтор“ – которые облегчают симптомы болезни до такой степени, что ребенок может вести нормальный образ жизни. Больничная касса не финансирует лечение, а сама семья не может позволить себе необходимые лекарства для ребенка – цена необходимых лекарств вместе с уплаченным государству НДС достигает 228 600 евро в год.

Норе-Лийзе, которой сейчас 11 лет, диагностировали тяжелое наследственное заболевание шесть лет назад. Ее мама Энели говорит, что хотя врачи и подозревали кистозный фиброз, шок все же был велик:

„Я помню, как мы впервые поехали в Тарту с направлением в руках. Было два подозрения на диагноз: кистозный фиброз и хронический бронхит. Как обычно в наши дни, я отправилась в Google, чтобы узнать, что это за болезни. Первое, что я нашла, это кистозный фиброз, и тут же появилась статья о том, что кистозный фиброз — это болезнь, сокращающая жизнь, а средняя продолжительность жизни человека с этим заболеванием составляет всего 16 лет. На мои глаза сразу навернулись слезы, и до конца пути я, скрестив пальцы, надеялась, что у нее хронический бронхит, что это не кистозный фиброз, в случае которого я даже не буду знать, как долго вообще у меня будет этот ребенок. . Но вышло иначе…“

Кистозный фиброз вызывается неисправным белком, который не работает должным образом, и в результате все выделения у больного становятся вязкими — жесткими и эластичными. Заболевание характеризуется поражением нескольких систем органов – нарушается работа потовых желез, легких, пищеварительной системы, печени и поджелудочной железы. Секрет закупоривает дыхательные пути, мешает дыханию, отхаркивание затруднено, может возникнуть кровохарканье. Оставшиеся в дыхательных путях микробы вызывают повторные пневмонии, бронхиты, заболевание заканчивается хронической дыхательной недостаточностью. И у Норы-Лийзы хроническое заболевание легких. В связи с обострением заболевания ребенок нуждается в стационарном лечении не менее 4-5 раз в год.

Ежедневный режим Норы-Лийзы включает восемь различных лекарств, а также витамины, лечебное питание и напитки для получения питательных веществ и энергии. Все это помогает облегчить симптомы тяжелого заболевания, но есть препараты, которые сделают больше – восстановят функцию неисправного белка и позволят ребенку жить полноценной жизнью.

По словам лечащего врача ребенка Майре Васар, эти препараты имеют очень хорошие результаты лечения — на фоне лечения проявляется меньше обострений легочных заболеваний, меньше микробов в мокроте, повышается масса тела ребенка, улучшается функция легких, толерантность к физической нагрузке и качество жизни. Однако без лечения болезнь быстро прогрессирует, что, к сожалению, произошло и с Норой-Лийзой.

„Нора-Лийза, которая раньше занималась мотоспортом и плаванием, даже не может ходить ускоренным шагом, после постановки диагноза ей пришлось 15 раз лежать в больнице“, — подтверждает доктор Васар.

11-летняя Нора-Лийза каждый день глотает таблетки, ей установили зонд для питания, чтобы бороться с недостаточным весом, и она проводит несколько долгих недель в году в больнице — но есть лечение, которое облегчит тяжелые симптомы и значительно улучшит самочувствие ребенка. Детский фонд не может просто так наблюдать, как 11-летняя девочка сдается тяжелой болезни, и в фонде искренне верят в помощь добрых жертвователей….

Детский фонд просит вас, добрые жертвователи, протянем руку помощи Норе-Лийзе в борьбе со злой болезнью! Поможем ребенку дышать!

Лекарства „Кафтрио“ и „Ивакафтор“, необходимые Норе-Лийзе, стоят 19 050 евро в месяц, что составляет 228 600 евро в год вместе с уплаченным государству НДС.

На сегодняшний день в поддержку Норе-Лийзы собрано 43 921,35 евро.

Норе-Лийзе можно помочь, сделав пожертвование на благотворительный номер счета Детского фонда, указав в пояснении „Nora-Liisa“.

Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond

Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607

Или позвонив на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:

• позвонив 900 5025, пожертвуете 5 евро

• позвонив 900 5100, пожертвуете 10 евро

• позвонив 900 5500, пожертвуете 50 евро

СПАСИБО, ЧТО ПОМОГАЕТЕ Детскому фонду ПОМОГАТЬ! КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ!

На фото: Нора-Лийза (личный архив)

ЦУ Детский фонд клиники Тартуского университета является одной из старейших и крупнейших благотворительных организаций при детских больницах по всей Эстонии, которая начиная с 2000 года при помощи жертвователей поддерживает закупку оборудования для различных больниц, а также поддержала детей, нуждающихся в особом лечении или уходе, и их семьи на сумму в общей сложности примерно 12 миллионов евро. Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Для ходатайства о поддержке или сообщения о нуждающихся в помощи пишите по адресу электронной почты [e-mail].