Поможем вместе! Детям с редкими заболеваниями нужно дорогостоящее лечение

В своей основной кампании 2023 года Детский фонд Клиники Тартуского университета призывает поддержать детей с редкими заболеваниями, для которых развитие науки и медицины создало возможность лечения, но чья единственная надежда получить это лечение по-прежнему остается только на плечах замечательных жертвователей.

Главная кампания Детского фонда в этом году „Короче жизнь. Помогите детям расти и жить!“ направлена ​​на детей с диагнозом ахондроплазия и, в более широком смысле, на всех пациентов с редкими заболеваниями и на финансирование их лечения. На сегодняшний день, к сожалению, у этих семей и детей нет иного выхода, кроме как в буквальном смысле выйти на улицу и просить помощи добрых людей.

4-летнюю Тессу и 5-летних Сандер-Лукаса, Лару и Катерину объединяет редкое врожденное заболевание – ахондроплазия, проявляющееся в виде короткого и непропорционального роста: конечности чрезвычайно короткие, а голова относительно большая. Болезнь не влияет на умственные способности человека, но у него возникает много серьезных проблем со здоровьем — например, уже 2-летнему ребенку приходится терпеть сильные боли в спине и ногах.

До сих пор не было никакого значительного лечения ахондроплазии. Однако сейчас препарат есть, он имеет разрешение Европейского агентства по лекарственным средствам и значительно улучшает качество жизни детей, но в то же время он чрезвычайно дорог — лечение одного ребенка в год обходится более чем в 200 000 евро. Больничная касса дала отрицательный ответ на просьбу об исключительном финансировании препарата, сославшись на закон. Для того, чтобы включить препарат для лечения редких заболеваний в список медицинских услуг, в Эстонии требуется 1081 день. У этих детей столько времени нет – в данном конкретном случае через три года лечение уже не будет иметь значительного эффекта, а если говорить о других редких заболеваниях, то через три года может уже не быть в живых самих пациентов.

При поддержке замечательных жертвователей Детского фонда все четверо детей начали лечение в прошлом году, но для того, чтобы его продолжать, необходимо около 1 миллиона евро в год. Таких денег нет даже у очень хорошо обеспеченных семей, да и для благотворительного фонда это очень большая сумма.

5-летний Сандер-Лукас живет на четвертом этаже многоквартирного дома. До начала лечения, даже стоя на цыпочках, он не мог нажать нужную кнопку в лифте. За полгода лечения его рост увеличился на 3,5 см, и теперь Сандер-Лукас не позволяет никому другому нажимать на эту важную кнопку.

По словам стратегического руководителя Детского фонда Сиири Оттендер-Паасма, критерии оценки новых лекарств в Эстонии практически не изменились за почти 19 лет: „Недостаточно просто изменить закон, нужно также желание найти осмысленные решения для обеспечения возможности лечения пациентов с редкими заболеваниями. Каждый год врачи диагностируют редкое заболевание почти у 1000 человек. Болезнь затрагивает и всех членов семьи и близких родственников пациентов, нельзя просто оттолкнуть их всех и сказать, что лечение не является экономически эффективным“.

Из государственного бюджета Детскому фонду Клиники Тартуского университета выделили 800 000 евро для помощи детям с редкими заболеваниями и их семьям, что стало первым шагом на пути к решению проблемы. Теперь необходимо двигаться вперед. В данный момент Детский фонд поддерживает в общей сложности 51 ребенка с редким заболеваниям, 19 из которых нуждаются в лекарствах, которые не были бы им доступны без помощи замечательных жертвователей Детского фонда. Необходимая сумма лечения достигает 2,5 млн евро в год.

Помочь больным детям можно, став постоянным жертвователем по адресу https://www.lastefond.ee/pusiannetus/vormista-pusiannetus/. Также можно позвонить по номерам, указанным на фотографии.