Врачи не хотят делать операцию девочке с короткими руками и ногами, а ребенок может остаться карликом

У 5-летней Насти Князевой из Силламяэ — редкое заболевание под названием ахондроплазия . Попросту говоря, при нормальном туловище руки и ноги короче, чем у других детей. При этом кости ребенка можно удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались. Ближайший вариант — Хельсинки. Один этап по удлинению костей уже позади, осталось еще два. Однако Больничная касса отказалась финансировать операции, пишет ”МК-Эстония”.

Настя — третий ребенок в семье Князевых. Старшая дочь уже работает в Таллинне, средняя — учится в третьем классе. Настя до недавних пор ходила в садик, но сейчас уже месяц сидит дома. У нее на ногах современный аналог аппарата Илизарова. Первые шаги девочка будет делать, по прогнозам родителей, только через месяц.

”По моим данным, в Эстонии всего два ребенка, у которых такое заболевание, — говорит Кирилл Князев, папа Насти. — При этом операции по удлинению костей у взрослых делали и делают до сих пор. Мы долго ждали, что и Насте сделают такую операцию. Сначала нам говорили: давайте подождем, пока ей не исполнится четыре года. Отпраздновали четвертый день рождения — ни ответа от врачей, ни привета. Стали о себе напоминать — пришло письмо: ”Мы не видим смысла делать эту операцию”.

Кирилл вспоминает, что для них это было как гром среди ясного неба. Они так ждали и надеялись, что скоро дочь будет такого же роста, как и другие дети. Сейчас Настя сантиметров на 20 ниже, чем ее ровесники.

И много, и мало

Больничная касса финансирует операции за границей при соблюдении нескольких условий. Во-первых, если подобные операции в Эстонии не проводятся. Во-вторых, если консилиум врачей приходит к выводу, что это необходимо. И в-третьих, если успех операции не меньше 50%.

Несмотря на то, что операции подобного рода с успехом проводят во многих клиниках России, Украины, Финляндии, Греции и Германии, опыт и мнение этих врачей о необходимости проведения операции при подобном диагнозе детям не были приняты во внимание, когда консилиум эстонских врачей выносил окончательное решение.

О причинах отказа можно только догадываться. Не исключено, что хирурги просто побоялись или не захотели делать такую операцию на ребенке.

Кирилл обратился в Больничную кассу с вопросом, сколько могла бы стоить такая операция в Эстонии? ”Я решил, что раз ее не хотят делать бесплатно, то пусть хотя бы озвучат сумму, может быть, удастся ее собрать”, — говорит отец. Однако ответа на свой запрос он так и не получил.

При этом времени было уже в обрез. Каждый этап операции — удлинение бедренных костей, удлинение голени и удлинение рук — занимает порядка полугода, плюс ребенку нужно давать между этапами время на отдых. ”Если бы мы начали оперировать ее в четыре года, то как раз к семи успели бы”, — говорит Кирилл. Подобные операции считаются наиболее эффективными, если они проведены именно в этот период, потому что до семи лет идет активный рост костей.

”Конечно, мы могли бы судиться с Больничной кассой и врачом, требовать объяснить, на каком основании они вынесли отказ, почему решили, что именно для Насти эта операция не будет иметь смысла и так далее, — говорит Кирилл. — Но так как время поджимало, мы решили собирать деньги на операцию за границей. Родители второй девочки, которой сейчас полтора года, идут по нашим стопам — они предполагают, что для их дочери тоже последует отказ, и сейчас тоже потихоньку копят на операции за границей. У них время еще есть”.

Отец Насти отмечает, что два ребенка, больных ахондроплазией, для Эстонии — это очень много. И в то же время, видимо, этого недостаточно для того, чтобы ставить подобные операции на детях на поток. Вот и приходится тем, кого постигло подобное несчастье, влезать в долги, закладывать недвижимость, продавать все, что только можно продать, чтобы собрать нереальную сумму — 47 000 евро за три этапа.

Помогают посторонние люди

Не раз Князевых охватывала паника, что не удастся, что не получится. Буквально опускались руки.

”При этом мы не хотели никуда обращаться. Думали, что раз нам судьба дала такое испытание, мы должны сами решить эту проблему. Но однажды коллега на работе посоветовал моей жене создать группу в социальной сети ”Вконтакте”. Подумав, мы согласились. Результаты превзошли все наши ожидания!” — говорит Кирилл.

Благодаря добрым людям удалось собрать деньги на первый этап — удлинение бедренных костей. ”Деньги переводили многие жители как нашего, так и других городов Эстонии. В списке много частных фирм”, — рассказывает папа девочки.

Он каждую неделю отчитывается перед теми, кто волнуется о судьбе Насти. По состоянию на 24 апреля было собрано уже 24 664 евро, осталось собрать 22 406 евро.

”Задача — довести длину костей до нормы, — продолжает отец. — За месяц нога удлинилась уже на 2,5 см. Это очень хорошие результаты. Каждый этап длится 5-7 месяцев, мы надеемся, что кости Насти будут расти в том же темпе и дальше. Через 3-4 месяца будет второй этап, в ходе которого будут удлинять кости голени. Он тоже рассчитан на 5-7 месяцев. Между этапами Насте дадут месяц передохнуть, потому что все это довольно сложно для ребенка. И последний этап — кости рук”.

Два раза в месяц семья Князевых ездит в Хельсинки на обследование. Каждая такая поездка обходится в 250 евро: 100 евро за снимок, 100 евро — за 40-минутную консультацию у врача, 50 евро — за услуги переводчика, потому что доктор говорит только на финском и английском. Постоянное наблюдение и консультация у врача очень важны, так как необходимо контролировать процесс удлинения, чтобы избежать нежелательных изменений суставов.

”Дорогу нам компенсирует городская управа, — говорит Кирилл. — Мы отнесли им все бумаги вместе с заявлением, они перевели нам компенсацию. Также горуправа перевела на наш счет 1300 евро”.

Установить точную причину заболевания практически невозможно. Известно лишь, что процент больных этим редким генетическим заболеванием крайне низкий.

Из Больничной кассы ”МК-Эстонии” ответили, что так как запрос связан с личными данными, то они не могут прокомментировать данную ситуацию.

”Необходимость операции за границей оценивает консилиум по меньшей мере из двух врачей, один из которых — лечащий врач пациента, — поясняет общие положения финансирования операций за границей представитель Больничной кассы Эвелин Коппель. — Если консилиум считает, что выполнены все критерии, и пациент подал соответствующее ходатайство, то касса компенсирует расходы на операцию за границей”.

Если хотите помочь…

Банк: Swedbank
Номер счета: 221056932448
Имя получателя: Anastassija Knjazeva
Пояснение: annetus
Телефон Кирилла Князева, папы Насти: 55689865