„Сын закрывал уши и кричал: „Остановитесь! „“. Как выживают во время войны украинцы с аутизмом
Для нейроотличных людей (то есть тех, кто считывает информацию об окружающем мире и взаимодействует с ним не так, как это делают так называемые „нейротипичные“ люди) война стала тяжёлым стрессом: для многих из них важны постоянное расписание, ритуалы и предсказуемость — война же всё это уничтожила. Родители детей с аутизмом оказались в ужасном положении: кто-то не мог спуститься в бомбоубежище, так как оно не адаптировано к людям с особенностями восприятия окружающей среды, некоторые тщетно пытались объяснить ребёнку происходящее и учили справляться с тревогой, многим пришлось экстренно покинуть дом.
У тех, кто не уехал, жизнь тоже изменилась: учебные заведения закрывались, появился „комендантский час“, на оккупированных территориях установлены свои правила. В совместном материале „Спектр“ и „Черта“ рассказывают, как война в Украине отражается на семьях, где есть нейроотличные дети, как переживают войну взрослые люди с аутизмом и кто им в этом помогает.
„Сколько нужно убить русских, чтобы война закончилась?“
По данным Управления верховного комиссара ООН по делам беженцев (УВКБ), за апрель 2023 года в Европе было около восьми миллионов украинских переселенцев. По информации Международной организации по миграции (МОМ), к 23 января этого года более пяти миллионов украинцев вынужденно переселились в другие районы своей страны. Статистики о том, сколько среди них людей с аутизмом и другими ментальными особенностями, нет. По оценкам ВОЗ, один из ста детей рождается с аутизмом, а ассоциация Autism Europe утверждает, что в Украине до российского вторжения жили около 440 тысяч таких детей.
В Facebook есть несколько сообществ для родителей детей с аутизмом и помогающих им специалистов. После 24 февраля 2022 года участники этих сообществ стали делиться способами пережить обстрелы, если у ребёнка повышенная светочувствительность или чувствительность к громким звукам, психологи объясняли, что взять с собой в бомбоубежище, чтобы уменьшить тревожность, как пережить эвакуацию и объяснить человеку с ментальными особенностями, что такое война, почему звучат сирены. В первые недели после начала российского вторжения люди много писали о том, как они и их дети чувствуют себя во время воздушных тревог и эвакуации.
„Постоянно срабатывают триггеры при виде самолетов, битых машин, домов без окон… и даже просто машин на украинские номера — [дочь] кричит: „Машинку не убили, она спаслась“, — и начинает плакать, — пишет участница одного из таких сообществ. — При виде чего-то разбитого кричит, что нам надо уезжать, потому что здесь тоже война. <…> Мы сейчас в Польше — как только находит слушателя, сразу говорит о войне. У психолога на терапии спросила: „Сколько ещё нужно убить русских, чтобы война закончилась?“ Очень тяжело переносила обстрелы, постоянную смену жилья и окружения. Ей всего восемь“.
„Мы в Киеве, нам 12 [лет], в бомбоубежище спускались один раз, там нам очень сложно, много людей, громко, поэтому мы приняли решение оставаться по возможности в квартире, обустроили коридор — сыну даже нравится, вчера сказал, что даже после войны хотел бы, чтобы его комнатой был коридор. Стараюсь, чтобы он был побольше в наушниках, чтобы не было слышно сирен и взрывов“, — делится мама мальчика с аутизмом в другой группе.
„У нас всё очень плохо. Ребёнок орёт и закрывает уши, даже когда нету бомбежек. Истерики страшные. Стимы (повторяющиеся действия, которые помогают отвлечься от стресса и справиться с эмоциональным напряжением. — Ред.) появились ужасные. Пять дней судороги ужасные. Ребёнка скрючивало, как при ДЦП“, — рассказывает ещё одна женщина.
„Запорожье. Внуку пять лет. <…> …Вечером истерил, срывал покрывала с окон. Вывезли, сейчас за границей. Дорогу перенёс тяжело, не хотел ни есть, ни пить“, — отвечает ей другая.
В апреле прошлого года, во Всемирный день распространения информации об аутизме Елена Зеленская написала в своем Instagram: „Если коротко и доступно, переживать войну, имея аутизм, — это катастрофа. Люди в спектре разные, объединяет их чрезвычайная чувствительность к состояниям других людей. Даже не понимая войны, они её ощущают <…> Во время войны таким людям в Украине особенно тяжело — они привязаны ко всему привычному. Для их развития и комфорта важно всё: просыпаться в привычной кровати, контакт с привычными вещами, привычная пища, привычное расписание, те же учителя. Знакомое — ключ к спокойствию их души. Но война всё это разрушила. <…> Тем, кто уехал, не легче. Чтобы получить доступ к знаниям и развитию за границей, нужно подтвердить диагноз на новом месте. Но многие мамы оставили свои дома [и уехали] вообще без документов“, — подчеркнула она.
