Что съесть, чтобы не умереть: как живут люди с непереносимостью глютена

”Этот диагноз изменил мою жизнь и жизнь моей семьи. Изменил полностью, больше, чем я представляла себе сначала. Он повлиял на мою социальную жизнь, изменил мои привычки, сделал меня более осторожной. Получив диагноз целиакия, я должна каждый день со всей серьезностью отвечать на вопрос — что съесть?” — рассказывает наша героиня, страдающая целиакией, пишет "МК-Эстония".

16 мая — Международный день целиакии.Так называют болезнь, при которой из-за генетических поломок или иных причин нарушается переносимость компонента пшеницы, овса, ячменя, ржи — глютена. Она может дебютировать как в детском, так и во взрослом возрасте. В последнем случае заболевание нередко протекает скрыто и диагностируется поздно, когда организму уже нанесен непоправимый вред.

Сложность выявления целиакии связана с тем, что далеко не все симптомы присутствуют у одного пациента. У взрослых нередко отсутствуют проблемы с органами пищеварения или их связывают с иными болезнями желудочно-кишечного тракта. Поэтому такие пациенты могут годами кочевать от одного врача-специалиста к другому, пока будет установлена истинная причина их страданий. Болит живот, болит всё. И непонятно, почему. Один врач советует одно, другой — другое, но облегчения не происходит. Так проявляет себя целиакия, маскируясь за неспецифическими симптомами. Ее не сразу удается разглядеть.

Виктория Вайсма получила свой диагноз будучи взрослой и вот уже полтора года живет, приспосабливаясь к новым условиям. Легкой эту жизнь не назвать, но Виктория охотно согласилась рассказать о ней.

”Диагноз целиакия меняет всю жизнь. Сначала было очень трудно без обычной еды, к которой я привыкла — бутерброды на завтрак, любимые макароны пришлось заменить на другую пищу. Глютен содержится в колбасе, приправах, хлебе, крупах, соусах, баночных супах, готовых горячих блюдах, приходилось каждый день отвечать на вопрос — что есть?.. Доктор дал краткую информацию и посоветовал обратиться в Эстонское общество целиакии (Eesti Tsöliaakia Selts). Я сразу же вступила в это общество, в котором сейчас состоят 60 человек. На сайте есть форум, в котором я нашла раздел для тех, кто только что получил диагноз и не знает, что делать, как с ним жить. Мне сразу надавали очень полезной информации и ценных советов, мне стало легче от сознания, что я не один на один с болезнью”, — рассказывает Виктория.

Отдельная посуда, отдельные блюда

Но жизнь Виктории менялась не только в связи с новой диетой. В доме пришлось сменить всю посуду: ”Для меня стали опасными остатки глютена на посуде. 20 мг на килограмм — этого даже не разглядишь глазами, но такое количество глютена может вызвать боли в области желудка, печени… Достаточно съесть кусок яблока, разрезанного ножом, которым до того резали глютеносодержащий продукт, чтобы стало по-настоящему плохо. Мой муж теперь тоже ест безглютеновые продукты из солидарности со мной — он позволяет себе только хлеб, но никогда не кладет его на тарелку, а держит ломтик в руке”.

Найти безглютеновые продукты в магазинах по-настоящему сложно. Человеку неподготовленному практически невозможно просто зайти в магазин и без напряжения составить продуктовую корзину на неделю или хотя бы на один день. Некоторые торговые сети маркируют свой gluten-free товар специальным, издалека видным значком, но так делают не все, и приходится перебирать весь ассортимент той же колбасы, чтобы прочитать написанный мелкими буквами состав. Выбор катастрофически маленький, продукты порой в несколько раз дороже обычных.

”К счастью, мы с мужем можем себе позволить вдвоем соблюдать безглютеновую диету. В других семьях готовят в отдельной посуде отдельные блюда, и это очень дорого и тяжело”, — говорит Виктория.

Вранье в ресторанах

Болезнь вмешалась и в социальную жизнь Виктории. Раньше она очень часто ходила с друзьями в кафе, в гости, теперь это всегда связано с определенными сложностями. Далеко не в каждом ресторане есть безглютеновое меню. А если и есть блюда, которые именуют безглютеновыми, это часто означает лишь то, что готовили их из соответствующих продуктов, но в той же самой посуде, что и всю остальную еду. Такое ”безглютеновое” блюдо может удовлетворить человека, сидящего на модной безглютенововй диете, но для больного целиакией ужин в ресторане может закончиться вызовом ”скорой”.

”Порой в ресторанах не только официант, но и повар не может ответить, используется ли для безглютенового блюда отдельная специальная посуда. Могут гарантировать это на 99%, но для меня этого мало, — продолжает Виктория. — Иногда врут. Но я чувствую, если съела что-то не то. Иногда не сразу, а через день-два, и это хуже — значит, за это время организму был нанесен больший вред”.

В гости тоже приходится ходить со своей едой или делать вид, что не голодна. Потому что родственники и друзья из самых лучших побуждений стараются приготовить что-то специально для Виктории, но посуда ведь та же самая.

За полтора года Виктория сумела смириться и освоиться с диагнозом, и помощь форума на сайте общества ей уже не так нужна, она справляется сама. Но хорошо помнит свой шок и растерянность, когда только узнала его.

”В Эстонии информации на эстонском языке достаточно много, но на русском ее практически нет. Конечно, можно воспользоваться ресурсами Рунета, но там не найдешь описания наших местных продуктов, магазинов, не найдешь общения с такими же, как ты, живущими по-соседству. Поэтому, думаю, надо развивать это направление, чтобы всем стало немного легче жить”, — считает Виктория.