Больной ребенок не дожил до намеченной поездки на лечение, на которую читатели собирали деньги
Месяц назад ”МК-Эстония” написала о 14-летнем мальчике Йоозепе из Маннива, которому был поставлен редкий и тяжелый диагноз — нейросаркоидоз. Благодаря неравнодушным читателям удалось собрать больше десяти тысяч евро, чтобы ребенок мог поехать на лечение за рубеж. Поездка уже была намечена. Но, к сожалению, Йоозеп не дожил до нее. На прошлой неделе его не стало.
Йоозеп Раудлам родился и рос абсолютно обычным и здоровым ребенком. Как и все мальчишки, любил футбол, занимался спортом. Первые признаки болезни обнаружились, когда ребенку было восемь лет. Однажды он простыл. Во всяком случае, так решили родители. Йоозеп мало ел, много спал, у него была слабость и температура около недели. Но потом папа мальчика заметил странности в поведении сына — тот внезапно потерял координацию и чуть не врезался в дверной косяк, когда пошел в ванную.
История болезни
Врачи не нашли ничего подозрительного в тот раз, и лишь когда через неделю ребенку снова стало плохо, МРТ показало несколько точек в пару миллиметров, которые находятся в кровотоках в мозгу.
Йоозеп заболел, когда пошел во второй класс и весил 30 с чем-то килограммов. Когда во второй половине учебного года он вернулся в школу, вес из-за гормональной терапии был уже 55 килограммов. Однако казалось, что лечение работает, потому что ребенку становилось все лучше. Йоозеп очень хотел играть в пинг-понг, и врачи разрешили, так как это помогает развивать реакцию. Он даже участвовал в местных соревнованиях и занимал призовые места. Через некоторое время снова было ухудшение, Йоозепу дали инвалидность, но постоянное лечение позволяло справляться с болезнью и жить дальше.
4 июля прошлого года случился переломный момент. Отдыхая дома с семьей, Йоозеп внезапно почувствовал себя плохо. Аннели, мама ребенка, вызвала скорую, но ее пришлось ждать целый час. Все это время ребенок лежал на коленях у родителей, вцепившись в них, а как только врачи зашли на порог, потерял сознание.
В Мустамяэской детской больнице, пока делали анализы, ребенок то приходил в себя, то снова терял сознание. Он провел в коме три дня, после чего пришел в себя, и родители думали, что все уже позади. В больнице мальчик пролежал еще много времени, а потом должен был каждый день съедать горсти необходимых лекарств.
Все было решено
”МК-Эстония” была в гостях у семьи Раудлам в начале февраля. Йоозеп при росте 158 сантиметров весил 96 килограммов. Он был на домашнем обучении и не мог передвигаться за пределами дома без инвалидной коляски. Большой вес оказывал сильную нагрузку на скелет, из-за чего ребенка мучили боли в костях.
Диагноз, который поставили эстонские врачи, — редкое аутоиммунное заболевание под названием нейросаркоидоз, при котором повреждается иммунная система человека, и организм не может сам бороться против различных микроорганизмов, вызывающих воспаление. У Йоозепа был поражен головной мозг. Это заболевание встречается у детей до 15 лет в одном случае на 100 000. В Эстонии было зарегистрировано всего два таких случая, и один из них у Йоозепа.
В Эстонии нет опыта лечения подобных заболеваний, поэтому мальчика планировали отправить на лечение за границу. Больничной кассой был выдан документ, в котором говорилось о том, что лечение Йоозепа будет финансироваться из Эстонского фонда медицинского страхования. Все остальные расходы придется оплачивать семье: транспортные расходы, расходы на проживание, перевод документов, а также другие сопутствующие услуги.
После отказа немецкой клиники Charite в Берлине, где хоть и есть большой опыт в диагностике и лечении данного заболевания, но из-за наплыва беженцев принять больного ребенка не смогли, была найдена клиника в Англии.
Было направление от эстонской Больничной кассы, при помощи неравнодушных людей удалось собрать приличную сумму, около двенадцати тысяч евро, вопрос с клиникой был практически решен. Уже все было наготове, но Йоозеп внезапно заболел.
”Сначала был просто какой-то вирус, а потом еще дополнительно грипп. Из-за того, что у Йоозепа почти не было иммунитета вследствие болезни, любую болезнь его организм сам побороть не мог, — констатирует папа Йоозепа Марко. — Когда нашли вирус, наши врачи сказали, что сейчас вылечимся и поедем. Но в пятницу попали в больницу, а в понедельник нашли грипп. А во вторник становилось все хуже и хуже с каждой минутой”.
Слишком поздно
Марко рассказывает, что наряду с вариантом в Англии появился и еще один новый вариант лечения в Германии. На семью вышел человек, который постоянно живет там и у родственника которого такое же заболевание, только на легких. Он предложил помощь в отправке данных мальчика в клинику и в организации поездки.
В редакцию ”МК-Эстонии” также на прошлой неделе пришло письмо от организации, которая занимается координацией и организацией предоставления медицинских услуг в Германии, и которая хотела предложить свою помощь семье Раудлам. Однако все оказалось слишком поздно.
Йоозепа не стало, когда ему было всего лишь четырнадцать лет и десять дней. Несмотря на то, что он долго страдал от тяжелой болезни, для семьи и близких его уход стал тяжелым потрясением, ведь казалось, что совсем скоро все наоборот изменится к лучшему.
”Мы стараемся, конечно, держаться. Все-таки надо делать это ради младшего сына. Он очень тяжело переносит случившееся. В воскресенье даже не вышел из комнаты. Сказал, чтобы мы передали Йоозепу, что он очень любит его. И Йоозеп очень любил Микка, он был для него больше, чем брат”, — говорит Марко.
Конечно, сейчас, переживая такое горе, семья Раудлам меньше всего думает о том, что будет делать с собранными на лечение сына деньгами. Должно пройти время, чтобы родители хоть немного пришли в себя.
Часть денег, по словам Марко, ушла на то, чтобы проводить сына в последний путь. И хотя пока что они ничего конкретного не планировали, но вместе с Аннели думали о том, чтобы этими деньгами поддержать других детей с аналогичными заболеваниями, чтобы у тех был шанс на лечение и жизнь.
”МК-Эстония” и Delfi выражают глубокие соболезнования родным и близким Йоозепа.
