Какие возможности есть у детей-инвалидов и насколько они доступны

С 1 января вступил в силу новый Закон со социальном страховании, в котором в том числе регулируются услуги, оказываемые детям с особыми потребностями — так, например, услуга опорного лица и социального транспорта. Кроме того, установлена и граница финансирования такой услуги, как уход за ребенком со средней и глубокой степенью инвалидности, — 402 евро в год на ребенка, пишет "МК-Эстония".

Мы их практически не видим — этих детишек, которых принято деликатно называть ”с особыми потребностями”. Однако, по данным Министерства социальных дел, в Эстонии по состоянию на 1 января 2015 года насчитывалось 6674 ребенка со средней и глубокой степенью инвалидности.

Всем им полагаются самые разные поддерживающие услуги, от инватранспорта до восстановительного лечения. Совсем недавно был проведен инфодень, в рамках которого родителям рассказывали об имеющихся возможностях, призванных облегчить жизнь семьи, растящей такого ребенка.

В их идеальном мире

В Эстонии детям с особыми потребностями стараются предоставить множество услуг. Тут и всевозможные реабилитации и развивающие занятия, и транспорт, и няни, и опорные лица. Что приятно — все это оплачивается государством, муниципалитетом или Больничной кассой. В общем, живи да радуйся — в меру возможностей.

В прошлом году, например, из госбюджета на пособия детям-инвалидам было выделено 9 740 800 евро. На реабилитационные услуги — 4 595 000 евро. Детям с тяжелой и глубокой степенями инвалидности местные самоуправления выделили 2 669 000 евро.

Кажется, что на эти деньги можно даже выкрутиться. Например, ежемесячно ребенок со средней степенью инвалидности получает пособие — 69,04 евро. Ребенок с более тяжелыми степенями — 80,55 евро. 10 раз в год учебное пособие — от 6,39 до 25,57 евро.

Есть возможность получать услугу по уходу за ребенком-инвалидом (средняя и глубокая степень) — на 402 евро в год. Европейским фондом финансируется опорное лицо, транспорт, няня — 4918 евро в год, реабилитационные услуги — 1395 евро в год.

Плюс пенсии, социальные выплаты, дополнительные дни отпуска, помощь от местных самоуправлений. ”Например, ежегодно Таллинн выплачивает родителям детей-инвалидов пособие, максимальный размер которого 76,70 евро, — говорит Тармо Курвес, ведущий специалист столичного Департамента здравоохранения и социальных дел. — А для уменьшения бюрократии мы разработали интернет-самообслуживание, благодаря которому опекун или родитель такого ребенка может оформить все, не выходя из дома”.

Как отмечает Курвес, для того, чтобы больше узнать о возможностях, нужно обратиться в отдел соцобеспечения по месту прописки. В ходе беседы социальный работник определит, в каких именно услугах нуждается ребенок, проконсультирует родителей, поможет оформить необходимые ходатайства.

А представители Министерства социальных дел отмечают, что в рамках реабилитационного плана ребенок получает все услуги, которые назначила команда специалистов.

Жизнь в реальном аду

Я встречаюсь с мамами детишек с особыми потребностями — очень хочется узнать, так ли все у них здорово, как это выглядит глазами тех, кто пишет отчеты.

”Знаете, в цивилизованном мире, когда ребенку ставят диагноз, специалисты сразу и очень серьезно начинают работать с семьей, — рассказывает Альвина, мама 12-летнего Кристьяна, у которого ”букет” в виде синдрома дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). — Потому что важно помочь родителям принять диагноз, преодолеть стресс, научить жить дальше. У нас все куда проще: в один прекрасный момент вам говорят, что ваш ребенок даун, до свидания”.

Куда идти, что делать, как дальше жить — это все на собственном опыте и шкуре, пробиваясь через отряды чиновников и тонны (пусть даже виртуальной) бюрократии. Ведь главная проблема в том, чтобы выцарапать так здорово расписанные чиновниками на бумаге возможности в реальности.

”Чтобы заполнить опросник ради получения какой-либо услуги, можно убить несколько часов времени, — рассказывает Арина, у которой растет 5-летняя Анастасия. У девочки аутизм и СДВГ. — Те, кто это проходили, знают, какие там непростые вопросы и сколько всего накручено”. А если вдобавок к услуге опорного лица мама попросит, например, няню (причем имеет право только на аттестованную, а не по объявлению), то ей придется заполнять много форм и писать мотивационное письмо, поясняя, почему ей так необходим второй человек.

