"В школе все умерли, я не разговариваю с мертвыми людьми": как переживают карантин дети с аутизмом
Жизнь в условиях карантина, когда практически весь день приходится проводить дома — для многих испытание не из легких. Особенно тяжело переживают вынужденное домашнее заточение семьи, где есть дети или взрослые с физическими или ментальными особенностями развития, в первую очередь — потому, что теперь такие семьи лишились поддержки извне. Мама ребенка с расстройством аутистического спектра Анна Кук рассказала Русской службе BBC, как карантин сказывается на жизни ее “особой” дочки и всей семьи.
“В школе все умерли, я не разговариваю с мертвыми людьми”, — закричала моя дочка Лиза, когда я протянула ей телефон, — звонила учительница, чтобы спросить, как Лиза чувствует себя после закрытия школы на карантин.
У десятилетней Лизы аутизм, нарушение развития речи и трудности в обучении. С виду моя дочка ничем не отличается от своих сверстников, но если ее о чем-то спросить, большая вероятность, что она вам не ответит, будто и не слышала, что к ней обращаются.
Она часто не понимает социальных норм: может обнять и поцеловать малознакомого человека, особенно, если это мама или папа кого-то из ее одноклассников или друзей ее младших сестер, может рассмеяться, если кому-то случайно причинит боль.
Ей сложно говорить о своих чувствах: даже если она плачет и ей больно, она будет утверждать, что “happy”, что все хорошо.
Лиза все слышит, что говорят о ней, при ней и о происходящем вокруг. Но что она понимает из услышанного и какие делает из этого выводы, зачастую остается загадкой или обнаруживается совершенно случайно.
Так, по Лизиному возгласу, что в школе все умерли, а с мертвыми она не разговаривает, я поняла, что за выводы Лиза сделала по поводу ситуации с коронавирусом: она услышала или прочитала, что от коронавируса можно умереть, и пришла к логическому заключению, что если школу закрыли, значит, там все умерли.
Для меня это Лизино умозаключение стало полной неожиданностью: она знала, что школа закрывается на карантин, и в последний учебный день вроде даже была довольна, что останется дома. Но, как оказалось, у Лизы была своя версия о причинах карантина, и несколько дней она жила наедине с этими мыслями.
“Главная поддержка сейчас — это наши друзья, которые радуют Лизу новыми наборами “Лего” и забавными игрушками”
Я постаралась уверить Лизу, что все хорошо, все живы и здоровы, мы поговорили по видеосвязи с несколькими одноклассниками (пять минут разговора стоили Лизе невероятных эмоциональных затрат, ведь она раньше никогда не видела их на экране смартфона).
И все же дочку продолжает преследовать мысль о возможной смерти, практически каждый день я слышу от нее: “Я смелая. Мне не нужно умирать (I don’t need to die)”.
Скелеты вместо учителей
Дети и взрослые с аутизмом зачастую понимают все буквально. В шоке от фразы, что “все умерли”, я написала своей подруге, маме мальчика с высокофункциональным аутизмом. Она, в свою очередь, рассказала мне свою историю на злобу дня.
Мальчику, назовем его Майклом, как и многим детям с индивидуальным планом обучения, разрешили продолжать ходить в школу даже после ее официального закрытия на карантин (Лизе такой вариант не предложили, поскольку директор принял решение о полном закрытии нашей спецшколы). Так вот, Майкл услышал разговор своих родителей о том, что на время карантина в школе будет лишь “костяк преподавателей”, что по-английски звучит как skeleton staff, буквально — “cкелет учителей”.
“Бедный Майкл, — писала подруга, — мало того, что тут этот коронавирус, так еще и в школе его будут учить скелеты, как я могла такое ляпнуть”.
Надо ли говорить, что Майкл наотрез отказался идти в школу, и понадобилось немало усилий, чтобы его переубедить.
Впрочем, через несколько дней школа и сама попросила его больше не приходить, поскольку меры по борьбе с коронавирусом ужесточались, и в британских школах теперь остались лишь дети сотрудников ключевых отраслей — врачей, полицейских, продавцов — тех, кто в это сложное время поддерживает жизнеобеспечение всей страны и не может работать из дома.
Тревога и регресс в развитии
Но вернемся к разговору с учительницей, которая вовсе не умерла, а вынуждена теперь сидеть дома и придумывать, как развлекать и обучать наших детей дистанционно (к сожалению, не могу сказать, что процесс этот проходит успешно).
На вопрос “Как Лиза?”, мне пришлось ответить честно: “Не очень”.
А представьте, каково все эти перемены пережить ребенку с аутизмом, который в принципе любые перемены, даже смену сезонной одежды, воспринимает в штыки, едва понимает этот мир и опору находит в четком расписании и предсказуемости своего обычного распорядка дня.
Лизин уютный предсказуемый мир начал рушиться за неделю до начала карантина, когда один за другим отменялись все кружки после школы — не только у Лизы, но и ее младших сестер, а их расписание тоже для Лизы чрезвычайно важно.
