”Она стала бы чемпионом мира, если бы не была у меня такой …дурехой”, - бывшая спортсменка, мать четверых детей Силья Суйя называет дурехой свою 12-летнюю дочь Яне.

По мнению Сильи, крепкое мальчишеское телосложение помогло бы дочери стать, например, пловчихой.

Но Яне - аутист. Она не произносит ни слова, не смотрит в глаза, общается с миром хриплыми звуками.

”Какие-то подозрения возникли после вакцинации, когда ей было два года, потому что развитие начало идти вспять", — вспоминает Силья первые мысли о том, что с ее дочерью не все в порядке. Именно так и оказалось.

Теперь, когда возраст девочки приближается к подростковому, мать испытывает злость, разочарование и бессилие. Аутизм Яне вышел из-под контроля, приобретая все более агрессивную форму. Девочка терроризирует семью. Она может напасть, на кого пожелает, все равно где. Больше всего достается матери, бывают моменты, когда Яне неожиданно набрасывается. Даже когда Силья ведет машину.

Однако Яне — любимый член семьи. Все переживают за нее, но первой эту мысль высказала мать Сильи: ”Что будет с Яне, когда тебя больше не будет?” Силья не нашлась, что ответить.

Ответа нет и у Меэлиса Леэгена, и у Мерле Войтка, в семье которых растет семилетний Сандер. Почти достигший школьного возраста мальчик никогда не встанет на ноги. Он не говорит, не держит голову, еда, превращенная в пюре, поступает в желудок через зонд. Родители умеют читать его эмоции, знают, когда он радуется, когда у него плохое настроение.

Ответа нет и у Татьяны Паничкиной, которая рожала своего сына Эрика четыре дня. Теперь ребенку десять лет, он лежит в коляске, рот открыт, он даже не знает, кто он, где он. Один зонд - в гортани, второй - ведет в желудок. Ребенок нуждается в постоянном присмотре.

Все эти семьи объединяет одно - они не знают, что будет с их детьми, когда родители больше не смогут за ними ухаживать. Может быть, Таави Рыйвас поможет этим людям, всего часок посидев с Яне, Эриком или Сандером?

Полную версию статьи читайте в выходящем в четверг номере Eesti Ekspress!

Поделиться
Комментарии