Из-за редкого заболевания 13-летний ребенок весит больше взрослого

В небольшом населенном пункте Маннива под Таллинном живет абсолютно обычная эстонская семья: мама, папа и два сына. Но вот уже шесть лет старший из детей страдает от тяжелой болезни, из-за которой он не только не может жить полноценной жизнью, нормально передвигаться, но и летом этого года оказался на грани жизни и смерти. В Эстонии с редкой болезнью почти не знакомы, поэтому единственный шанс на лечение — поехать в клинику за границу.

Все началось, когда Йоозепу было 8 лет. Вполне активный мальчик внезапно заболел. Родители ребенка Марко и Аннели решили, что у него простуда — были все обычные признаки. Йоозеп мало ел, много спал, у него была слабость и температура около недели. Но в один из дней Марко заметил нечто странное в поведении сына.

Странная простуда

”Он спал почти целый день, а когда пошел в туалет, как будто потерял координацию, как пьяный, который плохо понимает, куда идет, он врезался в стену рядом с дверью, — рассказывает отец мальчика. — Я подошел к сыну и увидел, что глаза у него ”в кучу”. Мы сразу повезли Йоозепа в больницу”.

Там у ребенка взяли все анализы, в том числе анализы крови и спинномозговой жидкости, а также провели компьютерную диагностику головного мозга, но ничего подозрительного не нашли и вскоре отпустили домой. А через неделю его состояние снова ухудшилось.

”Думали, что это клещевой боррелиоз, но диагноз не подтвердился. Йоозеп провел много времени в больнице, мучаясь от неизвестной болезни, пока ему не сделали МРТ с контрастом. Тогда выяснилось, что у сына в мозгу несколько точек в пару миллиметров, которые находятся в кровотоках”, — объясняет Марко.

Тогда врачи сказали, чтобы родители не волновались, потому что то лечение, которое изначально велось, полностью подходит их сыну. Ему становилось лучше, но когда ребенок оказался дома, родители заметили другую странность: Йоозеп мог идти по дому, сделать пять шагов и остановиться, как будто замереть, а затем продолжал идти дальше.
”Йоозеп находился в таком состоянии, как будто заново учился ходить, есть и говорить, — добавляет папа мальчика. — Он заболел, когда пошел во второй класс и весил 30 с чем-то килограмм. Когда во второй половине учебного года он вернулся в школу, вес из-за гормональной терапии был уже 55 килограммов”.

Все по новой

Казалось, что лечение работает, ребенку становится все лучше. Йоозеп очень хотел играть в пинг-понг, и врачи разрешили, так как это помогает развивать реакцию. Он даже участвовал в местных соревнованиях и занимал призовые места.
Летом перед третьим классом Йоозеп вытянулся, и лишний вес уже не так бросался в глаза. Родители очень радовались положительным изменениям. Так продолжалось примерно полтора года, а потом все повторилось вновь: симптомы простуды, слабость, отсутствие аппетита.

”Анализы снова показали, что все чисто, и только на МРТ были видны пятнышки. Сказали, что появились новые, но при этом старые — это остаточное явление, — вспоминает слова врачей Марко. — Опять назначили лечение, сыну дали инвалидность, и несколько лет мы жили относительно спокойно, справлялись с болезнью”.

4 июля 2015 года вся семья была дома. Йоозеп с нетерпением ждал, когда родители приготовят мясо на гриле, но внезапно почувствовал себя плохо. Аннели вызвала скорую, но ее пришлось ждать целый час. Все это время ребенок лежал на коленях у родителей, вцепившись в них, а как только врачи зашли на порог, потерял сознание.

На грани жизни и смерти

Мальчика доставили в Мустамяэскую детскую больницу в отделение неврологии. Пока делались анализы, он несколько раз приходил в себя и снова терял сознание. А наутро у ребенка начались судороги, и его перевели в отделение интенсивной терапии, потому что он впал в кому.

