”Эпидемия аутизма”: как живут люди, чьим детям поставили этот диагноз?

 (9)
”Эпидемия аутизма”: как живут люди, чьим детям поставили этот диагноз?
МК-Эстония

2 апреля — Всемирный день аутизма. В последнее время ”людей дождя” становится все больше и больше, и диагноз ”расстройство аутистического спектра” ставят все чаще. Даже взрослым, которые до этого считали, что они просто интроверты или с детства некоммуникабельны. По прогнозам ученых, к 2025 году соотношение здоровых детей к детям-аутистам будет составлять уже 2:1. Что же нужно знать об аутизме и как живут те, у кого такие особенные детки?

Cчитается, что аутисты — исключительно такие, как главный герой фильма ”Человек дождя”. На самом деле расстройства аутистического спектра — намного многограннее, чем мы думаем. И среди аутистов много гениальных людей.

Например, по мнению ученых, Билл Гейтс, Альберт Эйнштейн и многие другие — аутисты.
”Да даже Лионель Месси, если изучить его детство, — аутист, — говорит Татьяна Мельник, руководитель организации ”Особики”. — У аутистов обычно одна какая-то особенность или черта хорошо развита, а остальные — не очень. Например, Месси — отличный футболист, но с коммуникацией и прочим у него в детстве были явные проблемы”.

Сложный путь

Читайте также:


Сыну Татьяны Тео поставили диагноз ”аутизм”, когда ему было чуть больше двух лет. Она вспоминает, что он вовремя начал ходить, много лепетал на своем детском языке, и ничего не предвещало беды. Потом они переехали в другую страну, и у ребенка начался регресс.
”Сначала мы списали это на переезд, — вспоминает Татьяна. — Но потом я поняла, что он начал резко деградировать. Подолгу сидел и рассматривал книжки без картинок, перестал лепетать и отзываться на свое имя. И самое страшное: я осознала, что он не понимает речь”.

Сначала доктора сочли, что у Тео — тугоухость. Но в Таллинне поставили диагноз ”аутизм” и в Вене впоследствии его подтвердили. Однако, отмечает Татьяна, европейские садики оказались к такому ребенку не готовы, в итоге мама забрала Тео оттуда, и семья решила вернуться в Эстонию.

”Тео надо было уже идти в школу, — рассказывает Татьяна. — Мы взяли отсрочку на год, я сама обучала его. Тут надо сказать, что аутизм не лечится, но навыки можно подкорректировать. Как правило, таким деткам — только в школу Кадака, где учатся школьники с особыми потребностями. Тео ведь не говорит, что по нашим меркам приравнивается к умственной отсталости. Но в итоге я нашла совершенно обычную школу, которая согласилась Тео принять”.

Сейчас мальчик учится в четвертом классе вместе с остальными детьми. Первые три года Татьяна сидела вместе с ним за партой и помогала ему.

”Теперь я могу уже или сидеть в уголке, или даже выходить в коридор, — рассказывает мама. — Тео понимает учительницу и может выполнять ее задания. Иногда он нас так удивляет своей сообразительностью! И я вижу, что мы до сих пор не знаем всех глубин его интеллекта”.

И хотя, добавляет она, некоторые дети и педагоги в школе до сих пор не понимают, почему Тео там и зачем это вообще школе нужно, многие дети и учителя относятся к нему по-доброму, знают его особенности и не ожидают ничего сверх.

Она отмечает, что на самом деле аутистов в обществе довольно много. И многие аутисты прекрасно говорят или довольно сносно объясняются.

”Человек может говорить и прекрасно разбираться в вещах, в которых большинство не разбирается, но, к примеру, не умеет есть вилкой, — приводит пример аутизма специалист. — Многие аутисты учатся подстраиваться под требования общества. Например, он понимает, что там нужно улыбнуться, а здесь — кивнуть, но он не понимает, зачем. И при грамотном подходе многие дефициты навыков при аутизме все же можно компенсировать”.

Самое сложное — впереди


Cоучредитель НКО ”Особый мир” Юлия Столберова отмечает, что если выяснилось, что ваш ребенок — особенный, то очень важно найти других людей, которые уже через это прошли.
”По-эстонски это называется kogemusnõustamine — это когда люди делятся с вами опытом, как это было у них, что им помогло, а что — нет, и так далее, — поясняет Юлия Столберова. — То есть родитель с таким же ребенком может рассказать о том, как жить”.

