Особый путь особой мамы
И вот, он рождается. Рождается особым — ребенком с особыми потребностями. Кто-то из нас знал это уже до рождения малыша, кто-то узнал спустя какое-то время. На самом деле, это не имеет большого значения, потому что к этому нельзя быть готовым. И мы все — родители особых детей — оказываемся беззащитны и безоружны перед этим фактом.
Нет-нет, твой малыш, конечно, все равно самый-самый, но как выжить, как сохранить трезвый рассудок, как не сойти с ума, когда твой маленький, доселе уютный мирок сужается до размеров спичечного коробка, и ты остаешься наедине со своим горем. Со своим счастьем.
Вдумайтесь: в Эстонии зарегистрировано свыше 10 тысяч детей с ограниченными возможностями и только четверть из них воспитываются в полных семьях, что в свою очередь означает, что мама такого ребенка должна в одиночку противостоять вызовам судьбы, быть кормильцем, находить время и силы, для того, чтобы ее ребенок смог максимально адаптироваться к жизни в нашем социуме, который — увы — пока мало приспособлен для людей с инвалидностью.
И даже в тех случаях, когда в таких семьях есть папа, домочадцы, как правило, видят его крайне редко, потому что он работает на трех, четырех работах, чтобы обеспечить своим близким мало-мальски достойное существование.
Причем, казалось бы, ведь столько делается на государственном уровне: здесь тебе и пособия, и льготы, и услуга социальной реабилитации и индивидуальные планы обучения в школьных и дошкольных учреждениях. Да вот незадача — реализовать весь объем положенных тебе по закону услуг просто невозможно. Один из вопиющих примеров: средства, выделяемые на реабилитацию, согласно официальным данным, используются только на треть. Так в чем же дело? Неужели, родителям не нужна такая важная услуга?
Я прекрасно помню свои ощущения, когда я только узнала о тех возможностях, которые предлагает государство родителям особых детей. Какое это было прекрасное чувство: я не одна, мое государство думает обо мне, заботится обо мне — оно не равнодушно. На деле же все упирается в бюрократию, нехватку средств и специалистов, в тот немаловажный факт, что ты не можешь не работать, а работая, нередко, не имеешь времени на постоянной основе посещать разных и таких необходимых твоему ребенку специалистов. В итоге, получается замкнутый круг, в котором мы все остаемся заложниками нашей негибкой образовательной и социальной системы.
"Особый мир" — организация, объединяющая родителей детей с ограниченными возможностями, одним из соучредителей которой я являюсь, сегодня насчитывает порядка 400 семей, в основном из Таллинна и Харьюмаа, но есть среди наших подопечных и нарвитяне, и тартусцы, и жители Пярну.
К сожалению, сегодня, на разных дискуссионных площадках мы нередко сталкиваемся с предрассудками — а почему это русскоязычный родитель представляет интересы в том числе и эстонских семей, неужели было сложно найти эстоноговорящую мамочку? Но моя национальность не является моей "квалификацией" , все мы — родители детей с ограниченными возможностями — проходим примерно одинаковый путь — вне зависимости от нашего родного языка, уровня образования и культуры, национальности. Так давайте что-то менять. Вместе мы сможем.
Об авторе: Евгения Волохонская — тележурналист ERR, соавтор книги "Мамин день. Дневник молодой мамочки", член правления НКО "Особый мир".
Тема детей с особыми потребностями будет обсуждаться и на предстоящем Фестивале мнений, который пройдет в Пайде 11-12 августа.
НКО "Особый мир" создано в 2014 году, на сегодняшний день объединяет порядка 400 родителей детей с ограниченными возможностями, основная сфера деятельности — оказание информационной и психологической помощи семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью.
