ТРАГЕДИЯ: девочка умирает от редкой болезни, а государство и врачи помочь не в состоянии
"Когда Кристина родилась, врачи сказали, что не закрылся сердечный клапан, который к моменту рождения должен был уже закрыться, — рассказывает Виктория, мама Кристины. — Срочная операция не требовалась, но с этого момента мы находились под наблюдением кардиолога".
Развитие ребенка шло медленнее обычного, хотя с ней занимались и массажисты, и физиотерапевты. В 10 месяцев Кристине еще не сидела. Ей было почти 11 месяцев, когда начались странные приступы. Врачи ничего не нашли и попросили в случае повторения снять приступы на камеру. "Когда мы показали видеозапись, врачи в один голос сказали, что это не эпилептические приступы — очень уж непохоже", — вспоминает Виктория.
Кристине становилось все хуже и хуже. Она перестала самостоятельно переворачиваться и интересоваться окружающим. Врачи долго не понимали, почему ни одно лекарство не помогает, почему анализы в полном порядке. Как сказала родителям врач-генетик, в ее практике такое впервые.
"И вот наша невролог доктор Ыйглане-Шлик сказала, что нашли похожие случаи. Как у нас, дети вроде бы были здоровы, но мигрирующая эпилепсия не давала им развиваться и такие дети рано умирали, потому что ни одно лекарство от эпилепсии им не помогало, не снимало эпилептические приступы, — говорит Виктория. — Я звонила в Россию, в центр, где лечат эпилепсию, там мне сказали, что термина "мигрирующая эпилепсия" нет. Но наши врачи говорят, что есть. Таких случаев зафиксировано около ста за 15 лет по всему миру. Это очень редкое заболевание".
Кристина немного не дотягивала до нормы в весе после 10 месяцев. Ела хорошо, а вес не набирала. Когда у нее были частые приступы и она не могла ни есть, ни пить, ни принимать лекарства, малышке ставили капельницы и зонд. Они ложились в больницу 14 раз за полтора года, и врачи начали настаивать, чтобы Кристине поставили гастростон (трубочка, которая вставляется прямо в живот), потому что ставить так часто зонд вредно.
Кристине стали давать Nutrini tube feed for children — специальную еду, которая ей нужна, потому что там все сбалансировано. Лечащий врач говорила, что оно нужно лишь на первое время, а потом можно и самой готовить. Хотя доктор Ыйглане-Шлик говорила, что в Финляндии все дети с гастростонами получают именно Nutrini. "Я подкармливала, конечно, обычной едой, чтоб Nutrini подольше хватило. И размешивала 50 на 50", — говорит Виктория.
Nutrini стоит 250 евро в месяц. Виктория обратилась в социальный отдел Союза защиты детей с заключением врачей о том, что девочке необходимо специализированное питание. Ее попросили написать заявление и пообещали: помощь будет, но только разовая, 150 евро в год. В следующем году можно будет снова подать заявление. Больничная касса оплачивает питание ребенка в больнице, как только Кристину выписывают домой, питание надо покупать самостоятельно.
Руководитель по связям с общественностью Больничной кассы Эвелин Коппель говорит, что касса может компенсировать только расходы на лечение, необходимые медикаменты и медицинские принадлежности из соответствующего списка. "Зондовое питание Nutrini, к сожалению, не относится к этим категориям, и у Больничной кассы нет никаких оснований компенсировать этот препарат", — отмечает Коппель.
P.S. Если у кого-то из читателей возникло желание как-то поддержать родителей Кристины в этой трудной ситуации, можно связаться с ними по телефону 58047028.