Все по плану

Специалисты осматривают ребенка и определяют, какие именно услуги ему нужны. Дальше составляется реабилитационный план, выделяются виртуальные средства — в прошлом году 1395 евро. На эти деньги родители могут заказать услуги специалистов.

”Все хорошо, только у всех услуг жесткие рамки. В прошлом году нам, например, выделили лишь 24 занятия у логопеда, — говорит Арина Коршунова. — Это два раза в месяц! А нам надо каждый день. И очередь — 8 месяцев. Если достоишь, то внезапно могут закончиться деньги. И никого не волнует, что тебе там доктор прописал”.

От логопеда отказываются единицы. Освободившиеся места мгновенно заполняются. Новых логопедов и мест не возникает, а очередь тем временем раздувается как снежный ком.

Ну и нюансы: для русских детей специалист должен быть русским (их очень мало), это специфика, а во‑ вторых, уметь работать с особыми детьми. Некоторые отказываются после первых занятий. Но для того, чтобы ребенок привык к новому человеку, нужно минимум три встречи. ”Поэтому ищутся логопеды, которые уже платно занимаются нашими детьми, — продолжает Арина. — Полчаса занятий 15 евро. Счастье, если в садике есть группа выравнивания — там логопед есть. И то, далеко не все справятся с нашими детьми”.

Напомню — дочке Арины логопед необходим ежедневно. Как и сотням таких детишек.

Возьми, если сможешь

”Все в один голос говорят, что нашим детям очень нужно общение — садик, кружки, подготовительный класс, обязательно врачи, — рассказывает Юлия Степанова, член правления НКО ”Особый мир”. — Но физио-терапевт принимает только днем. А днем у нас садик, который, подчеркиваю, необходим. У нас — работа, а другого времени нет — услуга в итоге недоступна”.

А что говорить про ребятишек, у которых проблемы с опорно-двигательным аппаратом?

Процедуры могут назначить на один день, но в разное время, да еще и в разных концах города. А не согласишься — другого времени не будет, потому что очереди у нас везде, и еще деньги внезапно заканчиваются. А теперь представьте, каково таскать неходящего ребенка по врачам и как на эти путешествия будет смотреть работодатель. И так повсеместно. Централизованных комплексов, где детям проводят необходимые процедуры — нет.

Круговой парадокс

Для того чтобы обеспечить ребенка-инвалида, нужно работать в несколько раз больше, чем в обычном мире. Потому что объема оплачиваемых реабилитационным планом услуг не хватает, приходится покупать дополнительные. В среднем это 300 евро в месяц.

”Я пашу по 200 часов в месяц, — рассказывает Диана; ее Лео — аутист, у мальчика вдобавок аспергер и гиперактивность. — И чиновники мне говорят, что я не уделяю ребенку достаточно времени. У родителей инвалидов жуткое напряжение — в любой момент к нам могут нагрянуть защитники детей и начать выяснять, почему ребенок больше часа один дома, без присмотра. А дело в том, что мы работаем! Чтобы оплатить что-то, что нам положено по закону, но этого мы в глаза не видим. А когда мы сидим с нашими детьми — чтобы они были под присмотром, нас снова обвиняют — мы ими не занимаемся. Не лечим. Простите, а на какие деньги?”.

Диана вспоминает, как одна из соцработниц, сидя в теплом кресле, посоветовала ей завести любовника. Чтобы покрывать расходы. И до кучи припоминает, как чиновники же обвинили ее в жестоком обращении с ребенком — пока сами не увидели, что у ее сына серьезные проблемы.

Наверное, за это можно сказать спасибо — иначе Диана бегала бы до сих пор в поисках помощи: ”До этого я несколько лет стучала в кабинеты врачей и умоляла осмотреть мальчика, потому что видела, что у него проблемы. Сколько времени было упущено!”

