В Евросоюзе будет создано единое пространство данных о здоровье
У пациента требования к системе здравоохранения довольно просты – необходимая помощь должна быть доступна в каждом уголке Европы, а нужные для этого данные должны быть тщательно защищены. Однако от врачей и ученых это простое желание требует большой работы.
Академик Андрес Метспалу, глава Генного фонда Эстонии, поясняет, что в настоящее время государства-члены Евросоюза ведут активное сотрудничество в несколько очень важных направлений, связанных с наукой и здоровьем.
«В течение следующих семи лет самой важной проблемой будет рак», - сказал он, пояснив, что создана «Европейская миссия по борьбе с раком» с планом действий по сокращению к 2027 году смертности от рака на целых три миллиона.
«По сути, это комплексный план по раннему выявлению и профилактике, диагностике и лечению онкологических заболеваний. И не менее важно, что происходит после того, как пролеченный человек выписан из больницы домой, но у него возникают новые проблемы, касающиеся, например, рабочего места или стигматизации», - говорит он.
Еще одна важная инициатива ЕС - «1+ миллион геномов», к которой вместе с 24 другими странами присоединилась и Эстония. Цель ее состоит в том, чтобы внедрить в Евросоюзе персонализированную медицину. Для работы над этим вопросом было создано 12 рабочих групп, чтобы не всем странам-членам приходилось изобретать велосипед.
Наконец, Еврокомиссия предложила создать Европейское пространство данных о здоровье: это очень важно с точки зрения того, как люди делятся своими данными о здоровье, чтобы гарантировать конфиденциальность, но при этом иметь возможность развивать медицину и проводить исследования», - рассуждает Андрес Метспалу.
Генные доноры - авангард общества
Андрес Метспалу подчеркивает, что для врачей важно, чтобы обнаруженная в Генном фонде связь между генами и болезнями была научной информацией, а не медицинской, хотя это могло бы дать врачу представление о том, куда смотреть, если что-то непонятно.
«Однако в случае с Генным фондом пациенту достаточно знать, что он активен и к нему все еще можно присоединиться в Тарту по адресу Рийа, 23B. Более подробная информация на сайте www.geenidoonor.ee.
Генный фонд - это не больница и не диагностический центр, а научный центр, где мы изучаем, как гены связаны с болезнями и побочными эффектами лекарств. Генные доноры находятся в авангарде общества, помогая продвигать медицину в сторону улучшения».
Здравоохранение и данные тесно связаны
Доктор Терье Пеэтсо, член правления Региональной больницы, объясняет, что здравоохранение и данные очень тесно связаны: «Все, что мы знаем о здоровье и болезни, необходимости и возможностях лечения, возможном рецидиве болезни, переходе в хроническую форму или о полном выздоровлении, - все это в значительной степени базируется на данных о здоровье. Количество данных, связанных со здоровьем, собираемых каждую минуту, час и день, многократно увеличивается за относительно короткий период времени. К последним также относятся данные о шагах, которые мы делаем, калориях, которые мы тратим, часах, которые мы спим, не говоря уже о лабораторных анализах,
рентгеновских снимках или данных, собранных при помощи дыхательных аппаратов, мониторов сердечной деятельности и артериального давления. Этим мы все вносим свой вклад в сбор данных о здоровье, и важно найти наиболее оптимальный способ их использования», - говорит она, добавляя, что, разумеется, для применения наших собственных данных для пользы нашего здоровья, а также для дальнейшего развития наших знаний о заболеваниях и для улучшения возможностей лечения.
Важное от неважного отличить трудно
«В Эстонии во многих местах дела обстоят довольно хорошо - большая часть данных доступна в цифровом виде, у нас есть действующий портал для пациентов, современный банк изображений, очень эффективные диги-рецепты и электронные консультации. Но по большей части все «вразнобой» - семейные врачи и больницы используют разные медицинские диги-карты; данные перемещаются, но медленно и в таких файлах, где большой объем данных представляет собой просто сплошные тексты, в которых трудно быстро отличить важное от несущественного, и файлы не сигнализируют о своем поступлении, а чтобы их открыть, нужно перейти к другой системе, которая требует новой идентификации и аутентификации.