”Сразу хочу сказать, что весь персонал больницы очень хороший: и врачи, и медсестры, нас не выгоняли даже ночью. Но был один неприятный момент. Когда мы хотели поговорить с врачом, он нам ответил: ”Что вы хотите знать? У вашего ребенка смертельная болезнь, он не реагирует на лекарства. Если завтра он не выйдет из комы, мы отключаем его от аппаратов”. Мы проплакали всю ночь”, — рассказывает Марко о самом страшном моменте своей жизни.
К счастью, на третий день Йоозеп вышел из комы. С каждым днем ему становилось все лучше. В больнице мальчик провел еще много времени, но его жизнь уже была вне опасности. Сейчас каждый день он вынужден съедать горсти необходимых лекарств.

Конечно, из-за лечения увеличился и вес. При росте 158 см мальчик, которому 14 февраля исполнится 14 лет, весит 96 килограммов. Лишний вес негативно влияет и на позвоночник, из-за чего кости деформируются, и ребенок испытывает сильные боли.

Дома он может передвигаться сам, а вот на улице — только в коляске. Учителя приняли решение о домашнем обучении и несколько раз в неделю приходят к ребенку. Навещают его и лучшие друзья. Но, к сожалению, жить полноценной жизнью из-за болезни Йоозеп пока не может. Он очень любит футбол, но теперь только смотрит его по телевизору и мечтает когда-нибудь снова в него поиграть.

Один из ста тысяч

Диагноз, который спустя долгое время поставили эстонские врачи, — редкое аутоиммунное заболевания под названием нейросаркоидоз, при котором повреждается иммунная система человека, и организм не может сам бороться против различных микроорганизмов, вызывающих воспаление. У Йоозепа поражен головной мозг. Это заболевание встречается у детей до 15 лет в одном случае на 100 000. В Эстонии было зарегистрировано всего два таких случая, и один из них у Йоозепа.

По результатам консилиума, Фонд Таллиннской детской больницы решил направить ребенка в Германию, в клинику Charite в Берлине, где есть большой опыт в диагностике и лечении данного заболевания. В Эстонии, к сожалению, специалистов такого профиля и опыта лечения данной болезни просто нет.

”Мы уже настроились, стали узнавать, как и что там в Германии, но недавно врач огорошил нас ответом из клиники — они не могут нас принять, потому что там много беженцев, и больница переполнена. И что мы не одни такие, кому клиника отказала, — констатирует печальный факт Марко. — Сейчас врачи пытаются договориться с клиникой в Англии”.
”МК-Эстония” располагает копиями документов с диагнозом и гарантийным письмом Больничной кассы, в котором говорится о том, что лечение Йоозепа будет финансироваться из Эстонского фонда медицинского страхования. Все остальные расходы придется оплачивать семье. Транспортные расходы, расходы на проживание, перевод документов, а также другие сопутствующие услуги на данном этапе невозможно оценить в конкретной денежной сумме. Но то, что вопрос идет о нескольких тысячах евро, которые семье с двумя детьми взять просто неоткуда, это факт.

”После последнего обострения болезни мы решили быть с Йоозепом рядом каждую возможную минуту. Любую жизнь нужно прожить, мы будем делать все, что в наших силах, чтобы всегда быть рядом с ним, поддерживать его и облегчить его тяжелую болезнь. У нас, к сожалению, нет надежды на выздоровление, мы учимся жить с этой болезнью. Но вера и надежда, что запланированные исследования и лечение за рубежом сделают жизнь сына легче, дают нам силы идти дальше”, — говорит отец мальчика.

Всем, у кого есть желание и возможность помочь, Аннели, Марко, Йоозеп и его младший брат Микк заранее благодарны за любые финансовые пожертвования. Для поддержки Йоозепа открыт счет в LHV банке.
Имя получателя: Markos-Joosep Raudlam
Номер счета: EE857700771001664318
Пояснение: Annetus