Расти большой! Третьекласснице из Ида-Вирумаа нужна операция за рубежом

У 9-летней Насти Князевой из Силламяэ — редкое генетическое заболевание, ахондроплазия. Это заболевание характеризуется непропорциональным развитием конечностей, пишет "МК-Эстония".

Для устранения диспропорции тела нужна серия операций по удлинению рук и ног. В 2015 году ей при помощи читателей ”МК-Эстония” сделали три операции — в Финляндии и на Украине. Но прошло время, и снова стало заметно отставание Насти в росте от остальных сверстников. Сейчас она всего 115 см при норме в 130 см. И родители просят добрых людей помочь им собрать недостающие для заключительной серии операций деньги.

Ахондроплазия — это заболевание, при котором, выражаясь простым языком, туловище нормальное, а руки и ноги короче. Нередко в таких случаях кости удлиняют, но в Эстонии семье Князевых в операции по удлинении отказали.

Семья до последнего надеялась, что операцию дочери сделают. Папа и мама мечтали о времени, когда дочь будет такого же роста, как и другие дети. Ведь уже в 4 года Настя была на 20 см ниже ровесников. И когда врачи сказали, что они не видят смысла в удлинении рук и ног, дескать, люди живут и так, это для них было как гром среди ясного неба.

Подарили другую судьбу

В итоге папа и мама вскоре взяли себя в руки и поняли, что нужно решать проблему самим и собирать буквально неподъемную для них, жителей Силламяэ, сумму в 30 000 евро. Именно столько стоили операции в Финляндии.

Надо сказать, что в семье трое детей, Настя — младшая. Старшая дочь на тот момент уже работала в Таллинне, средняя училась в третьем классе. Настя ходила в садик.

”Мы заложили квартиру и активно обращались за помощью к депутатам горсобрания, но безуспешно, — рассказывал тогда Кирилл. — Денег не хватало. В итоге помогли простые люди, которые прочитали о нас в СМИ”.

В 2013 году ”МК-Эстония” впервые написала о 5-летней Насте, и благодаря откликнувшимся на призыв о помощи нашим читателям сумму удалось собрать. Девочке вскоре сделали три операции — по удлинению бедер, голеней и плечей.

Когда Настя пошла сама, своими ногами в 2015 году в первый класс, она уже не сильно отличалась от своих сверстников. И серия проведенных операций кардинально изменила ее жизнь в лучшую сторону.

”Огромное спасибо за это всем людям, пожертвовавшим средства на операции. Они не просто собрали деньги — они, по сути, подарили нашей дочери другую жизнь! Другую судьбу!” — говорит Кирилл.

Продолжение следует

Однако, как выясняется, это был первый этап удлинения. И в этом году семье предстоит провести второй, заключительный, этап, который также включает в себя три операции.

”В мае поедем в клинику, мы уже записались”, — сообщает отец.
Необходимость повторного курса операций, поясняет он, связана с тем, что девочка растет, и диспропорции тела начинают снова проявляться. Поэтому и необходимо провести повторное удлинение.

И хотя в этот раз операции от начала до конца будут делать на Украине в клинике ”Ладистэн”, где, как говорит Кирилл, дешевле и результативнее, чем в Финляндии, семье не хватает 18 000 евро.

”Наши финансовые возможности не позволяют нам собрать необходимую сумму, — добавляет он. — 10 000 евро у нас осталось с прошлого раза, и две тысячи помогли недавно собрать добрые люди, которые увидели наш призыв на одном ида-вируском сайте. Мы сейчас обращаемся ко всем, у кого есть возможность оказать посильную финансовую помощь нашей дочери. Ведь единственная возможность устранить диспропорцию тела — провести серию операций по удлинению конечностей”.

Он поясняет, что практически все клиники, проводящие подобные операции, используют методику Илизарова. Операции проводятся в три этапа — бедра, голени и плечи. Каждый этап делится, в свою очередь, тоже на три стадии — сама операция, период удлинения и период восстановления. Продолжительность каждого этапа длится от 6 до 10 месяцев.

”В течение жизни диспропорцию тела необходимо устранять дважды, — поясняет Кирилл. — В детском возрасте — до 7 лет, что и было сделано. И в подростковом возрасте — до 13 лет, что нам предстоит. Ей сейчас девять лет, и, учитывая продолжительность каждого этапа, сейчас самое время начать, чтобы до 13 лет успеть”.

Один на один

Тем не менее, эстонские врачи в 2013 году сочли, что Насте операции эти не нужны.

”Несмотря на то, что подобные операции рекомендуются многими специалистами хирургами–ортопедами и с успехом проводится в ряде клиник, наш лечащий врач в 2013 году выдал заключение, что консилиум врачей не видит необходимости в проведении этой операции, — описывает ситуацию Кирилл. — То есть кости ребенка можно было удлинить, но в Эстонии делать такую операцию отказались”.

И, по его словам, они — не одни такие: в Эстонии есть минимум три семьи, где дети с ахондроплазией, и все, по данным мужчины, получили отказ.

Напомним, Больничная касса финансирует операции за границей при соблюдении нескольких условий. Во-первых, если подобные операции в Эстонии не проводятся. Во-вторых, если консилиум врачей приходит к выводу, что это необходимо. И в‑ третьих, если успех операции не меньше 50%.

”В качестве аргументов для отказа нам приводились следующие доводы: во‑ первых, из-за их неэффективности данные операции на территории страны не проводились. Во-вторых, успех сомнителен. В-третьих, вероятность успеха в 50% не установлена, — перечисляет отец Насти. — На основании этих выводов Больничная касса и отказала нам в выделении денег на операцию где-либо за пределами Эстонии”.

При этом, заверяет он, есть и положительный опыт специалистов в этой области! И самое главное: после первого удлинения был виден существенный результат.

Хирург–ортопед, профессор Дитрих Шленска из финской клиники Orton в своeм заключении от 2013 года подчеркивал, что ”увеличение конечностей на 12–15 см уже облегчает повседневную жизнь в мире, где все структуры предназначены для людей с нормальным ростом. Ведь это заболевание наносит значительный ущерб функциональному и психологическому развитию человека”.

Князевы очень хотят, чтобы их дочку из-за маленького роста не дразнили, и делают все, чтобы нормализовать ситуацию.

”Больше по этому поводу в Больничную кассу с этим вопросом не обращались, — говорит Кирилл. — Думаю, за 5 лет ситуация в этом плане не изменилась. Да и на основании чего и каких медицинских документов делать повторный запрос в Больничную кассу? Ведь лечащий врач не признает необходимости в проведении операции при этом заболевании. Можно и пять, и десять раз писать ходатайство о выделении денег в Больничную кассу, и каждый раз нам будут показывать заключение врача, в котором черным по белому написано, что он не видит необходимости в проведении операции”.

Он поясняет, что, на взгляд местных врачей, нет необходимости удлинять конечности. Мол, можно жить и с короткими руками и ногами. Ведь, например, в США при подобном заболевании операции не делают. И поэтому тем, кто оказался с подобной бедой один на один, приходится справляться своими силами.

А когда они заканчиваются — остается только просить о помощи.

Если кто-то хочет помочь, то пожертвования можно перечислить на счет Насти.
Номер счета: EE922200221056932448, Swedbank
Получатель: Anastassija Knjazeva
Пояснение: Annetus