Если жить нет сил... Прежде чем разрешать эвтаназию, нужно организовать паллиативное лечение
Янне Паберит, которая обречена на страшную и мучительную смерть из-за бокового амиотрофического склероза, приняла решение умереть. Причем умереть цивилизованно — это называется ассистированный уход из жизни. Оказывают эту услугу только в двух странах: Швейцарии и Голландии.
Своим решением, которое женщина не побоялась обнародовать в передаче Pealtnägija, она спровоцировала в обществе бурную дискуссию: насколько человек вообще волен распоряжаться своей жизнью и в какой момент страдания должны заставить людей сжалиться настолько, чтобы разрешить ему умереть? И что вообще у нас в стране есть для того, чтобы облегчать мучения?
Два года назад молодой мужчина из-за неудачного прыжка в бассейн сломал шейные позвонки и навсегда остался парализованным. Он прекрасно понимал, что за жизнь его ожидает и каково придется его семье — в Эстонии, к сожалению, жизнь инвалидов безрадостна. Поэтому он прибег к услуге швейцарской клиники. 31 января этого года его жизнь прекратилась.
Если посмотреть на то, как мучительно и страшно иногда уходят из жизни люди, вопрос о целесообразности разрешения эвтаназии или ассистированного ухода из жизни встает сам собой. Ведь лишь 10% населения везет умереть быстро и безболезненно. Оставшиеся 90 долгое время сражаются со всевозможными хроническими заболеваниями. Неужели не проще разом это прекратить? Этим вопросом задается 40-летняя Анна, которая полтора года наблюдала за мучениями собственной матери и ничем не могла помочь.
”Я могу сказать только одно: эту систему надо менять целиком и полностью, — рассказывает женщина. — Мы побывали практически в каждой клинике по уходу, из-за условий Больничной кассы просто нереально сделать так, чтобы пациент, раз получив место, задержался. Ведь после двух месяцев, которые частично оплачивает Больничная касса, оплата этой услуги становится просто непомерной. А мама моя нуждалась в особом уходе, и в домашних условиях его было невозможно обеспечить. Самое страшное, разумеется, началось перед смертью. И глядя на то, как мучилась моя мама, которой было всего 66 лет, как она просила прекратить ее мучения, у нас обеих был этот вопрос — почему это невозможно?”
Желание жить — основной инстинкт
Пилле Силласте, руководитель Центра паллиативной помощи Северо-Эстонской региональной больницы, рассказывает, что за 20 лет практики лишь дважды думала о том, почему в Эстонии не разрешена эвтаназия. И это были те самые случаи, когда медики ничем не могли облегчить своим пациентам страдания.
”Один раз я замещала главврача Диаконической больницы, доктора Елену Лейбур, — рассказывает Пилле Силласте. — И видела, как уходила молодая женщина, ей было всего 30 лет. У нее был склероз, тело перестало ее слушаться, но она все-все понимала. Ее пришла проведать дочка, и я видела эти слезы, когда визит закончился и ребенок уходил… Это ужасно. Вот тогда я подумала, что гуманнее было бы прекратить эти мучения. Ведь мы ничем не можем помочь, только наблюдать за тем, как человек угасает”.
Вторая история тоже про совсем молодую женщину, которая умирала от рака легких. В последние недели каждый вдох для нее был пыткой, и врачи могли облегчать состояние, лишь погружая свою пациентку в наркоз. И эти жуткие хрипы, когда в отчаянной борьбе за жизнь человек пытается вдохнуть…
”Скажите, а вы сможете взять на себя эту ответственность? — задает мне этот вопрос Пилле. — Это же человеческая жизнь. Я не смогу. И врачи, которым приходилось это делать, говорят, что это тяжкий психологический груз. А из-за специфики нашей страны — тут все друг друга знают — местным врачам будет крайне сложно. Никто не захочет, чтобы кто-то об этом узнал — отношение же меняется. Так что это крайне сложный вопрос уже с одной только этической точки зрения. А второе — как показывает наш многолетний опыт работы, как только пациенту облегчаешь его состояние, у него пропадают мысли о смерти. Ведь больше всего пациент боится страданий. Если от них избавить, картина меняется. Желание жить — это основной инстинкт”.
