Мальчику 2,5 года и он страдает очень редким генетическим заболеванием — синдромом Марото-Лами. Для того, чтобы продолжить жизненно важное лечение, ребенок нуждается в помощи добрых людей. Без лечения заболевание быстро прогрессирует, ребенок теряет зрение, слух, подвижность, а затем медленно умирает.
„В конце прошлого года с помощью замечательных жертвователей мы начали поддерживать Кевина-Сандера, которому тогда был всего 1 год и 10 месяцев и который на данный момент является единственным человеком в Эстонии, страдающий от этого заболевания. Распространенность заболевания в Эстонии составляет 0,27 на 100 000 новорожденных. От этой болезни существует препарат Наглазим, который, к сожалению, до сих пор не финансируется Кассой здоровья. Годовая стоимость препарата для Кевина-Сандера, включая НСО, составляет 306 000 евро“, - сообщает фонд.
Кевин-Сандер лечится уже почти год и, по словам мамы ребенка, хорошо переносит лекарство. „Кевин - любознательный и счастливый мальчик, и сейчас у него все хорошо: лечение работает, побочных эффектов вообще нет“, - говорит мама Кармен и добавляет, что больше всего она любит гулять с маленьким сыном на улице в любую погоду, потому что Кевину-Сандеру нравится движение и он не упускает возможности попрыгать по лужам. К сожалению, жизненно необходимое лекарство Кевина-Сандера заканчивается, а поскольку у семьи нет 25 500 евро (именно в эту сумму обходится лекарство ежемесячно), фонд еще раз просит помощи.
По словам лечащего врача ребенка и генетика, препарат эффективно останавливает прогрессирование заболевания, и Кевин-Сандер может жить совершенно нормальной, полноценной жизнью. Лечение Наглазимом пожизненное, но с его помощью ребенок может вырасти и пойти в обычную школу. Лечение нельзя прерывать, так как быстро развивающиеся повреждения (например, изменения костей и потеря зрения) являются необратимыми.
Без лечения заболевание вызывает быстрое повреждение костей и суставов, потерю зрения и слуха, сердечную недостаточность и поражение внутренних органов. У Кевина-Сандера диагностирована тяжелая форма заболевания.
По мнению Сийри Оттендер-Паасма, стратегического руководителя Детского фонда, ситуация крайне трагична: „Мы все еще находимся в ситуации, когда семье ребенка с редки заболеванием приходится сталкиваться с болезненной ситуацией, когда спасающее жизнь лекарство, одобренное Европейским агентством по лекарственным средствам, есть и оно работает, но ребенку в Эстонии оно все еще недоступно! - говорит она и добавляет, что, несмотря на обещания, Касса здоровья пока не финансирует этот препарат.
Вы можете помочь Кевину-Сандеру, сделав пожертвование на благотворительный счет Детского фонда клиники Тартуского университета, отметив в пояснении „Kevin-Sander“:
Имя получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Или позвонив на благотворительный телефон Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за тот же месяц:
позвонив 900 5025, пожертвуете 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуете 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуете 50 евро
Читайте RusDelfi там, где вам удобно. Подписывайтесь на нас в Facebook, Telegram, Instagram и даже в TikTok.
