Кассандре, которая страдает от очень редкого кожного заболевания, нужна помощь!
(7)
Детский фонд Клиники Тартуского университета просит помощи в сборе средств для 10-летней Кассандры, которая страдает буллезным эпидермолизом . Это настолько редкое кожное заболевание, что им болеет один ребенок из миллиона, и в настоящее время вылечить его невозможно. Для облегчения симптомов болезни ребенку ежемесячно необходимы различные средства по уходу за ранами, специальные пластыри, бинты и т. д., на которые, к сожалению, не распространяется скидка Кассы здоровья. Годовые затраты Кассандры на средства по уходу составляют 12 360 евро, из них 9 960 евро семья должна платить сама, и для этого они просят помощи добрых людей.
Болезнь Кассандры проявляется образованием на коже волдырей различной величины, которые при разрыве создают большие раны, медленно заживающие и причиняющие боль. Кожа ребенка очень чувствительна к любому прикосновению, и каждая маленькая травма или трение повреждает кожу. Если волдыри постоянно появляются на одном и том же месте, это способствует рубцеванию и стягиванию тканей, в результате чего страдает подвижность разных частей тела. Движения Кассандры затруднены, так как ее колени повреждены и спереди, и сзади.
Из-за постоянно образующихся волдырей также существует риск вторичного инфицирования, в связи с чем раны ребенка необходимо ежедневно обрабатывать, очищать и перевязывать. С годами симптомы болезни Кассандры обострились, и на сегодняшний день у нее отслоились ногтевые пластины на пальцах рук и ног и повреждены зубы. Кроме того, у ребенка разрастается соединительная ткань в горле, что требует хирургического вмешательства несколько раз в год.
На сегодняшний день семья Кассандры нуждается в помощи добрых людей, чтобы продолжать ежемесячно приобретать пластыри для ран, кремы, мази и другие средств по уходу за кожей. Кроме того, ребенок нуждается в полезном и богатом питательными веществами лечебном питании из-за железодефицитной анемии, вызванной заболеванием. Несмотря на то, что заболевание Кассандры настолько редкое, что она единственный ребенок в Эстонии, страдающий буллезным эпидермолизом, к сожалению, за 10 лет не было найдено способа помочь ей в получении средств по уходу через медицинскую страховку - семья Кассандры должна покупать большую часть необходимых средств по уходу в аптеке по полной цене. На сегодняшний день врачи Кассандры и профессиональная ассоциация дерматологов обратились в Кассу здоровья с предложением, по примеру других стран, компенсировать необходимые средства. Фонд надеется, что длящаяся 10 лет борьба семьи за получение необходимых средств наконец найдет гуманное решение, но пока семья должна справляться сама.
По словам лечащего врача, семья Кассандры делает все, чтобы сохранить здоровье ребенка и обеспечить его развитие, но по мере роста ребенка увеличивается и сумма, которая тратится на средства по уходу за кожей. В настоящее время ребенок тратит 850 евро в месяц на эти средства, из которых 200 евро ежемесячно выплачивает местное самоуправление, то есть волость Рапла. К этому добавляется стоимость лечебного питания в размере 2160 евро в год. В итоге выходит сумма 12 360 евро в год.
Если вычесть поддержку местного самоуправления, Кассандре нужно 9 960 евро ежегодно.
Кассандре можно помочь, сделав пожертвование на благотворительные счета Детского фонда клиники Тартуского университета, указав в пояснении: „Cassandra“
Наименование получателя: SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond
Swedbank IBAN EE682200221015828742
SEB IBAN EE261010220014910011
Luminor IBAN EE791700017000285384
LHV IBAN EE527700771000610813
Coop IBAN EE824204278603586607
Также можно позвонить на благотворительные номера Детского фонда. Сумма пожертвования будет добавлена к телефонному счету за текущий месяц:
позвонив 900 5025, пожертвуешь 5 евро
позвонив 900 5100, пожертвуешь 10 евро
позвонив 900 5500, пожертвуешь 50 евро