Среди основных проблем, с которыми столкнулись люди с аутизмом и их семьи, можно выделить и отсутствие помогающих им специалистов. Об этом рассказывала на конференции „Аутизм-Европа“ Инна Сергиенко, основательница украинского фонда помощи детям с аутизмом „Дитина з майбутнім“ («Ребёнок с будущим“).
— К сожалению, большое количество чудесных специалистов были вынуждены покинуть Украину, спасая свою жизнь и жизнь своей семьи. Это чрезвычайно тяжело отразилось на тех, кто систематически пользовался их услугами, потому что даже незначительные перерывы в работе могут привести к регрессу и утрате аутистами приобретённых навыков. К тому же значительная часть детей с РАС (расстройством аутистического спектра) эвакуировались с семьями ради безопасности, что привело к утрате привычных сервисов и возможности получить необходимую поддержку. Что уж говорить про реакцию детей с особенностями развития на разъединение семьи или известие про потерю родных.
„Интеграция практически невозможна“
О проблемах нейроотличных людей в эмиграции рассказывают и зарубежные волонтёры. Берлинская организация (мы не упоминаем её название из соображений безопасности) помогает украинским беженцам с инвалидностью, хроническими заболеваниями и ментальными особенностями. Правда, по словам её сотрудников, работу сильно усложняет немецкая бюрократия. Волонтёры даже написали открытое письмо немецким политикам и в СМИ с требованием учитывать потребности разных людей.
— Мы сталкиваемся с огромным количеством проблем, — рассказывала волонтёрка Анна в подкасте для „Западно-Германского радио“. — Система приёма, распределения и устройства беженцев не так плоха для людей более-менее здоровых, но она не работает для нейроотличных, людей с инвалидностью и тяжёлыми заболеваниями.
Анна подчеркнула, что медицинская страховка людям с инвалидностью часто необходима раньше, чем они её получают. Во многих регионах Германии оформить её возможно только после предоставления прописки, но не каждый лагерь для беженцев прописывает их у себя. Важно также учитывать особенностей людей и для организации питания в лагерях: например, если у человека рак желудочно-кишечного тракта, он не может утром и вечером есть бутерброды.
По словам Анны, часто не учитываются тяжёлые заболевания, при которых пациентам необходимо постоянно посещать клиники. Семьи с детьми, страдающими этими заболеваниями, расселяют в небольшие деревеньки или городки, находящиеся в нескольких часах езды от больших городов. Им приходится ездить в медицинские центры по нескольку раз в неделю. Интеграция таких семей практически невозможна, потому что половину времени они проводят в разъездах.
„Когда ты уже умрешь?“
Ирина Сергиенко — директор благотворительного фонда „Дитина з майбутнім“. За полчаса до нашей беседы в Киеве была очередная воздушная тревога. По телефону Ирина предупреждает, что окна в квартире открыты, — слышно как летят „Шахеды“. Сейчас она дома, но в марте 2022 года, спустя месяц после полномасштабного вторжения, когда бои шли в нескольких километрах от её дома, им вдвоем с пятнадцатилетним братом Мишей пришлось уехать — у юноши аутизм, его психологическое состояние ежедневно ухудшалось.
— Брату было года три, когда поставили диагноз, — рассказывает нам Ирина. — Он не смотрел в глаза, не было указательного жеста, ходил на носочках, не говорил. Когда забили панику, специалисты советовали: „Расслабьтесь, мальчики поздно говорят“. В Израиле ему поставили диагноз „аутизм“. Мы вернулись в Украину, а тут не было ничего, и наша мама создала благотворительный фонд „Дитина з майбутнім“. Раньше в Украине не было инклюзивного обучения и поддержки в учебных заведениях. Мы добивались, чтобы были диагностика, помощь от государства и школы принимали учеников с аутизмом, общались с университетами, где готовят учителей, чтобы педагоги имели базовые представления о нейроотличных учениках.
До начала войны команда Фонда ездила с лекциями, организовывала международные конференции в Киеве, распространяла литературу об аутизме для педагогов и родителей. У Фонда были садик, IT-курсы и студия социализации в Киеве. С мая 2022 года Фонд продолжил работу.
В первые дни войны Ирина не отходила от телефона. Кто-то переезжал западнее в Украину, кто-то — сразу за границу. Люди паниковали, спрашивали, куда идти с ребёнком, у которого рушится жизнь, к кому обратиться, где искать помощи. Звонили и зарубежные организации, поддерживающие нейроотличных людей, — предлагали помощь, просили направлять к ним эвакуирующихся. Вместе со своей мамой, основательницей фонда, Ирина создала страничку на Facebook, где люди обменивались информацией, а зарубежные организации оставляли свои контакты и информацию о помощи.
