Девочке с ДЦП нужно лечение и реабилитация, а денег на это нет
![фото иллюстративное](https://images.delfi.ee/media-api-image-cropper/v1/f7582940-bcd8-11eb-8df6-554e9b3db13f.jpg?noup&w=1200&h=711&ch=0.75&cw=1&cx=0&cy=0.0558&r=16:9)
У шестилетней Люции — детский церебральный паралич (ДЦП). Выделенных на реабилитацию со стороны государства денег — 1395 евро в год — хватает только на четыре месяца. Если с девочкой заниматься, есть результаты. Но когда выделенные деньги на физиотерапию и прочее заканчиваются, начинается регресс. Ее мама Светлана Волк отмечает, что если ребенком сейчас постоянно не заниматься, шансы, что она когда-нибудь будет сама ходить, уменьшаются, пишет "МК-Эстония".
С учетом того, что в семье еще двое детей, а работает только отец семейства, мама Люции решила обратиться за помощью к добрым людям — ведь если сейчас не начать что-то предпринимать, шансы поставить когда-либо дочь на ноги растают, как утренний туман.
Не ходит, но способная
Люция родилась в апреле 2012 года. Она — средний ребенок в семье. Когда девочке было семь месяцев, ее папа Олег, благодаря тому, что на тот момент учился в массажной школе, понял, что с ребенком что-то не так. Им озвучивали перечень того, что ребенок должен делать в этом возрасте, и выяснилось, что Люция отклоняется от нормы. Обратились к врачу, который и поставил диагноз — ДЦП.
На данный момент Люция сама не ходит и не говорит. Но обладает феноменальной памятью — может сориентироваться на совершенно новой для нее территории и вывести семью к выходу. У нее прекрасные музыкальные способности. Она очень любит смотреть мультики. И родители мечтают дать ей все, чтобы когда-нибудь она смогла ходить сама.
Самим не справиться
Первый раз ”МК-Эстония” написала о Люции три года назад. Тогда семья обратилась за помощью к добрым людям, поскольку нужно было собрать деньги на поездку к доктору Смолянинову для лечения девочки.
”Кроме лечения, мы смогли и поучиться у доктора Смолянинова, получить опыт из рук в руки и, к сожалению, в последний раз с ним пообщаться, — рассказывает мама Люции. — В ноябре будет два года, как его не стало”.
Сейчас дело доктора продолжают его ученики, и родители Люции очень бы хотели продолжить лечение. Но денег хватает лишь на самое необходимое: в семье работает только папа Олег, мама занимается Люцией и двумя другими дочерьми и попутно учится. Оба родителя массажисты, они постоянно занимаются с дочерью и прорабатывают ее мышцы. Но наибольшие результаты в развитии Люции наблюдаются именно после взаимодействия с врачами зарубежных клиник.
”Наше государство выделяет на реабилитацию для особых деток 1395 евро в год, — рассказывает Светлана. — Если использовать все полностью, хватает ровно на четыре месяца. А дальше как? Если не продолжать заниматься, развитие останавливается или вообще начинается регресс”.
При этом пособие на Люцию от Департамента социального страхования составляет 80,55 в месяц. И живите, как хотите.
Светлана мечтает в октябре сводить Люцию на курс АБМ — где происходит стимуляция мозга через движение. Они были на одном курсе, им с его оплатой помогла управа Кристийне, и результаты у Люции после него были впечатляющие. А в октябре она хотела бы свозить дочь в Словакию на программу ”Рука-мозг”. В мечтах у Светланы также Польша, поездка в центр ”Олинек”.
”Когда мы ездили с помощью читателей ”МК-Эстония” — спасибо им большое! — два года назад в Словакию, получилось около 2000 евро, — вспоминает Светлана. — Теперь ученики делают семинары по пять дней, выходит около 1600 евро с питанием, проживанием и лечением. Мы хотели бы еще съездить на Украину к вдове доктора Смолянинова. Она продолжает вести там программу. А начать год следовало бы в Питере, чтобы иметь более точную картину о состоянии Люции. В том числе нужно составить для нее план питания, так как я замечаю у нее плохую переносимость глютена и казеина”.
Но стоимость поездок для семьи, конечно, запредельная. Метод АБМ — 800 евро, остальные поездки — по 2500–3000 евро за каждую.
”На самом деле с такими суммами сталкивается каждая семья, в которой есть особый ребенок, — добавляет мама Люции. — И даже работая вдвоем, — а родителям таких деток обычно это невозможно, ведь кто-то же должен и о ребенке заботиться, — просто не потянуть всего. А хочется ведь поставить своего ребенка на ноги и дать ему возможность вести когда-нибудь и самостоятельную жизнь”.
Мечты о самостоятельности
Cемья живет в двухэтажном доме в столичном районе Ярве, рядом с железной дорогой. Это дом с историей, где жила еще бабушка Светланы. В квартиру ведет крутая лестница, и Светлане, которая носит Люцию на руках, довольно тяжело ее на второй этаж поднимать.
Квартира состоит из маленькой кухоньки, на которой и вдвоем особо не развернуться, небольшой комнаты, где они живут впятером, и еще одной комнаты наверху, которую семья использует как склад для вещей, которые в данный момент не нужны. Вдоль лестницы — книги, много книг.
”Да, мы особо не шикуем, но на жизнь более-менее хватает, — говорит Светлана. — Муж работает и инструктором по йоге, и психологом, и массажистом, и физиотерапевтом в реабилитационном центре. К сожалению, зарплаты в этой сфере смешные…”
Она подчеркивает, что ни в коем случае не жалуется и не плачется на судьбу, почему, мол, у нее такой ребенок. Наоборот, считает Люцию счастьем и готова дать ей все возможности для развития. Другое дело, что возможностей этих не так-то много.
Сама на работу она устроиться не может — за девочкой нужно постоянно присматривать. Максимум, что может, — учиться. Недавно она получила диплом массажиста пятой категории, а в Массажную школу пошла учиться после того, как выяснилось, что у Люции ДЦП. Сейчас же поступила на переводчика, чтобы потом работать еще и в этой сфере, и учится, пока дочь в садике.
Но периодически все планы сбиваются. Например, у Люции в любой момент могут начаться судороги.
”Почему они происходят? На этот вопрос мне даже врачи не могут дать ответ, — говорит Светлана. — Эпилептические судороги могут начаться с чего угодно, даже если ветер не в ту сторону подул”.
Плюс еще заботы о младшей и помощь старшей дочери, которой уже 11 лет. Поэтому мультитаскинг для Светланы — обычное дело: пока она общается с ”МК-Эстонией”, а Люция смотрит мультики, Светлана попутно делает ей глубокий массаж спинных мышц.
”Мы постоянно с ней дома занимаемся, — говорит она. — К сожалению, мы с мужем не вечные, и очень бы хотелось, чтобы Люция стала более-менее самостоятельной. Сейчас буквально последний шанс поставить ее на ноги, ведь в подростковом возрасте из-за спастики многие детки с ДЦП, даже если до этого как-то ходили, садятся в инвалидную коляску. Очень бы хотелось, чтобы она когда-нибудь стала самостоятельной и смогла ходить…”
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ:
НОМЕР СЧЕТА: ЕЕ987700771002127744
ИМЯ ПОЛУЧАТЕЛЯ: Svetlana Volk
ПОЯСНЕНИЕ: annetus