Когда государство не может помочь: самые громкие случаи сбора денег маленьким детям

 (15)
Pallitrall
PallitrallFoto: Argo Ingver

В СМИ периодически появляются просьбы о материальной помощи тем малышам, чье лечение полностью или частично не оплачивает Больничная касса. Но недавно был прецедент: мама полуторагодовалого мальчика после призыва Детского фонда к простым людям помочь собрать для него деньги, сказала, что семья отказывается от помощи, потому что попала под шквал негативных комментариев. ”МК-Эстония” вспомнила другие случаи, когда и кому собирали деньги.

Обычно Больничная касса оплачивает жителям Эстонии лечение, но в редких случаях, когда дело касается сложного генетического заболевания, люди остаются со своей бедой один на один. Или же бывает так, что лечение малыша БК согласна финансировать, а перелет, проживание и сопутствующие расходы за рубежом — нет. И семья оказывается в сложной ситуации: нельзя же отправить младенца одного в чужую страну!

К счастью, в таких случаях на помощь часто приходят простые люди, которые помогают кто чем может. Но недавно был прецедент: негативные комментарии в интернете заставили маму мальчика отказаться от сбора денег.

Читайте также:

Александр

Александру 1 год и 5 месяцев. У него — врожденный X-сцепленный гипер-IgM синдром, и для того, чтобы выздороветь, ему нужно провести в Англии пересадку стволовых клеток костного мозга. Из-за болезни организм мальчика очень восприимчив к различным возбудителям болезней, в связи с чем он нуждается в постоянной замене антител и лечении инфекций. Несмотря на лечение, дети с таким диагнозом крайне подвержены разного рода инфекциям, что сокращает их жизнь и ухудшает качество жизни.

Лечение Александра в Англии должно было занять полгода. Транспортные расходы и расходы на проживание составили бы 8300 евро, в связи с чем семья мальчика просила помощи у неравнодушных людей.

В Эстонии с таким диагнозом пересадка не показана. Английский центр иммунологии при детской больнице Ньюкасла готов был принять мальчика уже в августе. Больничная касса расходы на лечение в Англии согласилась оплатить, но расходы на проживание и размещение нужно было бы покрыть семье мальчика. В связи с этим Детский фонд Клиники Тартуского университета открыл сбор средств.

Детский фонд (TÜK Lastefond) 10 июля призвал людей пожертвовать деньги мальчику. СМИ опубликовали этот призыв, и даже стали уже поступать средства, но к статьям было много и негативных комментариев. В итоге мама мальчика 12 июля сообщила фонду, что они отказываются от помощи. Собранные для Александра деньги пойдут на помощь другим детям.

Аннабелль

В июне этого года Фонд Клиники Тартуского университета опубликовал призыв о спасении нуждающейся в чрезвычайно дорогой генной терапии шестимесячной Аннабель. Врачи диагностировали у малышки редкий недуг. Помочь девочке могло недавно получившее официальное одобрение лекарство из США, которое стоит порядка двух миллионов евро. Всех неравнодушных просили помочь малышке и спасти ей жизнь.

К полудню 11 июня было собрано уже 1 014 254 евро. На счет Детского фонда поступило в общей сложности 221 167,74 евро, вдобавок фонд направил на финансирование лечения Аннабель 400 000 евро из резервов. На созданный родителями Аннабель счет HelpAnnabel поступило в общей сложности 392 575 евро. Наибольшее поступившее на счет Детского фонда пожертвование было 22 000 евро. Много пожертвований поступило от бизнесменов.

21 июня фонд сообщил, что общая сумма собранных денег составила 1 924 911,29 евро. Детский фонд Клиники Тартуского университета, родители и родственники девочки поблагодарили людей, которые пожертвовали для спасения нуждающейся в чрезвычайно дорогой генной терапии Аннабель. В конце июня она отправилась на лечение, где ей успешно была сделана операция. По предварительному заключению врачей, девочка пробудет в США около трех месяцев.

Ариэлла

ТОП

Девочка родилась совершенно нормальной, но спустя несколько месяцев стала утрачивать навыки: перестала держать голову, переворачиваться, у нее перестали фокусироваться глаза — они как будто бегали.