У родителей Ирины и Миши есть дом в пригороде Киева — семья жила там. Сначала Миша был даже рад, что все близкие дома вместе: можно смотреть фильмы на проекторе, достать игры. Но семье было не до игр.
— Тяжелым ударом стали новости из Бучи — мы живем недалеко, — говорит Ирина. — Понимание, что мы могли быть следующими, подтолкнуло нас к отъезду, к тому же у Миши стало ухудшаться психологическое состояние: он нервничал и переживал. Обычно Миша любит общаться, теперь же всё больше уходил в себя. Он очень не хотел ехать, да и я тоже — тяжело разделяться с семьей.
В дороге Миша будто перестал замечать, что происходит вокруг: ушёл в себя, бессознательно дёргался от громких звуков. Ирина предполагает, что это связано с огромным стрессом:
— Для человека с аутизмом важно знать, что будет дальше, — объясняет она. — Первые слова Миши были: „А потом?“ Мы с детства рассказывали ему, что будем делать в течение дня, заранее предупреждали, если кто-то уезжает. Неизвестность для таких людей — тяжёлое испытание. А тут — неясно, куда мы едем, на сколько, когда всё закончится, что будет с родителями. Он ехал и не знал, увидит ли их еще раз. Это очень тяжело. К тому же со мной он ещё никогда далеко не ездил. Ему нужно было привыкнуть, что я не мама, со мной другие правила. Ему пришлось стать более самостоятельным, ушло время на переваривание ситуации.
У людей с аутизмом часто бывают сенсорные особенности: больно смотреть на яркие предметы, невыносимы громкие и резкие звуки или прикосновения, а обычная хлопковая одежда кажется колющей, как грубый шерстяной свитер. У некоторых людей бывает чувствительность к запахам, как у Миши: его сразу начинает тошнить. Все эти сенсорные проблемы обострились во время войны.
— Рекомендации в этом случае такие же, как при любой сенсорной перегрузке: шумоподавляющие наушники или наушники с любимой музыкой, комфортная одежда, любимая игрушка и занятия, которые помогают успокоиться, — объясняет Ирина. — Часто спасали телефоны: большинству людей с аутизмом достаточно уткнуться в телефон, включить любимую игру и таким образом справиться с происходящим вокруг, но у многих телефонов не было или нужно было беречь заряд, потому что зарядиться негде, а в подвале будешь неизвестно сколько. Поэтому для родителей и детей [Фондом] создавались специальные картинки-правила и социальные истории.
По её словам, некоторые семьи даже не могли дойти до бомбоубежища. Ирина рассказывает о семье одного аутичного подростка, который должен чётко следовать распорядку: пока не позавтракает, никуда не идёт, даже если звучит сирена воздушной тревоги. Дальше коридора эта семья не выходила.
Сергиенко считает, что на первом месте всегда должна стоять безопасность ребёнка и, если он соблюдает правила, чтобы сохранить жизнь, ему не обязательно понимать, что происходит вокруг.
— Тем более, когда вокруг идет война, — добавляет она. — Родителям даже проще так, чем успокаивать ребёнка, который истерит и открыто заявляет, чтобы все русские сдохли, или требует, чтобы всё вернулось как было, а как было, уже не будет. Но часто трудно понять, насколько ребёнок осознаёт происходящее, если он не коммуницирует.
— На оккупированных территориях добавлялся ещё один серьезный аспект, — продолжает Ирина. — Аутисты прямолинейны и не умеют врать, им нужно в этом практиковаться. Особенно когда человеку нужно улыбнуться и вежливо ответить, а ты совершенно не хочешь этого делать. У аутистов чёткое ощущение честности. На их страну напали с танками и оружием, они понимают, что это плохо. Один мальчик в Бердянске вышел с мамой на протесты, подошел к одному из российских солдат и сказал: „А когда ты уже умрёшь?“ Потом ходил по двору, завернувшись в украинский флаг, — хорошо, что соседи быстро позвонили маме и сказали: „Уберите ребёнка с улицы!“
Некоторым людям с аутизмом необходимо бегать — чтобы успокоиться при панике и стрессе или из любопытства. Во время войны это стало особенно небезопасно. По словам Ирины, людям с ментальными особенностями, которые со своими семьями возвращались на освобожденные территории, нужно было объяснять, что ничего нельзя трогать и ни в коем случае не бегать, так как в населенных пунктах оставалось много заминированных пространств и предметов.
