Кийк сказал, что хотя родители Аннабель еще не подали в Больничную кассу официального ходатайства о помощи, к этому готовы и обсуждения относительно возможностей идут.

Когда Больничная касса получит ходатайство для лечения Аннабель, его взвесят как эксперты, так и комиссия по лекарствам. Комиссия сделает предложение относительно лекарства совету Больничной кассы, откуда положительное решение двинется дальше на утверждение правительству.

Получивший широкий отклик в социальных сетях призыв поддержать лечение трехмесячной Аннабель к сегодняшнему дню разросся в масштабную кампанию. Поскольку заболевание срочно требует лечения, помощь нужна так быстро, как только возможно.

Вчера Детский фонд Клиники Тартуского университета сообщил, что выделит на необходимое для спасение жизни Аннабель лечение 400 000 евро из своего резервного фонда. Это самая большая финансовая поддержка в истории Детского фонда.

На лечение маленькой Аннабель можно сделать пожертвование на счет SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, отметив в пояснении "Annabel":

Swedbank IBAN EE682200221015828742

SEB IBAN EE261010220014910011

Luminor IBAN EE791700017000285384

LHV IBAN EE527700771000610813

Coop IBAN EE824204278603586607

У Аннабель диагностировали редкую спинальную мышечную атрофию, или SMA1, из-за которой мышцы не развиваются дальше. По большей части страдающие этим заболеванием дети не живут дольше двух лет.

Жизнь малышки спасло бы только генное лекарство Zolgensma, которое излечивает детей от SMA1. Всего несколько недель назад одобренное лекарственным департаментом США лекарство до Европы еще не дошло, но в США оно стоит более 2 миллионов долларов.

Родители Аннабель начали переговоры о лечении с медицинскими центрами США, а также ходатайствовали о том, чтобы попасть на открытое в Токио исследование лекарства.

Поделиться
Комментарии