Сначала помочь
О паллиативном лечении в Эстонии заговорили лишь недавно — Янне Паберит, открыто заявившая о своем решении, невольно затронула и эту часть помощи, которая неразрывно связана с медицинским уходом из жизни. И если можно бесконечно обсуждать, что было раньше — курица или яйцо, то в случае добровольной смерти все однозначно. Сначала нужно развить систему паллиативной помощи, иначе легализация эвтаназии приведет к тому, что от больных и немощных начнут избавляться по примеру Древней Спарты.
”Паллиативное лечение в Эстонии не развито, — комментирует Айме Кейс, преподаватель медицинской этики в Тартуском университете. — Да, есть сестринский уход, но он подразумевает оказание медицинских процедур. А комплексного подхода — такого, который предусматривает паллиатив — практически нет. Два года назад отделение паллиативной помощи появилось в Северо-Эстонской региональной больнице. Но этого очень мало. Нужно решать эту проблему на государственном уровне”.
Паллиативная терапия — направление достаточно молодое, появилось в 50-х годах прошлого века в Англии. Изначально было призвано облегчать страдания онкобольных — улучшать качество их жизни, ведь часто бывает так, что пациента убивает не столько болезнь, сколько страдания, причиняемые изнурительным лечением.
”Сейчас паллиатив стал более широким понятием — это помощь всем тяжелобольным людям, имеющим хронические заболевания, их родственникам, — рассказывает руководитель Центра паллиативной помощи Пилле Силласте. — Мы стараемся ее обеспечить нашим больным. Это командная работа, кроме врачей и сестер, работают клинические психологи, соцработники, духовники, а также еще две женщины, которые излечились от онкологических заболеваний и сами стали консультантами”.
Персонал не обучают
Человек, у которого все в порядке, не задумывается о том, как придется действовать в экстренной ситуации. Что будет с работой? А дети? Как организовать выплату кредитов и лизингов? Как суметь принять и понять произошедшее? Куда идти за помощью?
”В Европе, где паллиативное лечение весьма развито, помощь пациенту начинается мгновенно, — рассказывает Пилле Силласте. — Лечащий врач видит, кого нужно привлечь к работе — будь то психолог, социальный работник или духовник, и они подхватывают больного сразу, не давая ему оставаться наедине с проблемой. Задача паллиатива — максимально снизить страдания. У нас же часто происходит так, что заболевший человек даже не знает, куда обратиться, чтобы получить какую-то поддержку. А ведь сразу возникает огромное количество проблем!”
В среднем ежемесячно Центр паллиативной помощи проводит от 1700 до 2500 консультаций, причем финансирование от Больничной кассы получают лишь врачи и медсестры. Работа остальных — психологов, духовников и т.д. оплачивается больницей из собственных средств. Разумеется, при таком спросе персонала явно недостаточно, а проблема усугубляется тем, что ни одно специализированное учебное заведение не обучает специалистов по паллиативу.
И чиновники не спешат решать эту проблему. Более того, по словам Пилле, складывается ощущение, что они не замечают Центра паллиативного лечения, который неоднократно пытался привлечь внимание к своей работе и необходимости расширять деятельность на всю страну.
Сейчас на всю Эстонию от силы два учреждения, где людям действительно помогают по принципу паллиатива — действуя командой и облегчая их состояние, как физическое, так и моральное. Если Центр паллиативной помощи призван помогать больным, которые, имея тяжелые и порой неизлечимые заболевания, все еще могут справляться сами, то в хосписе Диаконической больницы живут те, кому вот-вот предстоит покинуть этот мир. Про эвтаназию тут речи не ведут — принцип работы совсем другой.
Кто-то живет тут дольше, кто-то меньше — в среднем, как говорит главврач Елена Лейбур, тут проводят 16 дней. Персонал хосписа — это удивительно подобранная команда людей, которые рядом со своими подопечными до самого конца. Круглосуточно.
