"Больше не откладываем мечты на потом". История 13-летнего Ээрика: ампутация ноги и метастазы в легких

Семья Ээрика-Александра Большакова ведет борьбу с редким онкологическим заболеванием, однако не теряет оптимизма, надежды и любви к жизни.

Ээрику всего 13 лет, у него светлая голова, сложившийся взгляд на мир и широкий кругозор. Он оставляет свои костыли возле бассейна в водном центре Aura и погружается в воду, где резвится словно морской котик. Возможно, Ээрик и хотел бы изо дня в день ковать в себе таланты профессионального спортсмена или ездить по Европе, собирая награды на олимпиадах по различным предметам, однако несколько лет назад некое трагическое известие круто изменило его жизнь.

В 2016 году Ээрику был поставлен онкологический диагноз, который встречается у одного человека на миллион. Это обстоятельство вынудило его близких начать приспосабливаться к новой действительности и брать все самое лучшее от каждого дня.

Несколькими годами ранее мальчика начали часто беспокоить боли в ноге. Основной болевой очаг располагался чуть ниже колена. Ничто не помогало, проблемы только усугублялись. Ээрик начал хромать, поскольку нога оставалась в полусогнутом положении. Ему становилось все сложнее передвигаться на более дальние расстояния, прыгать и бегать.

Семья Ээрика тогда жила в Петербурге, и его мама по имени Яна на протяжении двух лет ходила с сыном от одного ортопеда к другому. За это время у них скопились две толстые папки с результатами различных медицинских исследований: ультразвук, рентген, магнитно-резонансная томография и так далее. Показатели крови у Ээрика были идеальными, тесты на аутоиммунные заболевания успешно пройдены.

Российские специалисты полагали, что всему виной — доброкачественное образование в районе колена, оказывающее давление на нерв. Мол, можно вырезать, и дело с концом. Впрочем, проблемы становились все очевиднее, и к 2016 году наступила ясность. У Ээрика определили редкую синовиальную саркому, то есть злокачественную опухоль, образовавшуюся из соединительных тканей между синовиальной оболочкой и суставной сумкой.

”Ээрик не вполне осознавал суть происходящего, — рассказывает его мама. — Понимал только, что необходимо продолжать лечение, поскольку в противном случае могут появиться другие подобные образования. Мы же с мужем были в полном шоке и не понимали, как такое могло произойти. Мы ведь ходили по врачам, прошли все обследования. Я рыдала, муж — нет, он просто не умеет плакать…”

Тогда еще девятилетнего мальчика быстро направили на операцию, чтобы удалить опухоль. Во избежание ошибки образцы ткани коленного сустава отправили в ведущие больницы Латвии, России и Великобритании. Через два месяца после операции петербургские врачи подтвердили страшный диагноз, обнаружив попутно другое: раковые клетки настолько разошлись по ноге Ээрика, что и в его легких замечено что-то подозрительное. Тогда уже возникла необходимость химиотерапии.

Для полного понимания всех имеющихся вариантов Ээрика записали на прием к доктору Кадри Сакс, главе онкогематологического отделения Таллиннской детской больницы. Таллинн был уже знаком Ээрику, поскольку здесь живут его бабушка и дедушка. Мама тоже родилась и выросла здесь, а отец — в Петербурге. Там же родители Эрика повстречали друг друга в университетские годы.

Ведущие медицинские специалисты из разных стран в итоге сошлись в едином мнении: ”Было приятно наблюдать, что эстонские врачи хорошо понимают суть происходящего, несмотря на редкую форму заболевания. В семейном кругу решили начать лечение именно в Эстонии, где есть доверие к врачам и где нам могут помочь родственники и родные стены”, — рассказывает Яна, мама Ээрика.

Начался курс химиотерапии, длившийся полгода. Перенести это было нелегко. Ээрика постоянно мучили тошнота и слабость. Сильно страдала и память — ему больше не удавалось выучить стихотворение или выучить новые слова. Позднее к нему все-таки вернулась способность запоминать и усваивать новую информацию.

В больнице семье Ээрика помогало справиться осознание того, что однажды он вернется к себе домой, где сможет запрыгнуть в кровать, обнять собаку, сесть за компьютер и отобедать вкуснейшим бабушкиным супом с фрикадельками.

Несмотря на все старания врачей, летом 2018 года родители Ээрика были поставлены перед тяжелым фактом: чтобы остановить распространение болезни, мальчику придется ампутировать правую ногу выше колена. Операцию провели тем же летом в Тарту.

Яна признается, что она уже успела пролить все слезы по потерянной конечности ребенка. А самому мальчику ампутация даже доставила радость и облегчение. Прежде нога постоянно болела, а теперь мучения наконец закончились.

Впрочем, Ээрика все еще преследовали фантомные боли, но справляться с ними помогали лекарства и точечный массаж. Ээрик рассказывает, что время от времени у него нет-нет да и ”почешется” фантомная конечность, но это не большая проблема.

Ээрик передвигается с помощью протеза, а с костылями он и вовсе ходит довольно бойко. Самое сложное, по словам матери, что он больше не может бегать и прыгать, да и более долгие прогулки даются ему через боль. Поэтому тренировки в бассейне доставляют Ээрику особое удовольствие, поскольку в воде он чувствует себя абсолютно свободно.