Травить — не перетравить

Один раз в парке гуляла очень милая девочка. ”Какой прекрасный ребенок”, — восхитилась проходившая мимо женщина. А чуть дальше заметила прячущегося за деревьями мальчика с синдромом Дауна. Брата девочки, как оказалось. ”Представляете, он в таком возрасте уже все понимает, старается не показываться, вы можете представить, до какой степени затравлены эти дети?” — рассказывает Диана.

По закону дети с особыми потребностями могут учиться в обычных общеобразовательных школах — особых классах, в которых четыре ученика. Разрешено присутствие опорных лиц — помогающих ребенку.

”На деле организовать малый класс в обычной муниципальной школе очень сложно, да и нет особого желания, — говорит Диана. — Нам прямо сказали, что ради двух детей (в их районе всего двое ”таких”) это делать не будут. А в обычном классе травят ребенка страшно. Нам школьный социальный работник прямо предложила — отдайте ребенка в психушку! Уберите дебила из школы. Я молчу про опорное лицо — их учителя ненавидят просто. Мы в итоге сменили школу”.

История знает судебный прецедент, когда одна из отчаявшихся мам все-таки отстояла право своего ребенка на отдельный класс. Но… Судебное решение выполнено не было — то у школы нет помещения, то нет учителей.

То, каким унижениям подвергаются особые дети и их родители, стоит отдельной статьи. Унижения начинаются уже с заполнения всех опросников. А попытка выбить какую-то лишнюю копейку — это череда мотивационных писем, анкет, бесконечных доказательств, что ребенку это действительно надо. И, конечно, бесконечные очереди. Семейные врачи также далеко не все спешат выписать необходимые направления — берегут деньги.

Что касается очередей, то чиновники признают — это действительно проблема. ”Столичные власти в курсе того, что происходит, — рассказывает Тармо Курвес, ведущий специалист столичного Департамента здравоохранения и социальных дел. — Мы действительно стараемся решить эту проблему, ищем дополнительное финансирование, как из бюджета города, так и Департамента социального страхования, который получает финансирование от Европейского социального фонда в рамках проекта опорных услуг для детей с тяжелой или глубокой степенью инвалидности”. (Проект рассчитан до 2020 года, и на весь период выделено более 37 млн евро.)

”Из городского бюджета для покупки услуги опорного лица для детей с тяжелой и глубокой степенью инвалидности на этот год выделено 484 786 евро — это существенное увеличение суммы, на 211 885 евро, — комментирует специалист. — Сейчас эту услугу получают 123 ребенка. Я надеюсь, такое увеличение средств доказывает то, что город действительно беспокоит нынешняя проблема”.

А ведь без помощи опорного лица многие просто не могут справиться. Это человек, который становится тенью ребенка — помогает ему на учебе, помогает ему дома. Если надо — возит его по врачам. Только зарплата у него — 3,5 евро в час. Поэтому добровольцев очень мало, родители часто вынуждены искать их самостоятельно. Ну и классически — в какой-то момент заканчиваются деньги на финансирование этой услуги, и приходится платить из своего кармана. Если вам ”выписали” на год 40 часов услуг опорного лица, а вам нужно больше — ищите. Платите. Сами.

Информационная блокада

Отдельно стоит рассказать про отсутствие информации. Да, все услуги есть. Никто не отказывается их оказывать. Но сначала о возможностях нужно узнать. Это тоже сложно. Никаких информационных брошюр, никаких сайтов, никаких подробностей от чиновников.

”Мы пять лет ездили из Маарду в Таллинн на такси к врачу (особенности детей таковы, что иногда возить их общественным транспортом нельзя — ред.), — рассказывает Диана. — Пока я совершенно случайно (!) не узнала про карту инвалида — по ней поездки бесплатны. От другой мамы. Думаете, хоть один чиновник мне об этом сказал? Сколько денег было оплачено на такси, когда вместо этого я могла купить услуги врачей!”

Юлия Степанова добавляет, что с получением любой информации огромные трудности. Никто ничего не предлагает. Только если спросишь. ”А чтобы спросить, нужно знать, что спрашивать; чиновник будет молчать до победного, им это не надо, — говорит она. — А мы информацию собираем по крупицам. Через родителей. Это тоже никак нашу жизнь не упрощает”.

Кстати, об инфодне, посвященном возможностям для детей-инвалидов, мамы, с которыми мы общались, тоже ничего не знали — никакой информации до них не дошло.