Теперь люди с диагнозом кистозный фиброз смогут получить жизненно важное лекарство бесплатно

„МК-Эстония“ неоднократно рассказывала о жизни Маарьи Тедер, которая с рождения страдает от кистозного фиброза. Болезнь сильно поразила ее легкие, и Маарья, чтобы дышать, должна постоянно принимать лекарство, стоимость которого – тысячи евро, их надо выкладывать ежемесячно. До сих пор Касса здоровья отказывалась оплачивать эти медикаменты как для Маарьи, так и для других пациентов с таким диагнозом. Девушка отважилась вступить в судебную схватку с государством и бороться до конца. Но хорошие новости пришли еще до окончания судебного процесса. С 1 июля препарат Kaftrio стал бесплатным – и для Маарьи, и для всех пациентов с кистозным фиброзом.

„Я очень довольна результатом. Лучше и быть не могло. Теперь все больные кистозным фиброзом получат лекарство. Суперрезультат!“ – радуется Маарья.

И это действительно великолепное и беспрецедентное достижение.

Жизнь проходила в больнице

Львиную долю своей жизни Маарья провела в больничных стенах. Лекарство, которое помогает ей жить, работать и вести свой быт, стоит огромных денег – 17 500 евро ежемесячно. Маарья сама заработать такую сумму бы не смогла.

Кистозный фиброз (или муковисцидоз) – наследственное заболевание, которому характерно поражение экзокринных желез и жизненно важных органов. В случае Маарьи это – в основном поражение легких. Болезнь опасная, и она значительно сокращает жизнь человека. В зависимости от тяжести случая больным прогнозируют около 40–50 лет жизни. В Эстонии такой диагноз – у нескольких десятков человек, включая детей.

Маарья живет с муковисцидозом с рождения. Врачи диагностировали его, когда ей было восемь месяцев. По словам девушки, в детстве болезнь еще не так сильно влияла на ее жизнь, но уже тогда приходилось по 3–4 раза в год лежать в больнице с воспалением легких.

Со временем ситуация обострилась. Маарье стало тяжелее дышать, кашель проявлялся сильнее. В больницу приходилось ложиться все чаще, чтобы получать дополнительный кислород, обезболивающее и антибиотики.

Когда мы впервые встретились с ней в 2022 году, девушка рассказывала, что проводит в больнице по 2–3 недели в месяц. И только одну, максимум – две недели может быть дома.

И даже после выхода из больницы дышать ей было тяжело, воздух поступал в легкие, словно через соломинку.

Жить полноценной жизнью и дышать полной грудью Маарье с недавних пор помогает лекарство Kaftrio. Когда девушка его принимает, то исчезают все тяжелые симптомы и Маарья даже может заниматься спортом. Но как только лекарство заканчивается, уходят и жизненные силы.

Благотворительная организации Naerata Ometi помогала Маарье покупать этот препарат за счет пожертвований неравнодушных людей. И качество жизни девушки значительно улучшилось. С 2022 года ей больше не приходилось лежать в больнице.

Касса здоровья до сих пор отказывалась оплачивать эти лекарства, поскольку по решению ведомства их стоимость не коррелируется с эффективностью препарата. Маарья трижды получала отказ в компенсации.

Лекарство будет бесплатным

С помощь Naerata Ometi и присяжного адвоката Яаники Рейлик-Бакхофф Маарья обратилась в суд, чтобы обжаловать решение Кассы здоровья. Суд первой инстанции встал на сторону Маарьи, следующий же – на противоположную. Девушка готова была и дальше отстаивать свои интересы.

Но еще на стадии второго разбирательства пришло радостное известие: Маарье больше не придется бороться за свою жизнь в суде. Касса здоровья все же достигла ценового соглашения с фармацевтическим производителем Vertex. Это означает, что уже с 1 июля препарат Kaftrio должен быть доступен за счет государства всем жителям Эстонии, страдающим от муковисцидоза.

„Да, мы очень рады. Считаем это большой победой. И очень благодарны людям, которые нас поддерживали и делали пожертвования. Также мы благодарны судье за его решение, законодателю и Кассе здоровья, которая теперь договорится с лекарственной фирмой об условиях. Этот шаг имеет большое значение не только для Маарьи, но и еще примерно для 40–50 больных. Эти лекарства – очень-очень дорогие“, – говорит Хейки Лучан, член правления MTÜ Naerata Ometi.

Руководитель отдела лекарственных средств и медицинского оборудования Кассы здоровья Эрки Лайдмяэ отмечает, что Касса здоровья достигла договоренности о цене лекарства Kaftrio.

„Касса здоровья в сотрудничестве с производителем лекарств Vertex достигла ценового соглашения, что означает, что после утверждения соответствующего постановления препарат Kaftrio будет доступен для жителей Эстонии, страдающих кистозным фиброзом, полностью за наш счет, – заверяет он. – Для дополнения перечня льготных лекарств требуется постановление, которое в настоящее время находится на согласовании в Министерстве социальных дел, и изменение вступило в силу с 1 июля 2024 года“.

Он уточняет, что сейчас в Эстонии около 60 человек страдают от кистозного фиброза, и упомянутое лекарство принесло бы им пользу. Лайдмяэ согласен с тем, что эффективность лекарства доказана, оно значительно повышает качество и продолжительность жизни.

„Мы рады признать, что длительные переговоры и некоторое терпение наконец-то привели к результату. Благодаря последовательной работе мы в сотрудничестве с производителем лекарств достигли уровня цены, который нам по силам, и можем предложить людям с кистозным фиброзом необходимое лекарство. Хотя процесс переговоров занял время, результат будет благоприятным с точки зрения налогоплательщиков, поскольку быстро проведенные переговоры повлекли бы за собой значительные расходы. Справедливые цены на лекарства позволяют финансировать новые препараты значительно большему количеству пациентов, от чего в итоге выиграет все общество“, – заключает Лайдмяэ.