„Мама, пойдём в подвал, поиграем!“
Юлия с мужем и сыном живут в небольшом поселке возле Киева. Муж Юлии занимается критической инфраструктурой — поставками медицинских газов в больницы — и часто находится в районах, которые сильно обстреливают. Десятилетнему Дане, их сыну, в два с половиной года поставили диагноз — „ранний детский аутизм“. По словам мамы, мальчик ходит в специализированную школу, где учитываются его потребности.
— Эта школа в 40 километрах от нас, мне нужно каждый день возить его туда: полтора часа дороги. Если начинается воздушная тревога, мы до школы просто не доезжаем, — объясняет Юлия. — С каждым днём становится всё сложнее финансово и эмоционально, мы не понимаем, будет ли конец. Нам и до войны было тяжело, а сейчас — вдвойне.
Для Юлии, как и для сотен тысяч других украинцев, полномасштабное российское вторжение началось 24 февраля 2022 года, когда за окном в пять утра прогремели первые взрывы.
— Мы не понимали, что происходит, запаниковали, — вспоминает Юлия. — Школа, в которой учится сын, за пару дней организовала онлайн-обучение. Первые шесть дней мы жили в подвале, там же подключались к интернету. Было страшно, но мы продолжали заниматься, потому что нашим детям нельзя делать долгие перерывы — начинаются откаты (регресс развития. — Ред.).
По словам Юлии, Даня так и не понял, что началась война, и она впервые в жизни подумала, что его диагноз — даже плюс, так как мальчик не понимает всего происходящего.
— Я пыталась говорить с ним о войне, но пугать не хотелось. Он по-прежнему не понимает и вряд ли поймет, что это такое. Если слышит взрывы, говорит, что это гром. Видит военный самолет и говорит, что кто-то отправился на нём отдыхать. Когда я говорю, что в небе летит ракета, он отвечает, что тоже хочет лететь на ракете в космос, — поясняет она.
Во время воздушных тревог семья Юлии спускалась в подвал, где родители пытались отвлечь сына — для него это время напоминало игру. Она рассказывает, что даже спустя почти полтора года, когда они проходят мимо какого-то дома, Даня может сказать: „Мама, пойдём в подвал, поиграем!“
Через неделю после начала войны Юлия с Даней выехали в Польшу. Мальчик начал ходить в школу. Весну и лето они провели за границей, потом семья вернулась домой.
— Мы могли бы и сейчас всей семьей выехать, так как у Дани официально оформленная инвалидность, но не хотим: это наша родная страна, мы здесь живём, здесь наш дом…
Осенью, когда они вернулись, после массированных налетов российских ракет в Украине начался блэкаут — в Киеве и нескольких других областях большинство населения находилось без света и электричества.
— В основном это было в утреннее время, когда все собирались на работу и в школу, — вспоминает Юлия. — Мы по три-четыре часа сидели на станции метро, потому что была воздушная тревога и массированные обстрелы. Не доезжали до школы. Иногда в течение нескольких суток не было электроэнергии, света и тепла. Осень и зима были очень трудные.
Если попасть в школу не получалось, учителя присылали задания, которые Даня делал при свечах. Время, проведённое на станциях метро во время обстрелов, он переносил стойко и даже воспринимал как развлечение: вокруг много людей, дети, которых взрослые стараются отвлечь, не нужно идти в школу, можно провести весь день с мамой, сидеть на ступеньках метро и есть бутерброды, которые она положила в портфель, рисовать, петь песни.
— Конечно, мы привыкли и подстроились к нашим реалиям, — говорит Юлия. — У каждого появился „тревожный чемодан“ со всем необходимым, в него помещается вся жизнь. Но самое главное для тебя — ребёнок, держащий тебя за руку, кот в переноске и документы в рюкзаке. Больше для жизни ничего не нужно.
„Постоянно спрашивал, когда поедем домой“
Наталия Чернышук с 10-летним сыном Ваней тоже эвакуировались в начале войны, но через три месяца вернулись домой, в Киев. Диагноз „аутизм“ Ване поставили в три года.
— У Вани бывают тревожные состояния, вспышки агрессии и аутоагрессии, есть задержка речи, сложности с её пониманием, но он социальный и контактный ребёнок, может общаться, — рассказывает Наталия „Спектру“.
В ночь на 24 февраля 2022 года Наталия вернулась в Киев после недолгого отпуска, Ваня в это время был с бабушкой и дедушкой. Беспокоить его так поздно Наталия не стала и поехала домой. Но уже через три часа начались первые взрывы. Женщина сразу поехала за сыном.
