Родственникам пациентов с редкими заболеваниями нужна помощь в уходе и сочувствие со стороны общества
(1)
В обсуждении примут участие министр здравоохранения и труда Танель Кийк, руководитель Центра компетенций по редким заболеваниям Тартуского университета проф. Катрин Ыунап, председатель правления Больничной кассы Райн Лаане, заведующая и главврач гематологического отделения Северо-Эстонской региональной больницы др. Марикен Росс, исполнительный руководитель Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями и мать 6-летней дочери с редким заболеванием Маарья Крайс-Леоск, член правления фонда Agrenska Eesti Меэлис Йоост. Круглый стол будет модерировать Урмас Вайно. За онлайн-трансляцией с круглого стола можно следить в Facebook Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями.
Заболевание, которым страдают до пяти человек из 10 000, считается редким заболеванием, а в Эстонии насчитывается около 100 000 человек с редкими заболеваниями.
Исполнительный руководитель Эстонской палаты людей с ограниченными возможностями и мать 6-летней дочери с очень редким генетическим нарушением Маарья Крайс-Леоск сказала, что после диагностирования редкого заболевания пациент нуждается не только в медицинских услугах, но и в удовлетворении более широкого спектра потребностей. ”Как мама ребенка с редким заболеванием, я вижу, что тяжелее всего приходится родственникам, на чьи плечи ложится огромное бремя заботы. При болезни моего ребенка, я не смогла бы ходить на работу и заботиться обо всех остальных членах моей семьи, не имея системы поддержки. Услуги опорного лица — это то, в чем нуждаются больше всего: если пациенту положена эта услуга, то задача каждого местного самоуправления — обеспечить опекунам ее получение. Пациенты с редкими заболеваниями и их родственники нуждаются в большей эмпатии со стороны общества в целом, они должны получать помощь, а не выбывать из повседневной жизни и рынка труда из-за бремени ухода за больным”.
Маарья Крайс-Леоск добавила, что самым положительным изменением в системе для пациентов с редкими заболеваниями стало создание Центра компетенций по редким заболеваниям, который открыли четыре месяца назад при Клинике Тартуского университета. ”Такое консультирование необходимо по всей Эстонии. Руководитель Центра компетенций профессор Катрин Ыунап и ее команда проделали большую работу”.
Проф. Катрин Ыунап отметила, что в течение этих четырех месяцев они приняли и выслушали всех, кто к ним обращался. ”Я никогда не думала, что в наш центр обратится такое количество взрослых пациентов с подозрением на наследственное заболевание. Ситуация с диагностикой детей в Эстонии неплохая, но доля взрослых стала для меня неожиданностью”.
Она добавила, что при поставке диагноза крайне важна немедленная психологическая помощь как для семей с детьми, так и для взрослых. ”Детский фонд оказывает очень хорошую психологическую помощь. Для семей одни из самых серьезных проблем связаны с консультациями по социальным вопросам, а также с получением услуг опорного лица, что иногда может быть затруднено из-за неправильно определенной степени тяжести недостатка здоровья. Поэтому в настоящее время Министерство социальных дел занимается изменением системы оценки недостатков здоровья”.
Проф. Ыунап признает, что проблемой также является отсутствие реестра редких заболеваний. ”Создание реестра — это одна из наших целей в этом году”.
