„Через помощь другому ты на самом деле помогаешь себе“. Радио 4 собирает средства для больных раком детей

„Рак“ – коротенькое слово, обладающее бесконечно разрушительным действием. Ни один ребенок не должен сталкиваться с таким диагнозом. Свою юбилейную, 30-ю благотворительную акцию „Рождественский благовест“ Радио 4 посвящает детям, больным раком, и собирает средства для Эстонского союза родителей детей с онкологическими заболеваниями. Собранные средства пойдут на покупку лекарств, которые Касса здоровья не компенсирует, пишет „МК Эстония“.

Эстонский Союз родителей детей с онкологическими заболеваниями – это созданная в 1992 году организация, цель которой – поддерживать словом и делом все семьи Эстонии, где есть или был ребенок с онкологическим диагнозом. В Союз входят люди, которые имеют похожий опыт, которые знают, о чём они говорят, и имеют желание помогать другим.

Ольга Кречина – мама маленькой, но очень смелой Софии. София стала ангелом. Ольга согласилась рассказать историю борьбы Софии для того, чтобы показать, какую огромную и всеобъемлющую помощь оказал Союз её семье и продолжает оказывать сейчас многим другим семьям Эстонии.

„София подарила нам столько хорошего“

– Наша история началась в феврале 2021 года, как это бывает – нежданно, негаданно… Дочери тогда было 6 лет. Она жаловалась на сильную боль в спине, и мы стали выяснять причины. МРТ показало большую опухоль в спинном мозге.

На тот момент это был первый случай в Эстонии – такой тип рака, в таком месте. Когда прозвучал этот диагноз, мы всей семьёй провалились в яму, где была полная темнота. В кошмар, который оказался реальностью.

София боролась за жизнь чуть больше двух лет. Были разные этапы у этой болезни, и наши доктора сделали всё возможное. К сожалению, конкретно этот тип рака нигде в мире ещё не лечится, ещё не было ни одного случая, чтобы ребёнок выжил. И то, что она с таким диагнозом прожила почти два с половиной года, это – уже очень большое достижение. За это я благодарю и врачей, и Союз, который нам очень помог с дорогостоящими лекарствами.

Одним словом, можно даже сказать, что нам очень повезло. Но, к сожалению, её жизнь оборвалась в этом году, в мае. Точно в свой день рождения – ей исполнилось 9 лет – она стала ангелом.

Знаете, может, это будет звучать очень странно, и немногие меня поймут… Но сейчас, анализируя всё, что произошло, всё, через что прошла наша семья – и в первую очередь София, потому что этот тип рака приносит много боли – я скажу, что во всей этой страшной истории есть очень-очень много хорошего. Эти два с половиной года столько дали всем нам. София подарила нам столько любви, столько мудрости, столько теплоты и жизнелюбия. Мы очень много времени проводили в больнице, видели и других детей…

И, с одной стороны, больница – одно из самых страшных мест, куда можно попасть. Но, с другой стороны, это – одно из немногих мест, где очень быстро проходит психотерапия на тему „Как полюбить жизнь?“… Когда ты видишь, как маленькие дети и подростки жадно хватаются за каждый день, как через боль и страдания они улыбаются, замечают счастье в мелочах, этому, наверное, мало где ещё можно научиться так быстро.

Сила поддержки

– Ольга, до начала интервью вы сказали, что были на семинаре для родителей, чьи дети стали ангелами. Эстонский союз родителей детей с онкологическими заболеваниями оказывает поддержку родителям и после того, как борьба закончена. Это тот род помощи, который также жизненно необходим, как и необходимы были лекарства. Расскажите, как проходят эти встречи?

– Я была на двух семинарах. В прошлом году это был семинар для родителей детей, чьи дети борются с раком, а в этом году я уже попала на семинар для родителей, чьи дети стали ангелами.

Что в первый, что во второй раз до приезда на семинары я никого там не знала и даже немного боялась. Но это горе так объединяет, что, как только ты туда попадаешь, сразу же чувствуешь себя своим, это – твоя стая.

Там всегда очень уютная и комфортная атмосфера. Там можно молчать, ведь не все готовы и хотят говорить. Там можно плакать, не стыдясь, не прячась, все всё понимают… Всегда уместно рассмеяться, если тебе смешно. И самое главное – можно повспоминать наших детей, потому что воспоминания – это очень чувствительная тема.

