Пациенты остаются без лечения, поскольку Больничная касса не делает исключений
26-летняя уроженка Пылва Стелла Унтера — одна из шести человек Эстонии, которым диагностировали редкое митохондриальное заболевание. Оно лечится при помощи кофермента Q10, который зарегистрирован в Эстонии как пищевая добавка, а не лекарство По этой причине Больничная касса не компенсирует покупку препарата.
К сожалению, большинство из заболевших не в состоянии позволить оплатить лечение, поскольку месячный курс стоит сто, а то и несколько сотен евро, пишет Eesti Päevaleht.
”Мы дважды обращались в Больничную кассу с просьбой компенсировать покупку Q10, необходимого для борьбы с болезнью не на жизнь, а на смерть, но нам отказали”, — вспомнила мама Стеллы Криста Унтера. На прошлой неделе она приехала в Таллинн, чтобы на палате людей с ограниченными возможностями обсудить проблемы с чиновниками.
”Закон не позволяет им компенсировать стоимость пищевых добавок даже в порядке исключения”, — объяснила Криста. Больничная касса также не смогла предложить семье альтернативного решения.
”Дело в том, что в случае с такими пациентами, мы имеем дело все же с лекарством — дозы, которые они принимают настолько большие, что кофермент больше не может считаться пищевой добавкой. — объяснила медицинский генетик Кайрит Йоост. — Рождение в Эстонии людей с таким диагнозом — роковая случайность, поскольку пациенты не могут получить соответствующего международным инструкциям лечения. Два моих пациента вообще не лечились, поскольку не способны купить лекарство. Им очень трудно, поскольку эти люди живут на инвалидное пособие”.
Митохондриальные заболевания — группа наследственных заболеваний, связанных с дефектами в функционировании митохондрий, приводящими к нарушениям энергетических функций в клетках . Лечатся витаминами и коферментами, которые являются единственными средствами, помогающими от недуга.
”Одна маленькая девочка, которую растит мать-одиночка, получает Q10 благодаря благотворительности фармацевтической компании. Она принимала добавки с рождения и благодаря этому теперь учиться во втором классе обычной школе”, — вспомнила Йоост. Фармацевтическая компания пошла на встречу и Стелле Унтера, ей пожертвовали годичный курс Q10.
Закон следует изменить
Надеяться на благотворительность — не выход, считают генетики, заболевшие и их друзья. Тем более, что хватает и других редких заболеваний, для лечения которых государство должно предлагать действующие решения.
На круглом столе палаты людей с ограниченными возможностями руководитель Департамента здоровья Тийу Аро отметила, что врачи-специалисты должны предоставить предложение об изменении закона, который позволил бы в порядке исключения компенсировать покупку пищевых добавок при наличии утвержденного врачом диагноза.
На самом деле, подобные предложения уже составлялись и ранее, после чего они были переданы в Министерство социальных дел.
Руководящий инспектор Департамента здоровья Пеэтер Мардна добавил, что следует избегать тех ситуаций, когда люди без диагноза будут злоупотреблять компенсациями.
Министрество: мы согласны, закон нужно поменять
Представитель Министерства социальных дел, советник отдела лекарственных препаратов Эдуард Вейдеберг признал, что он разделяет мнение доктора Аро, закон нужно менять. ”Несомненно, необходимо начать дискуссию, к которой необходимо привлечь специалистов, экспертов, Департамент лекарственных препаратов и представителей Больничной кассы. Сотрудничая, следует разработать необходимые критерии и процедурный процесс”, — подчеркнул он.
Начало дискуссии на данную тему поддерживает и руководитель отдела лекарственных препаратов Эрки Лаймяэ, по чьим словам, приравнять к лекарствам можно и другие вещества. Директор Лекарственного департамента Кристин Раудсепп также не против изменения действующего закона и озвученного на круглом столе предложения.
