"Я умираю. Меня здесь не лечат" Как живут россияне с ВИЧ и гепатитом С
Во вторник, 26 марта, в Москве состоялась конференция по ситуации с ВИЧ и СПИДом в странах Восточной Европы и Центральной Азии. Ситуацию с заболеванием в России эксперты оценивали как ”эпидемию” и сравнивали ее с африканскими странами. У правительства РФ есть стратегия по борьбе с ВИЧ, но пока это — всего-лишь документ, а лекарства дорожают и их заменяют дешевыми препаратами предыдущего поколения. Схожая ситуация в России и с гепатитом С — масштаб его распространения еще серьезнее. Спецкор ”Медузы” Катерина Гордеева поговорила как с обычными людьми с этими заболеваниями, так и с активистами, борющимися за их права.
Наталью хоронили под дождем. Минут двадцать несколько провожающих постояли у могилы и разошлись. Речей не было.
Ольга, проделавшая ради этих похорон путь в несколько сотен километров, наскоро перекусив, засобиралась домой. На ходу подумала: хорошо, что не взяла с собой на похороны маленькую Марусю. Девочке было бы тяжело в дороге.
Маруся — приемная дочь Ольги. Они живут вместе уже восемь лет. Маруся называет Ольгу мамой, а других детей в семье — братьями и сестрами.
С Натальей Маруся познакомилась поздней осенью 2015 года, за несколько месяцев до ее смерти. Освободившись после небольшого срока за мелкую кражу, Наталья решила отыскать свою биологическую дочь. До этих пор единственное, что было о ней известно в новой семье Маруси, — это что от Натальи у девочки положительный статус ВИЧ.
Ни приемная мама Маруси, Ольга, ни кто-либо другой в семье ни за что и никогда не осуждали Наталью. Так сложилась жизнь: женщина узнала о том, что у нее ВИЧ, даже не во время беременности, а после родов. Поэтому никто и ничего не смог сделать для того, чтобы спасти Марусю от вируса. Наталья оставила девочку в роддоме. Через несколько месяцев Ольга ее усыновила.
Маруся
”Мы почти сразу попали на прием к нашей участковой. Это оказалась бабулечка глубоко за семьдесят, — рассказывает Ольга, — Я вначале испугалась: сейчас начнутся разговоры про вирус, оскорбления. Но доктор, всплеснув руками, сказала: „Ах, какие же вы молодцы! Я как раз недавно была на конференции, рассказывали, сколько теперь много хорошей терапии для ВИЧ-положительных”. И тут же направила нас на всякие обследования”.
С тех пор ежедневно Маруся получает лечение в рамках детской антиретровирусной терапии, не позволяющей ВИЧ прогрессировать.
Раз в три месяца Ольга с Марусей должны сдавать в СПИД-центре по месту жительства анализы и бесплатно получать на руки комплект препаратов на следующие три месяца.
”До прошлого года мне в голову не могло прийти начать по этому поводу волноваться”, — говорит Ольга. Но в конце 2015-го ее предупредили: схема лечения, скорее всего, поменяется; Россия оптимизирует госрасходы на закупки антиретровирусной терапии: прежние (дорогие) препараты бюджет страны не тянет.
”Лекарство, которое все эти годы получала Маруся, состоит из трех компонентов. Месячный курс одного из них, про который как раз сказали, что его заменят, стоит шесть тысяч рублей, — рассказывает Ольга. — Я попыталась купить что-то впрок в Германии. Но там цена еще выше — 2400 евро за месяц. В общем, помыкалась-помыкалась и нашла в Нижнем две пачки; одну в Москве, три в Питере. И еще три мне дали абсолютно бесплатно в пациентом сообществе „Аптека взаимопомощи”. Правда, они были просроченными, но, говорили — ничего, полгода еще пить можно”.
Больше просроченных лекарств Ольга боится того, что Марусе в целях государственной экономии заменят привычную терапию. ”Я видела людей, которым меняют схему лечения, переводят на менее дорогие препараты предыдущего поколения. На них страшно смотреть: их мутит, они ходят по стенке. А смена схемы вообще опасна для здоровья!”
