У пятилетнего Рагнара спинальная мышечная атрофия (СМА). Издание пишет, что его и других детей, страдающих от этого заболевания, можно было бы вылечить.

NII HOIDA: Liis Aavik kardab, et spinaalset lihasatroofiat põdev poeg Ranar jääb ravita väga nõrgaks.

В Эстонии данный диагноз поставлен 15 пациентам. Каждый год рождается еще один или два ребенка с СМА. Лечение очень дорогое: около 3 млн евро в год.

У маленькой Аннабель, деньги на лечение которой собирали всей Эстонией, был диагностирован самый тяжелый тип заболевания — СМА1.

У Ранара немного более легкая форма — СМА2, но в отсутствие лечения дети с этим диагнозом не доживают до взрослого возраста. ”Мы знаем, что Ранар никогда не начнет ходить. На это мы и не надеемся. Но если такие дети будут получать лечение, то болезнь не будет прогрессировать. А это уже очень хорошо”, — говорит мать мальчика Лийз Аавик.

Препарат Spinraza для лечения СМА2 и СМА3 получил разрешение на продажу в Эстонии 1 июня 2017 года. В этом же году союз детских неврологов ходатайствовал о финансировании лечения этим препаратом, но получил отказ. Больничная касса сочла, что стоимость лекарства ”неэтично высока, влияние на бюджет нестабильно и неприемлемо”.

В конце 2018 года союз снова ходатайствовал о финансировании, но снова после долгого ожидания получил отказ с формулировкой ”клинический эффект скромный, долгосрочное влияние неясно, а влияние на бюджет большое”.

Сейчас Эстония — единственная страна в ЕС, которая не компенсирует Spinraza.

Вилхо Керянену столько же лет, сколько и Ранару. СМА у него диагностировали в возрасте полутора лет. К тому времени он с родителями уже переехал в Финляндию. Spinraza Вилхо начал получать в 2018 году, когда ему было три с половиной года. По словам его матери Дарии, многое из того, что сейчас умеет мальчик, — заслуга препарата.

”Мне бы хотелось, чтобы дети в Эстонии тоже начали получать это лекарство. Я видела, что оно помогает”, — говорит женщина.

MÄRGATAV VAHE: Vilho saab Spinrazat ning on silmanähtavalt tugevam kui ravita Ranar.

Ирис — еще один ребенок со спинальной мышечной атрофией. У нее диагностирован тип СМА3. Ее мать Анника сразу же после постановки диагноза стала изучать информацию и поехала на консультацию в Финляндию.

”Началась борьба, попытки сделать что-то, получить помощь”, — говорит она. И когда женщина услышала, что в 2018 году в Швеции вводят в эксплуатацию Spinraza, семья решила переехать. ”Мы счастливы, что Ирис не потеряла ни одного навыка и развивается дальше. Пусть медленно, но верно”, — говорит женщина.

Лийз тоже задумывается об отъезде из Эстонии, но решение принять трудно. В начале прошлого года Ранар попал на консультацию к физиотерапевту из Англии, который сказал, что здоровье мальчика не очень хорошее.

В конце 2019 года союз в третий раз ходатайствовал о финансировании лечения. Какое будет решение на этот раз — остается только ждать.

”Зависит от того, удастся ли нам достичь компромисса, который бы удовлетворял все стороны. Тут, безусловно, большую роль играют представители фармацевтической кампании, которые могут повлиять на цену”, — сказала главный специалист по связям с общественностью Больничной кассы Вивика Тамра.

По ее словам, сейчас стоимость лекарства неприемлема для Больничной кассы: лечение всех пациентов обходилось бы в общей сложности в три миллиона евро в год. Ситуация усугубляется тем, что формы СМА2 и СМА3 неизлечимы. Spinraza хоть и может улучшить моторные способности пациента, польза для качества жизни неясна, и препарат не может повернуть болезнь вспять.

Где взять средства? Издание выдвигает свое предложение: взять из ”крышевых” денег партий. В прошлом году, например, партии распределили 4,2 млн евро.

Кстати, все актуальные новости от RusDelfi теперь и в Telegram: подписывайтесь и будьте в курсе событий страны и мира.

Поделиться
Комментарии