ИНТЕРВЬЮ | „Творить добро – это правильное дело“. Директор фонда борьбы с раком Катрин Куусемяэ о том, как подарить надежду и продлить чью-то жизнь
Исполнительный директор Фонда борьбы с раком „Подаренная жизнь“ Катрин Куусемяэ рассказала, как устроена работа фонда, почему выздоровление пациентов – не основная цель и по какой причине онкобольным могут отказать в помощи.
Расскажите немного о своей работе, что входит в ваши обязанности?
Я отвечаю за повседневную работу фонда. Например, занимаюсь запросами от людей, нуждающихся в помощи. Подготавливаю необходимые документы, направляю их членам совета. Это люди, которые принимают решение одобрить ходатайство или нет.
Также работаю с нашими волонтерами, которых у нас 400 человек. Ищу для них возможности, чтобы они могли собирать пожертвования. Разрабатываю логистику, нахожу необходимый набор инструментов для их работы.
Кто состоит в совете?
В совете десять человек. Пять из них – это ведущие онкологи из Эстонии. У нас представлены все онкологические центры: Северо-Эстонская региональная больница, клиника Тартуского университета и Восточно-Таллинская центральная больница. Остальные пять человек – это основатели фонда. Если мнения врачей разделились, то именно основатели принимают окончательное решение.
Есть ли такие люди, которые напрямую зависят от вашего фонда? Те, кто без вашей помощи не смог бы обеспечить себя нужным лекарством?
Все наши пациенты зависят от нас на 100%. Потому что в наш фонд обращаются те, чье лечение больничная касса больше не в состоянии оплатить. Это значит, что нужный препарат не входит в список лекарств, компенсируемых больничной кассой.
Скольких людей поддерживает ваш фонд?
За этот год к нам поступило 260 ходатайств, из них 100-150 человек нуждаются в нашей помощи ежемесячно.
Вам приходилось отказывать в помощи?
У нас есть четкие критерии, по которым наш совет принимает решение. И, пожалуй, главный из них – препарат должен назначаться пациенту врачом и по медицинским показаниям. Мы не поддерживаем альтернативную и народную медицину.
К нам обращается онкобольной вместе со своим врачом. Иногда пациент настаивает на лекарстве, которое „нагуглил“ в интернете. Если это расходится с мнением врачей, то мы отказываем. Как правило, только по этой причине. Но такое бывает крайне редко.
Есть ли какая-то статистика о том, как много человек выздоравливает?
Цель нашего фонда прежде всего подарить надежду и продлить чью-то жизнь. За восемь лет работы фонда у нас есть человек 10-15, которые, находясь на последней стадии рака, достигли ремиссии. Но это скорее чудо. Это можно назвать подаренной жизнью, и мы всегда очень рады таким новостям, но основная цель все же другая.
Вы можете вспомнить самый яркий случай выздоровления?
Это наш первый пациент – Алар Тупп, который обратился к нам 8 лет назад. У него была меланома и лечение стоило 160 000 евро – по тем временам особенно дорого. Но сумели ему помочь. Сейчас у него ремиссия, и он уже много лет живет без симптомов.
Удивительный случай произошел и с женщиной из Нарвы у которой был рак легких, но сейчас она тоже в ремисси.
У вас на сайте написано, что через фонд прошли дети от 5 лет. Можете рассказать про это?
Это было двое детей – Таурис (5 лет) и Анабель (7 лет), которым диагностировали нейробластому. Больничная касса в тот момент не покрывала дорогостоящее лечение, и тогда обратились к нам. Мы организовали кампанию по сбору средств и набрали нужную сумму за полтора дня. Сегодня они так же находятся в ремиссии, а лекарства, которые мы использовали, наконец добавили в список субсидируемых за счет больничной кассы.
На лечение детей люди охотней жертвуют деньги, чем на лечение взрослых?
Если мы говорим о благотворительности, то для детей и животных всегда жертвуют больше. Но я не думаю, что для взрослых собирать сложней. Например, детский фонд по количеству пожертвований уступает нашему. Мы детям тоже помогаем, но, к счастью, их эта болезнь настигает реже.
А почему больничная касса не оплачивает?
Она оплачивает, просто не все. Иногда люди обращаются к нам уже после пяти или шести лет лечения от больничной кассы. В какой-то момент это лечение просто перестает оказывать воздействие на болезнь, и единственное, что может им помочь – это инновационные препараты, которых просто нет в списке у больничной кассы. А нет их, потому что это дорогостоящее лекарство, в котором нуждается всего несколько человек в год, а значит это нерентабельно для больничной кассы. Люди там всегда оценивают прежде всего экономическую эффективность.
Какое самое редкое онкологическое заболевание вам встречалось?
К нам обратилась Яннэ Фридолин, у которой меланома глаза. Это очень редкое заболевание, на всю Эстонию, может, наберется человек пять-шесть со схожим диагнозом. На лечение выделяется по 50 000 евро ежемесячно, но лекарство помогает.
И как долго длится курс?
Этого никто не может сказать заранее. Для каждого пациента индивидуальный подход. На коробке могут написать, что препарат продлит человеку жизнь на год или полтора, но у нас были примеры, когда те же полтора года оказывались тремя годами.
Можете рассказать историю, которая потрясла, удивила или растрогала лично вас?
Почти любой случай, где ты можешь сопоставлять себя с пациентом. Я всегда сильно сопереживаю женщинам моего возраста, у которых, как и у меня, есть дети.
И, пожалуй, трогают истории молодых людей, воспитывающих маленьких детей. Например, сейчас мы помогаем Карине Пеэль, которой 26 лет. Когда она к нам обратилась, ей было – 24, а ее ребенку – 6 месяцев. У Карины обнаружили рак кишечника. Меня эта история очень тронула за душу.
И, конечно, детям очень сочувствуешь. В тот момент, когда пришли ходатайства от Анабель и Тауриса, у меня самой был ребенок их возраста.
Сейчас я испытываю большую вовлеченность, когда к нам поступают пожилые люди. Потому что моему отцу три месяца назад диагностировали рак. Это то, о чем мы с Тойво (Тойво Тянавсуу – один из основателей фонда „Подаренная жизнь“. Поводом для создания фонда послужила личная трагедия, когда его матери Хилле диагностировали рак, - прим. ред.) постоянно говорим. Эта болезнь может поразить кого угодно: близких, знакомых или коллег. Она не спрашивает ни возраст, ни социальный статус – ничего. Изначально фонд создавался, потому что мать Тойво заболела. А теперь уже я, будучи директором фонда, узнаю о таком же диагнозе у моего отца. И, наверное, пока лично тебя не коснется подобная история, то ты не поймешь их боль. Но мне кажется, что в Эстонии немного людей, которых эта болезнь не затронула напрямую или через близких. И это тоже причина, по которой люди жертвуют в подобные фонды.
Вам приходится пропускать через себя тяжелые истории, и не все из них заканчиваются хорошо. Как вы с этим справляетесь?
Первое время было особенно сложно. Но со временем приобретаешь профессиональный цинизм. Я понимаю, что если буду пропускать это все через себя, то просто не смогу выполнять свою работу.
Но меня поддерживает мысль, что мы помогаем людям. Когда ты, например, звонишь пациенту и говоришь, что пришел позитивный ответ на ходатайство, то иногда слышишь такие крики счастья, как будто человек миллион выиграл в бинго-лото. Творить добро – это правильное дело.
