Две истории: дети с синдромом Дауна тоже могут жить полноценной жизнью, если их родители не сдаются
У страдающих синдромом Дауна в 21-й паре хромосом присутствует еще дополнительная хромосома, и в итоге их насчитывается уже 47. Люди с этой патологией обычно сильно отстают в развитии — как в умственном, так и в физическом, их редко принимают за полноценных членов общества, пишет "МК-Эстония". Как быть, если у вас родился ребенок с синдромом Дауна, как помочь ему найти себя в этом мире — наши следующие истории.
С СИНДРОМОМ ДАУНА — В МОДЕЛИ
Себастьян Уайт родился c синдромом Дауна, но несмотря на страшный диагноз, сейчас у его родителей не возникает даже мысли отказаться от обреченного на непростую жизнь ребенка: они решили во что бы то ни стало вырастить из него обычного человека — настолько, насколько это возможно.
”Возможно, мы и решились бы на аборт, если бы узнали о том, что наш сын родится с синдромом Дауна, во время беременности, — признается мама Себа, Кэролайн Уайт. — Но сейчас мы не хотим даже думать о том, что его могло бы не быть”.
Долгожданный ребенок
Кэролайн забеременела в июне 2007 года, через два месяца после свадьбы. Появления на свет Себа с нетерпением ждала вся семья. Мальчик родился раньше срока — в феврале 2008-го. ”После родов акушерка заметила некоторые странности в поведении малыша, и его забрал врач-педиатр, чтобы выполнить некоторые тесты на выявление хромосомных аномалий, — вспоминает Кэролайн. — Мы тогда не знали, что это значит”.
Через несколько дней молодой матери сообщили, что ребенок родился с синдромом Дауна.
”Я до сих пор с ужасом вспоминаю этот момент, — рассказывает Кэролайн. — Я позвонила Саймону, чтобы сообщить ему это… И до сих пор благодарна ему за то, как спокойно он воспринял эту новость”.
В больнице родителям Себа дали множество листовок с описанием болезни и рекомендациями по тому, как обращаться с такими детьми. Кэролайн молча кивала, слушая какие-то объяснения врача, и молча думала про себя: ”Мне не нужны никакие листовки… Этого не может быть с моим ребенком. Ведь это мой мальчик…”
После выписки
Дома Себа уложили в кроватку и надели на него пушистый белый костюмчик — в нем малыш выглядел совершенно очаровательно и ничем не отличался от обычных детей.
”Я чувствовала безграничную любовь к нему, мне хотелось его защитить, но в то же время я ощущала себя какой-то обманутой, — признается Кэролайн. — Я хотела ребенка, но не могла даже представить, что у нас родится даун…”
”Это было огромным шоком для нас, — рассказывает Саймон. — У нас не было даже времени на то, чтобы все осознать и смириться с этой мыслью”.
Через некоторое время Себа стали вывозить на прогулку в коляске. ”И тут началось самое ужасное, — вспоминает Кэролайн. — К нам стали подходить прохожие, заглядывать в коляску — так, как это делают с любым малышом… и неожиданно восклицать: ”А вы знаете, что у него синдром Дауна?” Мы чувствовали себя очень неловко”.
Кэролайн и Саймон вооружились специальной литературой и целыми днями изучали, как вести себя с подобными детьми. Они постоянно занимались с Себом, и на четвертом месяце он начал самостоятельно приподниматься и что-то бормотать, а в 18 произнес свои первые слова — ”кошка” и ”собака”.
В 2010 году у Саймона и Кэролайн родился второй ребенок — Доминик, и Себ стал старшим братом. ”Он был очень милым, — улыбается Кэролайн, — и постоянно помогал мне заботиться о малыше”.
Начало модельной карьеры
Однажды Кэролайн услышала о том, что марка детской одежды JoJo Maman Bébé ищет малышей с синдромом Дауна для съемки в рекламе. ”Попытка — не пытка”, — подумала молодая мама и отослала в компанию фотографию Себа. Через некоторое время ей перезвонили и предложили Себу сниматься в рекламе.