— Первые два дня войны мы были дома, — вспоминает она. — Взрывы были сильные. Было очень страшно и тревожно, ребёнку трудно было объяснить, что происходит. Он видел, что родители взбудоражены, не понимал, почему мы должны спускаться в бомбоубежище, а задать подходящие вопросы об этом не мог. Я хотела эвакуироваться; муж считал, что лучше пересидеть в Киеве, думал, что всё стабилизируется, а мне было страшно, что мы не только не сможем выехать из страны, но и просто погибнем.
В конце концов семья решила уезжать: Наталия с Ваней должны были эвакуироваться в Ереван. Она работала в армянской компании — обеспокоенное войной руководство предложило релокацию. Дорога на машине заняла шесть дней.
— Это было сумасшествие: мы доехали до Румынии, сутки там стояли на границе, плюс ночёвки, а в машине трое детей — Ваня и дети моей подруги. Стресс очень сильный. Дорога была долгая и мучительная. Часто приходилось ночевать в машине или на полу в аэропорту. Ваня очень капризничал и устал, но держался молодцом. Наверное, я сама была в стрессе и не замечала всех его эмоций, — вспоминает Наталия.
Коллеги в Армении помогли с жильем, для Вани удалось найти инклюзивную школу — она была на армянском языке, одноклассники и учителя Ваню поддерживали. Педагоги помогли найти дополнительные занятия: спортивные тренировки для детей с особыми потребностями и арт-терапию.
— Несмотря на это, было очень тяжело, — делится Наталия. — Сын постоянно спрашивал, когда мы поедем домой, когда кончится война. Началось деструктивное поведение — он часто дрался, кусался, крушил всё вокруг. Его постоянно рвало, чего раньше никогда не было, но это прошло, когда мы вернулись домой. Он не понимал и до сих пор, наверное, не понимает, что такое война, как это страшно.
В эвакуации они пробыли три месяца и в конце мая вернулись в Киев. Наталия говорит, что не выдержала разлуки с мужем, — он не родной папа Вани, но они давно жили одной семьей. К тому же женщина сильно беспокоилась за родителей и сестру, которые остались в Украине и не захотели уезжать из страны. Сейчас у Вани, по её словам, начались психологические проблемы: агрессия и аутоагрессия; мальчик работает с психотерапевтом, логопедом и коррекционным педагогом. Тем не менее Наталия говорит, что вернуться домой было лучшим решением, несмотря на сильные обстрелы столицы осенью прошлого года.
— Жить в Киеве было невыносимо: обстрелы, прилёты, сильные разрушения, блэкаут, — перечисляет она. — Но мы и к этому адаптировались. Я очень рада, что мой ребёнок крепко спит и может не слышать обстрелы и тревоги, — это преимущество, хотя психологически очень сложно. Я понимаю, что мы не гарантируем ему безопасность, но каждую ночь спускаться в подвал и проводить там три-четыре часа, иногда и по нескольку раз за ночь, — этого не выдержит ни одна психика. Поэтому большинство жителей в Киеве все-таки продолжают во время обстрелов находиться дома, иногда выбирая безопасные помещения. Когда мне очень страшно, я молюсь. Ребёнок продолжает спать. Муж старается абстрагироваться.
Год большой войны
В мае 2023 года благотворительный фонд „Дитина з майбутнім“ представил данные опроса „Год большой войны. Опыт украинцев с аутизмом за границей“. Это часть большого исследования мнений украинских семей, которые воспитывают детей с особыми потребностями и эвакуировались в 2022 году из-за российской агрессии. Опрос проводили в марте — апреле 2023 года, в нём участвовали более 70 семей, — в основном из восточных и центральных регионов Украины и из Киевской области.
Главными проблемами с начала полномасштабного вторжения для большинства стали: психологический фактор — 71,2%, неопределенность будущего — 67,6%, невозможность планирования — 66,5%. Внезапное исчезновение услуг и специалистов для ребёнка отметили 49,3%, а логистические проблемы — 48%. Финансовые трудности отметили 46%, медицинские — 38%.
Среди самых серьёзных испытаний в первые недели эвакуации 76% участников опроса отмечали психологический фактор, на втором и третьем местах был дефицит специалистов и информации для поддержки ребёнка: 71% и 67%, на четвёртом месте оказался языковой барьер — 54%.
Порой ситуация на новом месте складывается непросто. Авторы опроса приводят в пример историю, когда громкое поведение ребёнка с аутизмом во время стресса обеспокоило соседей. Они вызвали органы ювенальной юстиции, представители которых, не вдаваясь в подробности эвакуации и не понимая украинского языка, заявили маме, что по закону имеют право забрать ребёнка. К счастью, ситуация разрешилась мирным путем.
Из опроса также следует, что из-за резких перемен у 52% детей появилась тревожность, регресс пережили 30%, нарушения сна и питания — 28% и 24%, откат в навыках — 19%. При этом почти у половины (48%) детей появился прогресс, а у 6% — перемены к лучшему.