В организации ”Особый мир” — детки с разными диагнозами. Чаще всего это синдром дефицита внимания и гиперактивность (СДВГ), расстройства аутистического спектра и ДЦП.
”Расстройства аутистического спектра могут быть настолько разными, что аутизм и до конца начальной школы не обнаруживают, — отмечает Юлия Столберова. — И даже не подозревать о нем. Для того, чтобы поставили диагноз, должен быть выявлен целый комплекс нарушений. И есть специальные тесты, они вполне доступны в интернете. Но любое тестирование все же должен делать специалист”.

Например, добавляет она, ее сын родился с редким генетическим заболеванием. Таких в мире — всего 21 человек, сын 22-й. Плюс у него СДВГ и один из сопутствующих диагнозов — расстройство аутистического спектра.

”Но он абсолютно коммуникабельный, — говорит Юлия. — И только когда ему было 11 лет, ему поставили окончательный диагноз”.

Свой долгий путь с особым ребенком мать четверых детей проходила стоически: ”У нас было четыре садика и четыре школы. Спецгруппу в садике мы так за все эти годы и не дождались. Да и в школах были свои проблемы: он ходил и в муниципальную, и в частную. Сейчас вот учится в Avatud Kool, и там ему очень нравится. Но я понимаю, что самое сложное еще впереди. Никто не знает, что будет дальше”.

И плюс, добавляет она, в семьях, где растет особый ребенок, и у него есть еще братья и сестры, то, что чувствуют другие дети, когда все внимание родителей уделено их брату, потому что он — особый, это отдельный вопрос.

Таинственный недуг


Почему возникает аутизм — точно до сих пор не знает никто. Долгое время считалось, что аутизм вызывают прививки. У некоторых подобные страхи и предубеждения имеются до сих пор, хотя ученые неоднократно доказывали, что никакой связи вакцинация и аутизм не имеют.

Очередное такое масштабное исследование недавно провели датские ученые. Обнародованные результаты говорят о том же: связи между прививками и аутизмом не наблюдается.

Проанализировав данные более полумиллиона детей, родившихся с 1999 по 2010 год, исследователи выяснили, что среди тех детей, кому не делали прививки, аутистов даже на 7% больше, чем среди тех, кого вакцинировали. Ученые отметили, что их очень беспокоит, что приходится прикладывать столько усилий, чтобы развенчать миф, порожденный много лет назад сфальсифицированной работой.

Но по-прежнему считают, что аутизм могут вызвать проблемы при беременности и родах и факторы после рождения.

Таким деткам нужна особая диета (без казеина и глютена), стабильность и спокойствие. Ведь внутрений мир аутиста зажат в жесткие рамки, выход за которые для него является трагедией. Он панически боится всего нового, а также аутичные дети нередко страдают сенсорной фобией — боятся бытовых приборов, издающих резкие звуки, шума воды, темноты или яркого света, закрытых дверей, одежды с высоким воротником и так далее.

Когда аутичному ребенку особенно плохо, он может проявить агрессию и самоагрессию. Взрыв отчаяния направлен обычно против вмешательства в его жизнь и попыток что-то изменить.

Уже сейчас говорят об ”эпидемии аутизма” и о том, что аутистов с каждым годом становится все больше и больше. При этом ученые прогнозируют, что через шесть лет, к 2025 году, каждый второй ребенок будет с диагнозом ”расстройство аутистического спектра”.

Некоторые признаки аутизма у детей


Специалисты отмечают, что двух одинаковых аутистов не бывает. И признаков, характерных для всех, просто нет. Но, например, родителям можно обратить внимание на следующие аспекты:

  • Отсутствие мимики и жестов. Может отсутствовать и речь
  • Ребенок никогда не улыбается собеседнику, не смотрит ему в глаза
  • Речь нормальная, но беседовать с другими ребенок не может
  • Речь ненормальная по содержанию и форме, то есть ребенок повторяет услышанные где-то фразы, которые не относятся к данной ситуации
  • Речь ненормальная фонетически (проблемы с интонацией, ритмом, монотонность речи)
  • Дети не желают общаться и дружить с ровесниками
  • Никогда не подражают ни мимике, ни жестам других людей или повторяют эти действия неосознанно, никак не связывая их с ситуацией
  • Не делятся с близкими своими проблемами, так как не видят в этом необходимости
  • Хотят точно повторять одни и те же действия
  • Концентрируют свое внимание на чем-то одном
  • Тяготеют к определенному предмету и испытывают навязчивое желание постоянно держать его в руках
  • Предпочитают уединение, игры с самим собой
  • Игнорируют чувства и существование других людей (даже родителей)
  • Нарушено развитие воображения, ограниченный круг интересов
  • Неестественное, нервное, отчужденное поведение
  • Истерики при изменении окружающей обстановки
  • Отсутствует воображение и интерес к воображаемым событиям