У нас есть достаточное количество, но нам не хватает качества, и это часто занимает больше времени, чем должно требоваться для доставки в цифровой среде. Свою роль играют здесь и наши цифровые навыки, и способность ориентироваться в обилии данных и возможностей. Вовлечение пациентов на этом пути важно, но требует руководства и повышения осведомленности о своей роли», - объясняет Терье Пеэтсо.
Важно сотрудничество между странами-членами
По словам Терье Пеэтсо, у Эстонии нет существенных различий с другими странами-членами ЕС по данным о здоровье: все они стараются найти оптимальные решения для безопасного сбора, использования и хранения данных о здоровье, и в разных регионах Европы достигнут прогресс в разных сферах: где больше внимания уделяется структуре медицинской документации и перемещению данных между различными поставщиками медицинских услуг, где успешно реализовано внедрение удаленных сервисов (аналогично требуется перемещение данных), где акцент делается на внедрении искусственного интеллекта.
«Создание Еврокомиссией единой среды медицинских данных позволяет целенаправленно и эффективно использовать данные в медицинской науке и разработках. Сотрудничество между странами здесь очень важно, потому что чем точнее и детальнее становятся диагнозы, чем конкретнее варианты лечения, тем важнее сотрудничество с другими странами в целях поиска наилучших, т. е. более быстрых и эффективных решений на основе знаний и опыта, которые накоплены другими.
Очень важно понимать значение данных о здоровье для улучшения здоровья всех нас: данные о здоровье, истории болезней, результаты анализов и исследований лекарств, генетические данные, лабораторные тесты и т. д. - это основа персональной медицины в 21 веке», - объясняет доктор Пеэтсо.
Стелла Кириакидес, еврокомиссар по вопросам здравоохранения и безопасности пищевых продуктов, которая подчеркивает, что это поворотный момент в цифровой трансформации здравоохранения в Европейском союзе, также считает крайне важным Единое европейское пространство здоровья. «В центре его - стремление, чтобы граждане имели полный контроль над своими данными для получения лучшего медицинского обслуживания во всех странах-членах», - объясняет Кириакидес.
ИТ-сфере есть куда расти
Ученый-компьютерщик Яак Вило, исследования которого связаны с изучением биологических и медицинских данных, подтверждает, что при использовании данных о здоровье необходимо различать разные направления и цели: если для пациента важно, чтобы врач мог быстро найти его личные данные и как можно оперативнее оказать помощь, то ученым для исследовательской работы нужны массивы анонимных данных, где единственными известными позициями являются пол и имя человека. Вило добавляет, что база, необходимая для исследователей, собирается как из медицинских, так и из генетических данных.
В то же время у врача есть своя потребность в данных - лечение требует знаний о личных рисках пациента, о результатах предыдущих курсов лечения, а также более широкой оценки истории болезни пациента с учетом его пола, возраста и образа жизни.
Данные из разных наших баз всегда должны быть связаны вместе для анализа данных, но это сложный юридический процесс из-за отдельных баз данных. Таким образом, у нас может быть много образцовых данных, но если их нельзя объединить или вообще проанализировать, то никакой пользы из них извлечь мы не можем.
Одним из узких мест в системе здравоохранения Евросоюза является тот факт, что диги-рецепты пока нельзя использовать при перемещении между странами-членами, поскольку для этого необходим единый интерфейс и стандартизация инфосистем, а к этому в разных странах еще нет единой готовности.
Яак Вило подтверждает, что важную роль здесь играют информационные технологии, а также различное отношение людей в разных странах к личному коду. «С диги-рецептом вы можете купить лекарства, которых нет в свободной продаже, - это предполагает, что человека можно идентифицировать. В Эстонии и Финляндии мы привыкли к личным кодам, но, например, немцы и англичане не хотят наряду с именем иметь номер », - объясняет он, добавляя, что на системном уровне одинаково важно обеспечить, чтобы единый рецепт не использовался более одного раза.
Проект подготовлен в сотрудничестве с Госканцелярией и порталом Delfi.