По словам авторов опроса, прогресс отмечают те, кому удалось продолжить или начать занятия с ребёнком, о регрессе сообщали утратившие возможность получить привычные услуги и сервисы. Они отмечают, что оценки жителей больших городов с развитой инфраструктурой и жителей сел или небольших городков, могут сильно разниться.
Практически все опрошенные, независимо от страны пребывания, отметили, что впервые ощутили системную государственную поддержку и высокую толерантность общества и институтов их детям. Хотя в Украине, по их мнению, более широкий спектр образовательных и медицинских услуг и более доступные специалисты.
„Пожалуйста, прекратите это!“
Северная Салтовка — крупный микрорайон Харькова. Улицы застроены светло-серыми „панельками“. В них и полетели первые российские снаряды утром 24 февраля 2022 года. Среди 300 000 жителей микрорайона здесь жила Светлана с 13-летним сыном Ильёй. Жили вдвоем; Светлана работала в отделе кадров в больнице, сын ходил в специализированную школу.
— Некоторые не верили, что будет война, но потом закрыли небо над Украиной, — говорит Светлана. — Утром 24 февраля начались сильные взрывы. Я позвонила в школу: естественно, занятия отменили, работу — тоже. Мы две недели пробыли в Харькове, сидели в подвале, но там было опасно: боялась, что мы останемся под завалами. Жутко было: однажды рядом с нами прилетел снаряд, был сильный взрыв, „Грады“ всё ближе, вечерами шли обстрелы по дворам, аж искры летели, машины сигналили…
Светлана объяснила Илье, что идет война, они вместе смотрели новости. Во время сильных обстрелов он закрывал уши и кричал: „Остановитесь!“ Однажды Светлана проснулась на рассвете и поняла, что надо уезжать. В службе такси ей сказали, что из-за сильных обстрелов машина в их район не поедет. Светлана позвонила старшему сыну, он нашел бензин и вывез их на вокзал.
— Там была куча людей, страшная толкотня и давка, люди теряли сознание, были слышны взрывы; я думала — только бы не ударили по вокзалу, — вспоминает Света. — Обычно саморегуляция дается Илье тяжело. Даже когда нужно было отстоять очередь в продуктовый магазин, он начинал нервничать. Только потом я поняла, что в те дни он был более собранный, чем обычно. Когда сильно давили на вокзале, Илья начинал кричать, но в целом я не узнала своего ребёнка, он действительно держался молодцом. Проходили в основном женщины и дети, а Илья — рослый мальчик, охрана сперва не хотела нас пускать. Я сказала военному, что у него аутизм, мальчик с инвалидностью. Так нам удалось выехать — сначала оказались во Львове, потом уехали в Германию.
Уже в Германии Светлана заметила, что Илья боится низко летящих самолетов или вертолётов, всё время спрашивает: „Мама, не война ли это началась?“ Во время грозы он стал зажимать уши и кричать: „Пожалуйста, прекратите это!“ На громкие звуки Илья до сих пор реагирует беспокойно.
— В то же время у меня впечатление, что стрессовая ситуация сделала его более собранным, — замечает Светлана. — Илья начал ходить в школу, немецкие дети поддерживают его и помогают. В большом классе ему очень тяжело, и его определили в школу, где в классах до семи учеников. Если он слышит, что кто-то едет в Украину, говорит: „Почему они едут, там же идет война!“
Возвращаться из эвакуации мать и сын не собираются. По мнению Светы, в Германии Илья сможет получить образование и обрести профессию. Люди, у которых они жили в Берлине, рассказывали о своей племяннице с аутизмом: сейчас ей 20 лет, она самостоятельно живет и работает.
„Хочется отключиться и вырубиться“
Дарья Орлова — соорганизатор проектов Стэнфордского университета по охране психического здоровья детей в Украине. До российского вторжения она жила в Киеве, консультировала и читала лекции, воспитывала десятилетнего сына Радмира — у него тоже РАС. Шесть лет назад Дарье диагностировали синдром Аспергера.
— У меня была тяжелая депрессия, — вспоминает Орлова. — Сейчас мне 36, в моем детстве была насильственная социализация: если ты не такой как все, тебя будут ломать. Я привыкла жить в „маскинге“ (когда человек скрывает или подавляет симптомы, поведение или трудности, пытаясь слиться с окружающими. — Ред.), иначе для большинства людей ты поломанный человек. Как ни крути, это психиатрический диагноз; в наших широтах это, мягко говоря, невесело.
