Дважды возвращали с того света. Мужчина рассказал, как 43 года живет с тяжелым заболеванием
Болезнь Крона и язвенный колит являются аутоиммунными заболеваниями, вызывающими воспаление кишечника. Типичными симптомами являются хроническое расстройство желудка и боль в животе, а также кровянистые и слизистые выделения из прямой кишки в случае колита, и потеря веса при болезни Крона. Обоим заболеваниям свойственны частые обострения, которые могут длиться неделями, месяцами или даже годами. Причины возникновения этих заболеваний неясны — считается, что к ним ведут наследственность и факторы окружающей среды, а также особенности микрофлоры кишечника. Предотвратить ВЗК невозможно. Болезнь протекает с обострениями, но ремиссия может наступить сама по себе или вследствие лечения.
64-летний Маргус Кокк живет с воспалительным заболеванием кишечника уже 43 года. Когда Маргусу был 21 год, он перенес первую операцию — на тот момент ему еще не поставили диагноз болезни Крона. В ходе первой операции Маргусу удалили 30 см толстой кишки, поскольку врачи считали, что речь идет о непроходимости кишечника. Болезнь Крона у Маргуса диагностировали в 1995-м году. После серии операций в 2014-м году ему установили стому. В общей сложности у Маргуса удалено 1,3 м кишечника.
Вспоминая о самых сложных моментах, Маргус говорит, что в больнице его дважды возвращали ”с того света”. ”Восстановление после комы было трудным. В повседневной жизни я должен постоянно считаться с состоянием своего здоровья, я вынужден был отказаться от некоторой еды, занятий спортом, физической работы, нагрузок и тд. Я могу находиться только в тех местах, где поблизости есть туалет. Ночные походы в туалет мешают сну. Из-за укороченного кишечника обычная еда не переваривается в моем организме в достаточной степени, поэтому у меня дефицит веса. Я делаю в мышцы уколы с минералами и витаминами. В периоды обострений или даже просто при смене погоды я чувствую себя нервным и уставшим”.
”Тяжело было пережить все, что связано с операциями: сильные боли и долгий период восстановления”, — добавил Маргус. ”Кроме того, я был вынужден менять места работы, поскольку не мог выполнять все поставленные задачи. Я понял, что больше не стою наравне с другими работниками. Меня очень беспокоят постоянные боли в животе, расстройство желудка и проблемы с поиском туалета”.
”Если говорить о лечении, то в период 1976-1995 у меня не было никакого постоянного лечения до тех пор, пока не поставили диагноз”, — сказал мужчина. ”После этого мне назначили таблетки, а затем — биологическое лечение, которое мне помогло и вывело в ремиссию”.
Тем, кому только что поставили диагноз, Маргус советует не опускать руки, а прислушиваться к своему организму. ”Вы не должны просто отказываться от лекарств, перейдя на полезную пищу. Мой пример показывает, что болезнь может быть находиться в латентной форме в течение 20 лет, пока длится ремиссия, а потом обостриться с новой силой. Кроме того, стоит обязательно связаться с нашим обществом, чтобы мы смогли друг другу помочь”.
”Речь идет о заболеваниях, которые в Эстонии еще не так распространены, как в Западной Европе или в США” — сказал гастроэнтеролог Восточно-Таллиннской центральной больницы др Бенно Маргус. ”В случае с этими заболеваниями мы действительно не можем точно сказать, от чего они возникают. К сожалению, пациентов нельзя полностью вылечить. Ни одно лекарство не является полностью эффективным в случае с язвенным колитом и болезнью Крона”.
Говоря о лечении пациентов, др Маргус подчеркивает, что в Эстонии доступны все те же методы лечения, что и в других странах. ”При необходимости мы можем продвигаться шаг за шагом и попробовать все методы лечения. Одним из наиболее эффективных методов является биологическое лечение, но и оно не панацея. Ремиссии достигают примерно 40% больных, кроме того, есть случаи, когда болезнь сама переходила в стадию ремиссии”.
”ВЗК могут быть сопровождаться и другими заболеваниями — печени и желчевыводящих путей, позвоночника и суставов, глаза и кожи, а также многими другими. Некоторые из них могут не исчезнуть даже при удалении толстой кишки. Длящееся годами воспаление кишечника увеличивает риск возникновения рака толстой кишки”, — добавил др Маргус. ”Речь идет об очень тяжелых, неизлечимых заболеваниях, однако на данный момент мы уже способны предсказывать течение болезни, и согласно этому составлять план лечения”.
Информацию о воспалительных заболеваниях кишечника можно найти на сайте www.ibd.ee
При сотрудничестве с EFCCA (The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations) и фармацевтической кампанией Janssen была выпущена серия видеороликов, чтобы помочь больным и их близким вести ежедневную борьбу с ВЗК. На данный момент из этой серии на эстонский язык переведено уже три видео, которые можно найти здесь.
Все видео доступны на канале Эстонского общества воспалительных заболеваний кишечника на Youtube.