”Первая программа по лечению ВИЧ в России началась в 2004 году с 1200 человек за счет средств „Глобального фонда”. В 2007 уже лечилось 34 тысячи человек. А 70 процентов этого лечения финансировало государство, — поясняет координатор общественной организации „Коалиция по готовности к лечению” Григорий Вергус, — И на самом высоком уровне было сказано: Россия хочет закупки антиретровирусной терапии самостоятельно финансировать и контролировать. Но у таких крупных фондов, как „Глобальный фонд”, есть система переговоров с фармкомпаниями, а государство разговаривать с ними как не умело так и не умеет. Цена на лекарства выросла в разы. Это ловушка. И не мы виноваты, что в нее попали”.
В следующий раз в районный СПИД-центр сдавать анализы и получать лекарства Ольга с Марусей должны явиться в конце апреля 2016 года. Что их ждет, Ольга не знает. Самый дорогой из препаратов куплен для Маруси на год вперед. ”Но когда год пройдет, как мы будем жить?” — спрашивает Ольга.
Все 600 километров обратного пути с похорон биологической мамы Маруси Ольга не могла отделаться от мысли о том, что СПИД, так легко убивший взрослую женщину, не получавшую лечения по собственному легкомыслию, может добраться до ее дочери. ”Не потому, что я не стану за нее бороться, а потому, что средств для борьбы у меня не останется”, — тихо говорит Ольга.
Наталья
Про кровную Марусину маму Наталью все в городе знают, хотя и не говорят вслух: ее убил СПИД. Наталья и ее гражданский муж Дмитрий не были ни наркоманами, ни алкоголиками, ни бездомными. Жили бедно и плохо, иногда выпивали, но не больше других. То есть не входили в ”группу риска”.
”„Группа риска” или так называемая „ключевая группа” — это наркопотребители, гомосексуальные мужчины, трансгендеры и коммерческие секс-работники, — поясняет руководитель общественной организация „Феникс плюс” Евгений Писемский. — Раньше было принято считать, что ВИЧ и гепатит С распространяется внутри этой группы, а людей, которые себя „прилично” ведут, все это не касается и не коснется. Но все давно изменилось. Сегодня почти половина всех выявляемых новых случаев ВИЧ-инфекции в России — это женщины. Почти половина женщин, у которых впервые обнаружили ВИЧ, — это беременные”.
Разумеется, такая высокая выявляемость вируса у беременных связана с почти стопроцентным скринингом: дважды за беременность женщина в России обязана сдать анализы на ВИЧ, гепатит и сифилис. Согласно официальной статистике, каждый четвертый новый выявленный случай ВИЧ в России — у беременной женщины.
Наталья и Дмитрий однажды ездили в районной СПИД-центр. Процедура сдачи анализов, анкетирования, постановки на учет и тому подобное показались им утомительными. К тому же Дмитрий ни в какую терапию, способную спасти человека от ВИЧ, не верил. Он и в вирус не верил. А Наталья не спорила, полагая, что даже если эти лекарства хотя бы чуть-чуть и помогают, все равно за ними в областной центр не наездишься.
На языке профессиональных сообществ люди не признающие опасность вируса и отказывающиеся принимать антиретровирусную терапию называются СПИД-диссидентами. ”С точки зрения эпидемиологии — это бомба замедленного действия, — говорит Евгений Писемский, — Они отказываются принимать лекарства и тем самым ускоряют собственную смерть, — это полбеды. Но у человека, который принимает современную антиретровирусную терапию шанс заразить кого-то половым путем практически нулевой. Те, кто не принимает лекарства, опасны как распространители вируса. Это они катализатор эпидемии”.
Светлана
”Хуже всего дела обстоят с молодыми людьми, — рассказывает казанская активистка Светлана Изамбаева. — В современной России почему-то с подростками о политике или патриотизме можно разговаривать, а о сексе — нет. Школу лидерства им проводят, а обучать контрацепции считается аморальным. И уж конечно, о рисках, связанных с ВИЧ и гепатитом, с детьми ни в школе, ни за ее пределами вообще никто не говорит. Эпидемиологическая ситуация в подростковой среде — это огромная и страшная неизвестность: их никто не проверяет, сами они проверяться не идут. Но подростки — это подростки, они живут очень активно. Я думаю, мы вздрогнем, когда узнаем, чем обернулись годы молчания и сексуальная неграмотность”.
В дождливый день, когда на маленьком кладбище провинциального города приемная мама Маруси Ольга хоронила ее биологическую маму Наталью, умершую от СПИДа, за сотни километров, в Москве, казанская активистка Светлана Изамбаева слушала докладчиков пятой международной конференции по ВИЧ/СПИД в Восточной Европе и Центральной Азии (EECAAC), которую в этом году назвали ”Ценна каждая жизнь”. Вместе с Изамбаевой на конференцию приехали несколько ВИЧ-позитивных подростков из Татарстана. Светлана считает, что им полезно знать, как сегодня обстоят дела с доступностью антиретровирусной терапии в России и мире.