А в реальной жизни все те, кто хочет тебя поддержать, избегают этой темы. Я не могу сказать, правильно это или неправильно, но по своему личному опыту я вижу, что это так. Люди как бы ожидают от тебя, что ты сейчас начнёшь вставать на ноги, включишься в рутину, и лишний раз вспоминать не надо. А на наших семинарах мы можем делать это, сколько хотим, вспоминаем, какие они были классные, как хулиганили, что было забавного. И вы знаете, удивительно, но плакали мы там очень мало. Мы больше смеялись, было больше позитива, светлой радости.

– Детская жизнь часто связана с большим количеством организаций и коллективов – кружки, школа, садик. Как наше общество реагирует на это горе? Коммуникация с внешним миром была обузой или поддержкой?

– Опираясь на свой личный опыт, могу сказать, что нам несказанно повезло со школой, с людьми, которые были вокруг нас. У нас ещё так совпало, что, когда София заболела, она как раз заканчивала садик и должна была пойти в школу. Она очень ждала этого момента, очень готовилась к школе.

Пик острой болезни как раз пришёлся на лето перед первым классом, и болезнь прогрессировала очень быстро. И я тогда думала, что пойти в первый класс просто невозможно, это – нереально для нас. Но произошло чудо – мы получили лекарство, которое очень долго ждали, которое поставило её на ноги за две недели. И хотя ей был непривычен ее вид – она набрала вес из-за гормональной терапии, у неё не было волосиков – её это никак не смутило, она взяла свой рюкзачок и своими ножками пошла первого сентября в школу.

На протяжении двух лет школа делала всё возможное, чтобы ей там было комфортно. Пользуясь случаем, хочу выразить огромную благодарность нашей школе – это Randvere kool. На первом году учёбы у нас с Софией появилась идея рассказать о том, что происходит, на классном часе. Мы попросили разрешения и однажды устроили такую встречу.

Мы рассказали, что такое рак, с чем такие детки сталкиваются. София сама проговорила, какую помощь ей можно оказывать – например, учебник достать из портфеля. И дети так хорошо откликнулись, что даже наперебой предлагали то стульчик подвинуть, то проводить домой… Это было так по-детски искренне, так душевно.

Мне тогда подумалось, что и дети, и взрослые могли бы быть более открытыми, могли бы больше понимать, что у всех всё по-разному. Речь сейчас – не только о раке, болезни и проблемы бывают разные, это – часть нашей жизни. Но, несмотря на эти отличия, хотелось бы, чтобы общество давало таким людям сигнал: ты всё равно среди нас, ты наш, ты с нами.

Коробки храбрости

– В наше тяжёлое время в обществе чувствуется усталость от горя и трагедий, и кажется, что сил помогать другим всё меньше. От этого могут пострадать многие НКО, в том числе – и Эстонский союз родителей детей с онкологическими заболеваниями. Что вы думаете по этому поводу? Ведь объективно: жить стало сложнее.

– Через помощь другому ты на самом деле помогаешь себе. Это твоя потребность помогать, то, что идёт из души, из сердца.

И мне кажется: если за это держаться, то добро победит – что бы ни происходило вовне, какие бы катастрофы, катаклизмы ни потрясали нас и наш мир.

Добро и любовь – путеводитель, и за них надо держаться.

– Эстонский Союз родителей детей с онкологическими заболеваниями оказывает всестороннюю поддержку родителям, и речь идёт не только о покупке лекарств. При Союзе работает Центр поддержки, где, например, семьи узнают, какие пособия можно получить, как правильно оформить ходатайства и заявления, получают помощь психологов. Эстонский Союз родителей детей с онкологическими заболеваниями проводит для семей различные мероприятия, отмечают юбилеи, дни рождения, День матери и День отца, Пасха и Рождество, и, конечно, победа над раком. Вся эта машина помощи не должна останавливаться ни на день. Поэтому таким масштабным организациям требуется постоянная поддержка. Это – тот случай, когда „один евро“, но переводимый каждый месяц, имеет огромное значение?