Семья долго ходила по врачам, но никто ничего толком сказать не мог. Затем выяснилось, что у нее — порок сердца, почечная недостаточность, у нее периодически останавливалось дыхание. Сделали все обследования, но диагноз никто из местных врачей поставить так и не смог.

Болезнь, с которой сражалась крохотная Ариэлла, местной медицине оказалась незнакома. По словам матери, один из врачей ей прямо предложил перестать мучить ребенка и отпустить его.

Когда ее мама Мария поняла, что помощи не будет — Больничная касса отказала в возможности бесплатного лечения за рубежом, она начала действовать сама. Нашла форум мам с такими же сложными заболеваниями, одна из них согласилась ей помочь — подготовить все документы и организовать сбор пожертвований. В зарубежных клиниках сказали, что нужно будет порядка 70 000 евро: 25 000 на перелет, остальное на лечение.

При помощи добрых людей необходимую сумму удалось собрать, и малышку отправили в Брюссель в клинику Сен-Люк. Вначале было заметное улучшение, но затем девочка перестала справляться и 11 февраля тихо умерла на руках у мамы.

В фонде ”Латона”, который собирал деньги для малышки, сказали, что после оплаты счетов из клиники оставшиеся средства они направят на помощь другим детям.

Олег

У родившегося в 2017 году Олега была диагностирована тяжкая врожденная иммунная недостаточность. Из-за этого заболевания организм сильно восприимчив к определенным возбудителям болезней, что может привести к опасному для жизни состоянию.

Олегу могла бы помочь пересадка стволовых клеток, которую делают в Англии. Лечение согласилась оплатить БК, но расходы на проживание мамы рядом с малышом и транспорт — нет. В среднем операция и период восстановления занимает полгода, но в случае осложнений — может быть и дольше.

К сожалению, первая операция для Олега оказалась не слишком удачной, возникли серьезные осложнения. Ребенку понадобилась новая пересадка стволовых клеток, и в этот раз врачи решили использовать клеточный материал отца. Папа мальчика вылетел в Англию, вторая операция прошла успешно.

Так как семья сама не могла оплатить все эти расходы, то Детский фонд начал сбор средств. В общей сложности на помощь мальчику и его родителям ушло 30 545 евро.

Арсений

У Арсения, родившегося в апреле 2017 года в Таллинне, был диагностирован очень тяжелый и редко встречающийся иммунодефицит. Организм ребенка был не в состоянии защитить себя. Детский фонд начал сбор средств для двухмесячного Арсения, поскольку ему тоже нужна была пересадка стволовых клеток в Англии. Без лечения Арсений не прожил бы больше года, однако после операции был шанс, что впереди его ждет полноценная жизнь.

Медицинские расходы ребенка согласилась покрыть БК, но транспортные расходы, а также расходы, связанные с проживанием матери, семье, которая находилась в экономически затруднительном положении, пришлось бы оплатить самостоятельно. Поскольку критически необходимо было начать лечение быстро, на помощь Арсению и его семье пришел Детский фонд, который сделал предоплату 7000 евро из резервных денег организации за медицинский транспорт и организовал акцию для сбора оставшейся необходимой суммы. За шесть дней неравнодушные люди собрали для Арсения свыше 150 тысяч евро. Через полторы недели Больничная касса решила в экстренном порядке возместить затраты на перелет.

Добрые люди смогли быстро обеспечить Арсению медицинскую транспортировку в Англию, там ему сделали операцию, которая прошла успешно.

”Жители Эстонии так глубоко прониклись историей Арсения, что пожертвований было больше, чем мы ожидали”, — сказала представитель Детского фонда Эвели Ильвес.

В итоге размер сделанных пожертвований позволил фонду покрыть расходы на проживание Арсения и его мамы в Англии, а также все, связанное с лечением. Ильвес также отметила, что Детский фонд дал возможность отцу Арсения приехать к сыну, поскольку поддержка семьи в такие моменты особенно важна. В общей сложности фонд заплатил за это все 35 260 евро.

Uudiskirja Üleskutse