Обреченная на смерть девочка помогает детскому фонду собирать средства для поддержки родителей детей-инвалидов
Весящая восемь килограммов Элийзе не может говорить или держать голову, она лежит. Проблемы со здоровьем у Элийзе начались с самого рождения. Элийзе родилась преждевременно с помощью кесаревого сечения. По какой-то причине плод сильно отстал в своем развитии и новорожденная весила всего лишь 490 грамм (должна была весить примерно 1000 грамм). Элийзе доставили в реанимацию для искусственной вентиляции легких. Рост девочки был всего 19 см, ее молодой отец Аннес начал называть ее Дюймовочкой, пишет Eesti Ekspress.
Через девять дней у Элийзе случилась клиническая смерть. Врачи реанимировали младенца, а молодым родителям сказали, что недоразвитость не имеет значения. Через три месяца из-за вируса у Элийзе запало легкое. Ее снова реанимировали, родители вновь были благодарны.
Когда Элийзе было полтора года, ее наконец выписали из больницы. Исследования показали "мозг странной формы", но врачи не знали, нужно ли чего-то бояться. Единственных знак, который указывал на то, что с Элийзе не все в порядке, был зонд в носу - малышка не хотела сама есть и глотать, кормление происходило через трубку.
Через полтора года стало ясно, что у Элийзе сильное повреждение мозга. Тогда уже зонда в носу было недостаточно, к желудку девочки размером со сливу пришили новую трубку. Это означало, что до конца жизни она будет круглосуточно присоединена к аппарату питания. Питательную смесь в нем необходимо менять каждые полтора часа. Само питание приобретается в аптеке на основании рецепта.
Из-за этого аппарата Элийзе не может выходить на улицу, на свежий воздух и на солнце - аппарат нуждается в стабильной температуре. Из-за слабости организма девочка не переносит ветра. Так что девочка бывает только дома, в больнице и в целевом учреждении Perekodu в Вильянди - приюте.
Государство не помогло родителям тогда, когда семья Элийзе в больше всего нуждалось.
Когда Элийзе исполнилось три, ее мать Маргит должна была выйти на работу. Куда девать ребенка? Некоторые дома по уходу могли бы принять девочку, но это было дорого (400-500 евро в месяц). Чиновники сказали родителям, что у них есть только один вариант - отказаться от ребенка, отдать в детский дом, тогда ей уже смогло бы заняться государство. Ничего другого государство - которое тогда в Пярну представлял лишь один чиновник - предложить больше не могло.
Маргит и Аннес начали процесс отказа от родительских прав. "Когда я смотрела на Элийзе, было стыдно", - признает Маргит. Но как мать она убеждала себя, что она от ребенка не откажется, будет приезжать к ней в детский дом, любить ее дальше.
Элийзе передали государству в октябре 2007 года, она получила место в центре для младенцев и детей с недостатками Таллиннского детского дома.
Элийзе положили в "группу смертников". Первую неделю Маргит днем приходила к дочке, а на ночь уходила к знакомым. Затем ей пришлось уехать обратно в Пярну, где она должна была начать работать. Ребенка она оставила в детском доме вместе с детальной "инструкцией".
Через три дня Маргит позвонили из детского дома на работу, сказали, что Элийзе "вроде заболела", ее рвет и у нее жар.
Отец сразу же поехал за ней, девочку рвало кровью. Отец запаковал ее вещи, и отвез девочку обратно домой. Родители начали процесс возврата родительских прав.
Они взяли няню, отец поехал работать в Норвегию, так как денег для ухода за больным ребенком нужно много. Маргит днем работала, в остальное время ухаживала за дочерью. Она могла спать не более полутора часов за раз, так как аппарат питания нужно было снова заполнять. Отец все больше находился в Норвегии, чем дома, муж у жена отдалялись друг от друга, и однажды пути Аннеса и Маргит разошлись.
Маргит осталась одна, она работала, поступила на заочное отделение в Тартуский университет, а остальное время ухаживала за дочерью. Страшный недосып сделал свое дело - мать начала злиться на своего ребенка. "Я чувствовала, что Элийзе виновата во всех моих бедах. Я кричала на нее. В голову приходили самые страшные мысли", - описывает Маргит сложное время.
Маргит боялась, что сделает что-то с собой или ребенком, ее мучили страшные мигрени. Она обратилась к психиатру. Врач выписал антидепрессанты и снотворное, так как недосып спровоцировал бессонницу.
Детей с недостатками в Эстонии 10 000. Тийна Кангро, создатель Союза попечителей Эстонии, говорит, что таких детей как Элийзе - пара сотен. Кангро хочет показать государству, что дела плохи. Таких людей, как Маргит, много. Никто их не считает, не интересуется, кто из них таки сошел с ума.
Маргит была "почти сумасшедшей" матерью-одиночкой. Банковский заем нужно было выплачивать, а ребенка девать было некуда. Когда Маргит нашла подходящее учреждение для Элийзе в Вильянди, ей негде было взять 400 евро для платы за место. Отчаявшаяся Маргит в 2009 году написала президенту Ильвесу. Из канцелярии ей холодно ответили, что у них "нет возможности материально поддержать".
Так же безрезультатно Маргит писала в Минсоцдел. Наконец она обратилась в передачу ЭТВ "Puutepunkt".
После эфира единственным на помощь Маргит и Элийзе пришел фонд Lastefond Клиники Тартуского университета. Фонд, существующий на пожертвования, оплатил Элийзе место в Вильянди и специальное питание. Маргит смогла наконец выспаться и выйти на работы отдохнувшей.
В данный момент Элийзе пятый год живет в основном в центре помощи детям Вильянди. Там девочке делают массаж, она посещает уроки пения и есть комната для развлечений. Иногда Маргит привозит Элийзе домой. Маргит сейчас 33 года. У нее новый спутник жизни.
Но впереди ждет самое страшное - смерть. Врачи прогнозирует, что смерть может наступить в переходном возрасте, но может и раньше. Слабый организм Элийзе резистентен к антибиотикам и не поддается лечению.
Однако Элийзе - сама того не зная - встала на защиту таких же, как она, и их бесстрашных родителей. Элийзе стала "рекламным лицом" детского фонда клиники. Кампания призывает жертвовать деньги родителям детей с ограниченными возможностями, чтобы они могли отдохнуть от постоянной заботы за детьми. План простой: серьезно больной ребенок может провести в пансионате 30 дней в году, у родителей же появляется свободное время. Это дорогое удовольствие, 30 дней стоят более 1000 евро. За это и платит Lastefond.
С помощью Элийзе за январь было собрано 30 000 евро. Приюты должны находится в центре каждого уезда, в идеале их должно было бы построить государство. Пока государство этого не седлает, деньги будут поступать от пожертвований.
Первый приют был открыт 17 марта в детском саду Кяопеса в Тарту, следующий будет открыт 13 июня в Пярну, в его создании помогала сама Маргит. Еще два появятся осенью в Ида-Вирумаа и в Южной Эстонии. Фонд планирует открывать по одному приюту каждый квартал. В Таллиннском детском доме похожая услуга уже имеется, ее финансирует город Таллинн (30 дней в год).