– Да, абсолютно. Никогда не смущайтесь, что ваш вклад – маленький, если есть возможность перевести один евро, то пусть будет один евро. Самое главное: он будет! А вместе с другими может получиться очень крупная сумма.

Помочь, кстати, можно разными способами. Так, например, Союз собирает „Коробки храбрости“. В больнице у ребенка любая процедура вызывает дискомфорт – будь то укол, перевязка или простой осмотр горла. При длительном лечении все эти действия, конечно, становятся рутиной, но все равно для детей это – очень большой стресс.

Чтобы хоть как-то поднять ребенку настроение и поблагодарить его за храбрость и терпение, в детских онкологических отделениях существуют „Коробки храбрости“. В этих коробках находятся игрушки, каждый маленький пациент может себе выбрать маленькую, но очень приятную награду.

Сбор игрушек – тоже традиционная акция Союза родителей детей с онкологическими заболеваниями. А вообще работы у Союза много: по статистике, каждый год в Союз обращаются за помощью 55 детей и подростков, то есть каждый год маленьких пациентов только прибавляется.

Рак – это болезнь, которая меняет жизнь пациента и всего его ближнего круга. В одиночку тут не справиться. Нужна как материальная, так и моральная помощь многих, очень многих людей.

Находить свет в каждом дне

Член правления, координатор и опорное лицо Центра поддержки Эстонского союза родителей детей с онкологическими заболеваниями Луйве Мерилай не очень любит рассказывать о себе.

„Я мечтаю стать волшебником и иметь волшебную палочку для устранения рака, но не могу. Я просто, наверное, тот человек, у которого есть желание и потребность быть полезным, – говорит она. – Я научилась находить солнечный свет в каждом дне и знаю, что жизнь – это бесценный дар. Я поняла, что, хотя отделение онкогематологии – само по себе удручающее место, но здесь – очень много красоты, огромной любви, заботы и доброты. Много искренних улыбающихся глаз“.

А вот как Луйве говорит о своей работе в качестве координатора Союза родителей детей с онкологическими заболеваниями в Эстонии: „Те родители, которые изо дня в день находятся со своими детьми в больнице, понятия не имеют, какая сила скрыта в них, как она становится все больше и больше. Их жизнь уже никогда не будет прежней. И посмотрите на этих детей – им предстоит самая большая битва в их жизни! Это – герои, которые вопреки всему, через что им пришлось пройти, все еще улыбаются. Я также преклоняюсь перед врачами и персоналом, которые выполняют тяжелую работу“.

Луйве неоднократно подчеркивает, что весь Союз, родители и волонтеры вместе – одна большая семья.

„Я, конечно, не могу делать никаких чудес или чего-то экстраординарного в одиночку, – констатирует она. – У меня много помощников, сильное правление Союза, много хороших волонтеров и добрых специалистов. С лета 2023 года в нашем правлении работают шесть сильных женщин: Лайне Ютт, Еве Петерсон, Келли Пакаль, Яаника Юрик, Айри-Ульрике Лиллевялья и я, Луйве Мерилай“.

Как помочь?

Слушайте „Рождественский благовест“ на волнах Радио с 24 декабря по 7 января. Передача выходит в эфир ежедневно в 16:05.

Передачи благотворительной акции строятся по принципу концерта c поздравлениями. Каждый звонок на платный автоответчик и есть взнос радиослушателей в копилку акции. Оставив на автоответчике свое сообщение, участник „Рождественского благовеста“ может на волнах Радио 4 поздравить своих родственников, передать привет друзьям и коллегам.

Телефоны для пожертвований работают круглосуточно с 18 декабря по 7 января:

• 900 70 23 – позвонив на этот номер, вы пожертвуете 5 евро

• 900 70 24 – позвонив на этот номер, вы пожертвуете 15 евро

Помочь можно и переводом пожертвований через банк, перечислив любую сумму напрямую на счет Эстонского союза родителей детей с онкологическими заболеваниями.

Банковские реквизиты:

• Получатель: Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit

• Номер счета в Swedbank: EE402200221064019719

• Пояснение: Radio 4

Свои послания с копией банковского платежного поручения и музыкальной заявкой можно отправить по адресу: Таllinn, 10147, Gonsiori tn., 21, Радио 4, или по электронной почте: [e-mail]