Ээрик обожает литературу. Настолько сильно, что в Тарту сотрудницы библиотеки даже начали переживать, так как они уже просто не могут предложить мальчику ничего нового. По словам матери, он запросто может прочитать две толстых книжки за неделю. Ему нравятся фэнтезийные повести литературного дуэта под псевдонимом Макс Фрай и цикл ”Норби” Айзека Азимова, а тартуский врач Ленне-Трийн Кыргвеэ открыла для него мир фантаста Терри Пратчетта. Ээрик любит и видеоигры, он особенно силен в играх Minecraft, Subnautica и Terraria.

Но это еще далеко не все.

Ээрик с пяти лет учился в музыкальной школе по классу фортепиано. У него идеальный слух, а за плечами — победы в различных международных конкурсах. Полтора года назад ему пришлось прервать музыкальное образование, но теперь, в августе, Ээрик посетил день открытых дверей в музыкальной школе в Моосте. Чтобы вернуть себе прежнюю тягу к музыке.

Ранее Ээрик также занимался верховой ездой. Он играет в шахматы, уже в шесть лет получил второй взрослый разряд. Тогда же он начал заниматься керамикой. Ээрик изучает немецкий и английский языки, а его познания в математике находятся на уровне предметных олимпиад.

Ээрик с нетерпением ждет зимы, снега и начала нового лыжного сезона. Он обожает кататься на лыжах, что вполне можно делать и с одной ногой. Ээрик души не чает в биатлоне, где его кумиром является француз Мартен Фуркад. Он активно осваивал снежные горки в Нымме три года назад, во время паузы в курсе химиотерапии. Там же Ээрика можно было встретить и в этом апреле, когда вдруг начались снегопады. Но, конечно, с протезом лыжные виды спорта требуют особой сноровки. Сейчас семья Ээрика подыскивает ему в Тартумаа или в Отепя тренера, который взял бы его под свою опеку.

Сложнее всего произошедшее с сыном далось маме Ээрика. Яна отмечает, что отношение людей к инвалидам может быть самым разным.

Например, в Великобритании никто и глазом не поведет, если у кого-то нет ноги. Или, допустим, если у прохожего зеленые волосы. В метро, музеях и во всех общественных пространствах оборудованы подъемники и прочие удобства для людей с ограниченными физическими возможностями.

Другая крайность — это Россия, где инвалиды отрезаны от жизни в любом крупном городе. Транспорт и вся инфраструктура просто не ориентированы на них. Даже строительство пандуса в жилом доме дается с большим боем. А для получения инвалидности необходимо лично обойти бессчетное количество комиссий. Простого диагноза врача оказывается недостаточно.

Эстония в этом плане находится где-то посередине.

”Здесь бросают косые взгляды. Дети дразнят, часто не подняться на тротуар и не зайти в культурное учреждение. О провинции и говорить не приходится, — рассказывает Яна. — Однажды попробовали пойти с инвалидной коляской в деревенский магазин. Оказалось, это невозможно!”

Но в целом многое у нас движется в верном направлении. В школе Ээрик может спокойно передвигаться на коляске. В прошлом учебном году местный муниципалитет оплатил ему индивидуальный транспорт до школы.

Минувшей осенью Ээрик начал проходить новый длинный и изматывающий курс химиотерапии. В марте этого года у него в легких были обнаружены новые метастазы. Их лечение обходится в несколько тысяч евро в месяц, и Ээрик получает его благодаря помощи Союза родителей детей с онкологическими заболеваниями. Вся семья свято верит в то, что дорогостоящее лечение принесет результат.

Поскольку оно может привести к неожиданным побочным эффектам (например, к внутренним кровотечениям или судорогам), семья Ээрика не может отъехать от Тарту больше, чем на 500

километров. Такое расстояние можно преодолеть довольно быстро, если возникнет необходимость мчаться в больницу. Также не рекомендуется летать на самолете, поскольку там могут образоваться тромбы в остатке конечности.

Семья Ээрика получает бесценную помощь от союза, чья деятельность направлена на поддержку детей, больных раком, и их семей. Одно дело — совместные семинары, терапии и лагеря для семей с онкобольными детьми. И то, как союз по-семейному старается поддерживать настроение таких детей. Но, по словам Яны, самое важное — это ощущение, что они не брошены один на один со страшной болезнью. Разделенная печаль — половина печали. Разделенная радость — двойная радость.

Заодно и сам Ээрик смог познакомиться с детьми, получающими подобное лечение, как и он: ”Там он понял, что это нормально, если ты облысел, если тебе постоянно плохо, если во время курса пища не усваивается. Он убедился, что слабость в процессе лечения — это еще не конец света”, — отмечает Яна.

Яна рассказывает, что оптимизм Ээрика подпитывается любовью к жизни и желанием созидать, а не просто сидеть сложа руки и горевать.

”Мы больше не оставляем мечты на потом. Ээрик мечтал о верховой езде, и сразу после нового диагноза мы отправились в манеж, — делится Яна. — Вся семья мечтала завести собаку, и теперь она с нами, наш ризеншнауцер Оскар. Мечты могут показаться банальными или смехотворными, но мы по-настоящему боимся откладывать что-то на будущее. Стараемся испытывать счастье и радость здесь и сейчас.”

Только бы Ээрику удалось дотянуть до того момента, когда против синовиальной саркомы будет найдено эффективное лекарство. Врачи полагают, что на это может уйти 20 лет…

Поддержите детей с онкозаболеваниями позвонив по номеру:

900 21 50 — пожертвование 5€

900 21 10 — пожертвование 10€

900 21 25 — пожертвование 25€

"Эстонский экспресс" — ежемесячная русскоязычная газета, которая знакомит читателей с самыми важными публикациями Eesti Päevaleht, Maaleht и других изданий холдинга Ekspress Meedia. Цена одного экземпляра — 1,49 евро.