У Аймара (28) есть мечта: летом он хотел бы покататься на велосипеде. Но прежде нужно научиться вставать, стоять и сохранять баланс. Так, чтобы никто не поддерживал.

Если ты всю жизнь был неподвижен, не мог самостоятельно есть, сидеть и даже голову поднять, это огромное желание.

То, что происходит с Аймаром, парнем из Таллинна, в последние полтора года, шокирует врачей, ученых и прежде всего его семью. Аймар и его брат Пеэтер, который младше на два года — единственные люди в Балтии, страдающие очень редким метаболическим заболеванием, получившим название всего 15 лет назад, — дефицитом декарбоксилазы ароматических аминокислот (AADC). Это заболевание диагностировано примерно у 130 людей во всем мире.

Полтора года назад Аймару посчастливилось пройти процедуру генной терапии в Польше, и это дает ему надежду начать ходить. Больничная касса Эстонии отказалась хоть центом поддержать процедуру спасения жизни, однако ученые-генетики, Детский фонд Клиникума Тартуского университета и тысячи жертвователей поверили в возможность лечения.

Для дальнейшего чтения:
1.99 Купи статью мобильным платежом в один клик