Это был реальный шанс помочь ребенку найти себя в мире обычных людей, и Кэролайн ухватилась за него.
После первой успешной съемки родители Себа разослали фотографии сына в несколько крупных компаний с надеждой на то, что они согласятся принять его на работу в качестве модели, но попытка не увенчалась успехом. Тогда молодая мама решилась на последний шаг: она разместила фото Себа на страничке Marks&Spencer в социальной сети Фейсбук. Там же она написала: ”У него совершенно необычные, поразительные черты лица. Но так случилось, что он родился с синдромом Дауна…” Через несколько дней на страничке было уже несколько сотен комментариев от клиентов компании, и Кэролайн позвонили с просьбой разрешить сыну стать лицом их марки.
”Паралимпийские игры помогают людям с ограниченными физическими возможностями найти себя и получить признание в обычном мире, — говорит Кэролайн. — Людям с психическими расстройствами приходится преодолевать куда более тяжелый путь, чтобы их заметили и признали”.
В 2014 году Себ начал обучение в обычной школе возле своего дома. Родители с гордостью говорят, что он быстро и без проблем влился в коллектив и учебный процесс.
”Я надеюсь, что благодаря примеру нашего сына окружающие поймут, что дети с синдромом Дауна — такие же люди, как и все остальные, и им можно помочь, а не видеть в них изгоев общества”, — говорит Кэролайн.
”Я НЕ ДАУН. Я МАРА!”
Стоя в очереди местного супермаркета, Мишель Кларк держала свою маленькую дочь на руках и сияла от гордости. Мара провела первые несколько недель своей жизни в больнице, и этот обычный поход в магазин был ее первой вылазкой в мир людей.
Но внезапно из очереди прозвучала фраза, моментально разрушившая этот некогда прекрасный момент. ”А не слишком ли странно она ведет себя для своего возраста? Вам не кажется, что она даун?” — полюбопытствовала старушка позади Мишель.
Сердце Мишель упало: это уже не первый подобный комментарий в адрес ее дочери, рожденной со страшным диагнозом.
”Мне хотелось закричать на весь магазин: Мара — это человек, а не диагноз!”, — признается Мишель.
Были готовы
Мара была поздним ребенком: Мишель забеременела, когда ей было 45. Женщина знала: есть вероятность, что в таком случае ребенок может родиться с какой-либо патологией, но ее это не остановило — она была уверена, что в любом случае сумеет справиться.
Девочка родилась на 7 недель раньше срока. На следующий день после родов врач с каменным лицом сообщил родителям о том, что, вероятно, у их ребенка хромосомная аномалия. Но возможный синдром Дауна не испугал Мишель: она была к этому готова. Четыре недели малышка провела в инкубаторе для недоношенных детей. Потом ее забрали домой.
С помощью Фейсбука
После случая в супермаркете женщина решила во что бы то ни стало доказать людям, что ее дочь — такой же человек, как и все. Она взяла фотографию девочки и сделала постер со словами: ”Я Мара. У меня синдром Дауна. Но я не Даун. Я Мара!” Затем Мишель выложила его на Фейсбук. Буквально за несколько дней это переросло во всеобщую акцию: по всему свету родители детей с синдромом Дауна делали похожие постеры и выставляли их в социальной сети.
”Это удивительно простой и эффективный способ поддерживать друг друга и наших детей в такой ситуации”, — говорит 34-летний Марк Хердман из Сиднея, чей сын Чарли тоже страдает от синдрома Дауна.
Мишель надеется, что эта акция даст людям понять, что на детей с подобной аномалией не нужно смотреть через призму их болезни и делать из них изгоев — они такие же, как и все.
По материалам газеты The Mirror. Перевод: Мария Маленкова, ”МК-Эстония”.