Учителя, следуя предписаниям правительства, стали уходить на больничный при малейшем подозрении на симптомы коронавируса, заболел школьный повар, и Лиза осталась без любимых горячих обедов.
Как следствие — дочка стала очень плохо спать и не могла успокоиться до часу ночи, а иногда и дольше.
В первые дни карантина Лиза оживала только во время прогулок
Когда закрылась школа, хоть Лизу и готовили к этому с помощью специальных визуальных историй, у нее из-за стресса начался откат в развитии.
Только-только мне совместно с учителями удалось ее научить выражать свои мысли в виде напечатанных текстов, теперь она гневно отказывается написать даже слово, если я не могу разобрать ее неясную речь.
Стали пропадать навыки самообслуживания: первые три дня дочка не доходила до туалета, — признак огромного стресса, — и требовалось немало усилий, чтобы уговорить ее хотя бы помыться и сменить одежду.
Оживала Лиза в первые дни карантина только на прогулке, и то из-за введенных правительством мер мы не могли пойти на любимую детскую площадку и вынуждены теперь гулять по лесу, куда надо добираться на машине.
Нервы сдают у всех
Отдельные трудности во время карантина для моей семьи — то, что я живу с тремя дочками одна, а значит, вот уже больше недели дни напролет мы проводим все вместе, без возможности хоть как-то отдохнуть друг от друга.
В обычные каникулы или выходные я могла бы пригласить детям няню и выйти немного развеяться, или отправить Лизу на несколько часов в лагерь, чтобы посвятить время младшим дочкам, или наоборот — организовать досуг для младших и побыть с Лизой.
Сейчас все эти возможности закрыты, мы можем лично общаться только между собой.
К концу первой недели нервы начали сдавать у средней дочки, восьмилетней Кати.
Жизнь взаперти и невозможность отдохнуть от домочадцев приводит к стрессу и ссорам во многих семьях / Getty Images
Лиза постоянно очень много и громко вокализирует (без остановки поет песни, повторяет фразы из мультфильмов), а у Кати, напротив, повышенная чувствительность к громким звукам, и после очередной прогулки она просто взорвалась в машине: “Лиза, почему ты не можешь помолчать, у меня болит голова”.
Лиза помолчать не может, вокализации ей необходимы, они помогают ей справиться с тревогой. Потерявшая контроль Катя внезапно заявила, что если она не может побыть в тишине, то больше не будет мыть руки и заразится коронавирусом.
Конечно, это обещание вызвало волну протеста и агрессии со стороны Лизы, и мне пришлось разнимать драку.
Дефицитные продукты
Еще одной проблемой внезапно стало раздобыть продукты для Лизиного диетического питания - без глютена и казеина.
Когда я, за пару дней до закрытия школы, решила купить впрок Лизины безглютеновые спагетти, оказалось, что с магазинных полок исчезла не только туалетная бумага, но и этот внезапно оказавшийся дефицитом продукт.
С полок английских супермаркетов исчезла не только туалетная бумага, но и безглютеновые спагетти
Я даже представить себе не могу, как бы в нынешних реалиях, когда нужно отстаивать часовую очередь, чтобы попасть в супермаркет, а потом строго соблюдать дистанцию в два метра с другими покупателями, я бы со своими девочками ходила в магазин.
К счастью, наши друзья полностью взяли на себя еженедельную закупку продуктов для нас, и в супермаркете эпохи карантина я не была еще ни разу.
Впервые за время жизни в Великобритании я вспомнила, что такое “достать по блату“ — дефицитные макароны для Лизы смог раздобыть сын моей подруги, студент, подрабатывающий сейчас в большом магазине продуктов.
“Сидеть долго”
Судя по всему, сидеть по домам на карантине нам предстоит еще несколько месяцев. Конечно, мы стараемся соблюдать все меры предосторожности, но, если честно, больше опасности заражения коронавирусом я боюсь за психическое состояние своей дочки с аутизмом.
Я боюсь, что никто не может оказать сейчас Лизе профессиональную помощь, поскольку все силы медиков брошены на борьбу с коронавирусом, а учителя и социальные работники не могут прийти из-за угрозы распространения вируса.
На прошлой неделе наше тесное сообщество родителей и детей с особенностями развития потрясла новость о том, что 19-летняя девушка с аутизмом покончила с собой из-за страха оказаться запертой в четырех стенах на время карантина.
В Британии все школьники переведены на домашнее обучение. Учебные заведения могут посещать только дети “ключевых” работников: в том числе врачей, медсестер, журналистов, полицейских / GETTY IMAGES
Я читаю рассказы взрослых людей с аутизмом о том, каких невероятных усилий им стоит выйти сейчас в магазин, или ограничиться лишь одной прогулкой в день.
Главная поддержка сейчас — это наши друзья, которые радуют Лизу новыми наборами “Лего” и забавными игрушками.
Мне же надо построить для Лизы новую опору — четкое домашнее расписание, которому она будет следовать, когда привыкнет к новому укладу жизни, и, конечно, никаких разговоров о смерти.
Пожелайте нам удачи.