Первые взрывы в Украине 24 февраля прошлого года Дарья с Радмиром встретили в Турции. Из-за состояния сына решили какое-то время быть там — никто не думал, что начнется полномасштабная война.
— У ребёнка была травма разлуки с папой, он очень „циклится“ на людях, — рассказывает Орлова. — Случился жесточайший откат, были поведенческие гигиенические откаты, появилась сильнейшая брезгливость, стал развиваться ОКР. Сын перестал чувствовать голод, были такие нарушения, с которыми очень трудно совладать. Тогда же приехали из Харькова мои родители — нужно было заново выстраивать все учебные процессы, совместный быт, жизнь в другой стране.
Дарья объясняет, что у большинства людей с аутизмом есть необходимость соблюдать ритуалы и рутины — расписание, маршруты, пищевые привычки. Если они не соблюдаются, сильно растёт тревожность, человек перегружается, а ресурс исчерпывается. Это отражается на ментальном и физическом состоянии.
— Мы несколько раз переезжали, долго жили на чемоданах, — продолжает Дарья. — На мне трое детей: со мной живут брат и старший сын мужа, мои родители. У меня жесточайший „перегруз“, хочется отключиться, просто вырубиться, но я не могу снять с себя контроль. В прошлом году у меня было обострение ОКР, я вылетела в сильную манию, пришлось снимать её медикаментозно. В этом году это произошло уже дважды.
В самом начале войны с Дарьей связалась Данна Саммерс с предложением делать вебинары про травмы для родителей детей с аутизмом. Так появился проект Stanford Child Mental Health Projects for Ukraine — это бесплатные вебинары с ведущими специалистами мира с синхронным переводом на украинский и русский языки. Параллельно Дарья общалась с нейроотличными людьми и поддерживала их.
— У нас есть онлайн-организация „Спитай аутиста Україна“ («Спроси аутиста Украина“), где общаются взрослые аутисты Украины. Ребята в начале войны сделали чат. Мы обсуждали, например, спускаться ли в бомбоубежище — там ужасно с точки зрения сенсорики, не так страшно умереть от ракеты, как в очередной раз бежать туда, где очень шумно и многолюдно, во многих домах это просто подвал. Звукоизоляция дерьмовая, запахи — ещё хуже, лампочки мерцают — это раздражает нервную систему светочувствительных людей. Ты не всегда успеваешь захватить свой плед, шумоподавляющие наушники или что-то помогающее расслабиться. Опять же непредсказуемость — атаки и сирены ведь не по расписанию.
Дарья считает, что за полтора года войны многие уже к ней привыкли. Посттравматическое расстройство (ПТСР) у людей с аутизмом проявляется так же, как и у нормотипичных людей, просто за счёт повышенной чувствительности ощущается гораздо сильнее. У людей возникают сложности с общением, труднее понимать других людей, так как большинство перешли в онлайн, а когда все в панике и шоке, человек „цепляет“ на себя чужие эмоции — злость, агрессию и усталость. Кто-то изолируется, многие вынуждены жить с родственниками, и эта вынужденная коммуникация раздражает и перегружает.
— Когда началась война, Радмиру было почти девять лет, — говорит Дарья. — Мы говорили как есть: началась война. Вместе читали новости — выборочно, я не показывала ему взрывы. Некоторые сначала перечитывала сама, потом пересказывала ему.
С самого начала российской агрессии Дарья начала писать рассказы — „У нас случилась война“, „Что такое сирены и как они работают“, „Почему нужно идти в убежище“, „Почему папа не рядом“. Они объясняют не только происходящее, но и то, что человек чувствует в соответствующих ситуациях. Это истории с картинками и текстом, который может прочесть ребёнку родитель, или он прочтет их сам. Их также можно использовать, чтобы начать более серьёзный разговор, опираясь на уровень развития ребёнка. Все истории предварительно рецензируют несколько психологов, работающие с расстройствами аутистического спектра.
Орлова считает, что в Турции её сын развивается благодаря поддерживающей обстановке:
— Здесь говорят: „Вы благословлены ребёнком, чтобы могли научиться большему“. Здесь никто их не прячет. Если ребёнок себя шумно ведет в ресторане, никто не смотрит криво или косо, просто подходят и спрашивают, чем помочь. Дома, чтобы определить [нейроотличного] ребёнка в школу, нужно собрать ворох бумаг, и далеко не каждая частная школа его возьмет. Здесь — любая. Люди с РАС могут учиться в вузах и устроиться на работу — у нас с этим всем сложности.
