Ребенок и семья в плену чужих предубеждений

Попробуйте сказать вслух "мой ребенок — инвалид". Четко, по буквам проговаривая каждое слово. Пропуская его через себя. Это очень непросто, правда? А представить, что это — не просто слово, а повседневная реальность, совсем невозможно. Тяжелое, режущее слух слово совсем не вяжется с детством и всем, что с ним связано в общем понимании — смехом, легкостью, весельем, радостью.

Считается, что каждый родитель ребенка с ограниченными возможностями проходит на своем пути пять стадий принятия своего "другого" малыша. Это отрицание, гнев, торг, депрессия и — собственно — принятие. На самом деле же деле, все несколько иначе — некоторые из нас так и "застревают" в одной из этих фаз, а некоторые постоянно кочуют из одной фазы в другую, так и не достигая финальной стадии — примирения с этим фактом, который разделил нашу жизнь на "до" и "после".

Я приведу простой пример. Намного легче принять "инаковость" своего ребенка, если ты живешь на необитаемом острове или в хрустальном замке, в окружении исключительно родных и близких людей. Но это ведь не так. И общество диктует нам свои правила, свое понимание нормы, нагружает своими требованиями и предрассудками.

Особенно это касается родителей так называемых "пограничных" детей, диагноз которых стороннему человеку с первого взгляда не очевиден. Именно такие родители их дети наиболее часто подвергаются в нашем обществе остракизму: "странный", "избалованный", "дурачок", "куда смотрят родители", "ремня мало давали" — самая ходовая реакция на ребенка с особенностями развития. При этом, мало кто удосуживается задуматься, каково при этом его родителям.

Впрочем, клише и предубеждения преследуют и тех, чьи особенности не оставляют никаких сомнений. Слава богу, сейчас уже менее распространен миф о якобы пьющих или употребляющих наркотики родителях каждого ребенка с инвалидностью. Зато очень модными стали разговоры о карме — наказании за грехи в прошлой жизни.

И с чисто человеческой точки зрения это понятно: ведь мы все страшимся неизвестного и хотим заручиться гарантиями, что уж с нами-то такого не произойдет. Но оно происходит. Сплошь и рядом: с нашими соседями, знакомыми, близкими. И отгораживаться от этого больше невозможно. Но говорить об инвалидности в нашем обществе почему-то до сих пор считается дурным тоном.

"Как??? Ты так спокойно говоришь о том, что у тебя ребенок с ограниченными возможностями?!" — это частый вопрос, который мне задают. Да, я спокойно говорю об этом, я не стесняюсь своего необычного ребенка. Помню, как в одном дошкольном учреждении, куда я привела своего сына, педагог изумленно сказала: "Да какой же он инвалид?! Он такой хороший мальчик?! Все пройдет!" Да конечно хороший! Самый лучший! Но это не отменяет того, что речь идет об особенном ребенке, к которому требуется особый подход.

Вы никогда не задумывались о том, почему журналисты, которые обладают так называемым социальным нервом и пишут о людях с инвалидностью и их проблемах, как правило, сами не понаслышке знакомы с этой темой? Именно потому, что обычному человеку в этом разбираться долго и муторно, а на выходе, как правило, получается какая-то фальшивка, если не сказать ересь.

Кто владеет информацией — владеет миром. Наше же общество пока в подавляющей массе информацией не только не владеет, но и владеть не хочет: намного проще прикрываться фиговым листком разговоров о карме и родителях-алкоголиках, сеять предубеждения и предрассудки. И поэтому мы призываем всех принять участие в нашей дискуссии на Фестивале мнений в Пайде. Только сообща мы сможем развеять страхи и неприятие и подарить нашим детям возможность стать полноправными членами нашего общества. Равными среди равных.

Об авторе: Юлия Степанова — общественный деятель, соучредитель НКО "Особый мир".

Тема детей с особыми потребностями будет обсуждаться и на предстоящем Фестивале мнений, который пройдет в Пайде 11-12 августа.

"Особый мир" — некоммерческая организация объединяющая родителей детей с ограниченными возможностями и оказывающая им информационную и психологическую помощь.