Изамбаева — пожалуй, самая известная женщина с ВИЧ в России. Десять лет назад Светлана выиграла конкурс красоты среди девушек ВИЧ+, а затем открыла стране и лицо, и статус, и историю болезни: носителем вируса она стала после короткого курортного романа.
”Тогда я была, скорее, уникальным человеком — гетеросексуальная женщина без наркозависимости и вредных привычек. Сейчас половой путь передачи вируса — это почти норма. СПИД и ВИЧ — это больше не „проклятие маргиналов”. Мы кричим об этом на всех углах, — говорит она, — но нас никто не слышит. Люди предпочитают верить стереотипам”.
На разрушение стереотипов Светлана положила жизнь: с открытым статусом вышла замуж (за ВИЧ-позитивного молодого человека), много и охотно позировала беременной, пропагандируя антиретровирусную терапию, позволяющую ВИЧ-позитивным людям иметь здоровых детей. Их у Изамбаевой двое. Еще они с мужем воспитывают братьев Светланы, оставшихся без попечения родителей. ”Моя мечта, — говорит она, — чтобы люди в нашей стране имели доступ к лечению сразу же и безо всяких условностей и оговорок типа: „сначала бросьте наркотики, а потом приходите” или „принесите положительную характеристику с места работы”. Лечение для всех, кому он требуется — это единственное, что может остановить эпидемию”.
Эпидемия
Вопрос о том, можно ли считать ситуацию со СПИД/ВИЧ в России эпидемией, один из самых спорных как внутри страны, так и за ее пределами. На международной конференции EECAAC статистика по России была помещена в слайды, касающиеся развивающихся стран: это значит, что международные эксперты считают ситуацию эпидемиологической. По оценкам Минздрава, сегодня в России 900 тысяч человек живут с ВИЧ, оценка Всемирной организации здравоохранения выше — 1,4 миллиона человек.
В случае, если страна признает эпидемию и официально заявляет, что в одиночку не в состоянии с ней справиться, на помощь могут прийти международные фонды (”Глобальный фонд”, UNISEF, UNIAIDS и другие). ”У фондов свои отношения с фармкампаниями. Именно поэтому там, где работают фонды (а это в основном развивающиеся страны и страны Африки) — лекарства от ВИЧ чуть ли не бесплатно раздают на остановках (Всемирный банк считает эти страны очень бедными). Но такая зависимость как игла наркомана: если ты все время берешь деньги у фондов, то медицинская инфраструктрура твоей страны никогда не научится эффективно бороться с эпидемией, а страна, которая все время получает бесплатные лекарства, не научится ни грамотно закупать их, ни тем более производить”, — объясняет Георгий Вергус из ”Коалиции по готовности к лечению”.
”Стоимость, которую назначают фармкомпании для простенького курса антиретровирусной терапии в странах Африки, — 110 долларов в месяц, в Индии — 300 долларов в месяц. А в России еще в прошлом году было почти две тысячи долларов в месяц. Это одни и те же три препарата, одного и того же качества, одних и тех же производителей, — возмущается один из основателей сайта „СПИД-Центр” Антон Красовский, — получается, что с точки зрения иностранных производителей, эпидемиологическая ситуация у нас примерно как в Африке, а экономическая — примерно как в Европе, то есть можем себе позволить покупать дорогое. И если в сытые медведевские годы, когда эпидемия еще не взорвалась, и правда могли, то сейчас — нет. В стране миллион человек живет с ВИЧ и всем им нужны лекарства. Всем! А не 20%, как сейчас”.
До сих пор на закупки антиретровирусной терапии в России тратили около 15–17 миллиардов рублей ежегодно (согласно федеральному закону, люди с ВИЧ имеют право получать все необходимые препараты бесплатно). ”Причем, по данным Минздрава, лекарства получали от 180 до 220 тысяч человек с диагнозом ВИЧ, — подсчитывает Евгений Писемский из „Феникс плюс”. — Даже если следовать этой статистике и иметь в виду, что людей, нуждающихся в лечении, в стране около 900 тысяч человек, выходит, что полмиллиона остаются без лечения. И денег на то, чтобы купить им необходимые препараты, в бюджете уже нет”.
Полностью читайте текст на Медузе.