”У нас пациенты, чья стадия болезни уже не нуждается в активном лечении, — рассказывает главврач. — И наша задача — обеспечить им в момент перехода, когда они находятся у нас, достойную жизнь, чтобы они не думали об эвтаназии. В этом и есть смысл паллиатива. Это работа целой команды, которая и снимает боль, и оказывает лечение, и общается, и помогает справиться с эмоциями — все это взаимосвязано и нельзя сказать, чья работа важнее. Прежде чем подступать к решению такого сложного вопроса, как уход из жизни, нужно сначала развить систему паллиативного лечения”.
У каждого свой срок
Утром в хосписе тихо — пациентам проводят процедуры, идет уборка помещений, завтрак. Никаких сопутствующих запахов — очень часто первое, с чем сталкиваются как пациенты, так и посетители клиник по уходу — удушливый тяжелый аромат, который пропитывает собой все.
”Подождите тут, — медсестра Руть провожает меня в уютную комнатку, где стоит диван, пара кресел, журнальный столик. — Мари сейчас подойдет, она после ванны, волосы еще не высохли”.
Через три минуты в сопровождении Руть в комнатку заходит пожилая женщина. Высокая, несмотря на слабость, улыбчивая, с прямой осанкой, полная достоинства. Мари всю жизнь проработала агрономом, потом продавщицей в магазине, пока в 2015 году у нее не диагностировали рак печени.
”Поначалу я думала, что это ошибка, — рассказывает 74-летняя женщина. — Но увы. Спустя год после операции мое состояние начало ухудшаться, а в начале января этого года я пять дней провела в коме. И сейчас здесь, в хосписе. Мне тут очень нравится. После больницы, где все напоминало комбинат, тут настолько человеческое отношение…”
То, что она скоро уйдет, Мари воспринимает философски.
”Конечно, я думаю о смерти, это естественно, — говорит женщина. — За 21 день моего пребывания здесь умерли две соседки по палате. Но я прекрасно понимаю, что конец неизбежен, рак идет быстро. Боюсь только болей, их еще нет, но конец может быть долгим и мучительным. Эвтаназия? Нет. Я читала про это, но для себя такое не приемлю. У каждого свое время”.
Сразу после комы Мари собрала всю семью и обсудила до мельчайших деталей все подробности вплоть до похорон. Распорядилась спокойно, рационально — понимая, что времени осталось немного и лучше решить все заранее.
Жить или не жить?
Мало кто из больных и их родственников действительно готов к смерти и может спокойно обсуждать все детали, подводить итоги, говорить то, что не успелось тогда, в здоровой жизни. Иногда случается так, что родственники в силу своих пылких чувств к умирающему не хотят его отпускать, заставляя медиков всеми силами тянуть умирающих, реанимируя тех снова и снова. Это еще одна проблема, с которой невольно сталкиваются врачи, — ведь по закону они обязаны спасать жизнь. И даже если вы носите записку, в которой просите в случае чего не реанимировать, это ничего не даст.
”Вас все равно будут спасать, потому что закон это закон, — объясняет преподаватель медицинской этики Айме Кейс. — А если вы передумали и забыли вынуть записку? А если вас заставили ее написать под давлением? А если родственники подадут на врача в суд? Понимаете, это настолько сложная тема, что ни один врач не возьмет на себя ответственность”.
Поэтому, если вдруг вы настроены серьезно, проговорите все ситуации со своими доверенными лицами — в дигитальной больничной карте у вас должно быть доверенное лицо, которое сможет принять решение в случае, если с вами что-то случится. И, как показывает практика, очень часто именно родственники становятся главным препятствием к мирной смерти.
”Мне кажется, это не любовь, а эгоизм, — замечает руководитель Центра паллиативной помощи Пилле Силласте. — Страшно потерять родного любимого человека. Но иногда проявление любви — это дать измученному человеку возможность мирно уйти, не продлевая его мучений”.