Вообще тут настолько принимающее и толерантное к аутизму общество, которого ни в Украине, ни в Беларуси, ни в России в ближайшие десятки лет не будет, — продолжает она. — [На родине нейроотличных] детей и раньше не хотели принимать в школы, родители нормотипичных детей постоянно говорили, что не хотят видеть наших детей в их классах. Это менялось по чуть-чуть, прилагались огромные усилия, а сейчас всё нужно начинать заново. Мне в прошлом году отказали в трёх школах, заявив, что аутисты больше не в приоритете, в приоритете — переселенцы и дети военных, мы, мол, больше не принимаем детей с особыми образовательными потребностями. Потому что очень много детей, которые пострадали из-за войны: потеряли конечности, стали и ещё станут сиротами… Фокус сместился. Никто не будет заниматься аутизмом на правительственном уровне.
Юлия, мама Дани, в свою очередь, считает, что Украина находится на пути становления инклюзии, но процесс идет небыстро.
— Пытаются водить таких детей в обычные школы, погружать в социум, но родители по-прежнему один на один с этой проблемой, — уверена она. — Врачи старой закалки могут предложить не коррекцию поведения, а успокоительные, ноотропы и психотропы — мы от этого полностью отказались. В принципе у нас в стране каждый родитель как первопроходец берёт своего ребёнка и что-то пытается слепить. Системы пока еще нет, к сожалению. Государство немного отстранилось от этих проблем. И до войны было не до нас, а сейчас — тем более.
„Мы откатились на 10 лет назад“
Дарья Орлова считает, что с началом войны серьёзные откаты в поведении и навыках случились у большинства детей с аутизмом.
— Для тех, кто выехал, произошла полная смена всего, это сильнейший стресс. У кого-то был повторный стресс, когда началась школа: новые дети, правила, язык, менталитет. Кто-то вернулся домой, а там взрывы, и они уехали опять — снова стресс. Дети устали, им трудно, они хотят домой. А куда домой? По Украине лупят. У кого-то и дома нет, у кого-то — семьи. Дети часто замыкаются, усугубляется внутренняя аутистическая изоляция, с которой не совсем ясно как работать, потому что она не такая, как в обычной жизни, а связана с обстоятельствами, которые не в наших руках. У меня в практике уже пять случаев, когда аутизм манифестировал из-за сильнейшего стресса, который вызвала война… У детей шести-восьми лет появляется депрессия, у многих — тревожные расстройства.
С Дарьей согласна Ирина Сергиенко, директор фонда „Дитина з майбутнім“:
— На стрессе откат произошел у всех. Насколько он сильный и какова цена выхода из него — зависит от истории войны в конкретной семье. Лично нам повезло: мы жили в доме с подвалом, нам не нужно было бежать с 14 этажа, снаряды пролетали мимо. Многого из того, что пережили другие, с нами не случалось. Аутисты очень тонко чувствуют, что ощущает их семья. Важно, чтобы близкие находились в хорошем ментальном состоянии и у них была энергия, чтобы поддержать ребёнка, чтобы он мог на них опереться. Многие дети и подростки из тех, кто уехал, сейчас просто отказываются что-либо делать в надежде, что это заставит их родителей вернуться.
Ирина рассказывает историю семьи, которая также выехала из Украины: их тепло приняли за границей, соседские дети пытаются вытащить подростка играть и хотят с ним дружить, но сам он ничего не хочет и отказывается что-либо делать, пока они не вернутся домой. В школе юноша сидит в углу, и его не трогают, потому что, если пытаются привлечь к занятиям, начинается истерика. При этом он собирается стать президентом, „чтобы никогда не было войны“.
— Многие дети выехали с ПТСР, но специалистов, которые знакомы с ПТСР при аутизме, нет. Есть те, кто разбирается в чём-то одном, — продолжает Ирина. — Приходят, например, родители и говорят, что ребёнок размазывает грязь по дивану. Родителям предлагают дать ему коричневый пластилин и даже не спрашивают, делал ли ребёнок так раньше, — а у ребёнка такого раньше не было, это признак травмы. Даже взрослым аутистам, которые могут рассказать о том, что с ними происходит, трудно найти психолога или терапевта, который мог бы компетентно работать по этой теме.
Сейчас фонд „Дитина з майбутнім“ продолжает поддерживать тех, кто остался и кто уехал. Продолжает работать их детский сад.
— Мы купили генераторы и переоборудовали подвал, — говорит Ирина. — Будем лоббировать интересы аутистов, насколько это сейчас возможно, проводить конференции. Структуры, через которые родители узнавали про аутизм, „сломались“ из-за войны. В плане информирования мы откатились лет на десять назад.
Сергиенко рассказывает, что через ассоциацию „Аутизм-Европа“ их Фонд пытался связаться и с российскими организациями — необходимо понять, что происходит с детьми-аутистами, которых вывезли из Украины в Россию.
— И что вам ответили?
— Ответили молчанием. Мы не знаем, что с ними.
